Santé 2.0 et Malades 3.0

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.

La perle du web

Tenir un blog, ce n’est pas qu’écrire, c’est aussi créer une identité sur la toile.

Une petite bulle qui grandit et qui se multiplie au fil des échanges. Comme tous les outils, à force d’en user, et de le clavioter, je me perfectionne dans l’utilisation du web.

"Quand on partage un bien matériel, il se divise ; je prends une pizza, je la divise en 4, chacun a 1/4 de pizza. Quand on partage un bien immatériel, il se multiplie." dit Serge Soudoplatoff, un fou furieux d’internet, le 1er abonné à Wanadoo en 1996, c’est dire ! Il raconte la toile comme Coppens nous parle des hommes : très sérieusement en s’amusant.

En plus d’une passionnante conférence, ce monsieur m’a permis de découvrir une véritable perle pour organiser et partager mes navigations : Pearltrees. L’ambition de ses fondateurs est de créer la première organisation humaine du web, un nouveau service qui permet un classement fait "à façon". L’avenir dira…

Je suis pour l’instant emballée par ce nouvel outil, jusque dans son interface qui est simple et top design!

La part d’humain est de plus en plus importante dans l’organisation, l’usage et les échanges sur la toile. Logique que les outils se dérobotisent et s’humanisent aussi.

Pour une fois il n’a été question ni de cancer ni de sein, mais de là où se trouve ce blog : sur la petite place d’un grand village, ou sur la grande place d’un petit village. Je ne sais plus. Ça fait 15 ans que j’entends parler du village global avec l’internet, et aujourd’hui il est bien là.

Le web et le cancer sortent ensemble sur la place public : d’une perle deux coups.

* Une conférence de Serge Soudoplatoff donnée aux «Ernest» organisés par Normale Sup’ est une merveille de pédagogie et d’histoire de l’internet.

Pour comprendre l’intérêt et l’utilisation de Pearltrees : http://fr.readwriteweb.com/2009/05/26/divers/pearltrees-cartographier-le-web-pour-mieux-le-redecouvrir/

La Maison du Cancer "Un site très hospitalier"

Télérama consacre un article à La Maison du Cancer dans son édition du 13/03/2010, dans la rubrique "Place Net" sous le titre "Un site très hospitalier".

La Maison du cancer est un de mes sites de référence, Nicolas Delesalle explique très bien pourquoi :

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"Le Web est une encyclopédie médicale hantée par des symptômes angoissants. Chacun peut s’y inventer une peste bubonique ou une grippe H1N1 carabinée. Mais que se passe-t-il quand le corps se dérobe vraiment ? Quand le médecin annonce un cancer ? Le malade s’en va lui aussi sur le Net. Et ressort de sa navigation plus démuni que jamais, perdu dans un océan d’informations peu fiables.

Deux ex-journalistes des Echos, Anne-Laurence Fitère et Claire Aube, ont donc créé un site pour combler ce vide patent : lamaisonducancer.com est à la fois une mine d’infos rigoureuses, un lieu de débats et un espace destiné à briser l’isolement social des patients. Agencé comme une vraie maison, avec salon, chambres, cuisine, le site délivre des réponses claires aux questions concrètes : comment digérer l’annonce ? Gérer les relations familiales ? Anticiper les effets secondaires du traitement ? Quid de la perruque ou de la nutrition ?

C’est pro, carré, complet et "habité" : atteinte d’un cancer, Anne-Laurence Fitère sait de quoi elle parle. Cette semaine, le site propose une série d’entretiens intitulée "Nous irons tous à l’hôpital" (statistiquement, un homme sur deux et une femme sur trois développeront un cancer). Avec l’aide de Bernard Giraudeau, malade depuis longtemps et dont le témoignage est lumineux, le site dresse un état des lieux du système hospitalier qui accueille de plus en plus de malades avec de moins en moins de personnel."

"Un site d’utilité publique."

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S’informer, s’entraider, témoigner, est la signature de ce site, qui a la vocation d’être éditorial. Je gage que leur impact ira un jour toucher les pouvoirs publics.

En plus ma pote Catherine Cerisey a intégré l’équipe récemment, c’est dire l’excellence de cette adresse !

Dialogue, diablogue

Outre-atlantique, on se demande quelle terminologie serait la plus appropriée pour désigner les femmes touchées par le cancer du sein : "patients, survivors, sisters, bc gals, women with breast cancer " … le choix est vaste, les genres variés ; et ici on n’a pas encore l’ébauche d’une appellation.

Je suis                         .
Elle traverse                       .
Le silence en écriture, c’est un mot blanc sur blanc. Comme le Carré blanc sur fond blanc peint par Malevitch en 1918, un art sans objet ni représentation.

Je ne suis pas tombée dans ce vide en acceptant de souffrir pour vivre, je n’ai pas enduré pour disparaitre. J’ai 47 ans, l’essentiel de ce qui me définit a 10 ans. Je suis, je suis … ? (ça rappelle quelqu’un!)

Combler ce vide est sûrement une des raisons de ce blog ; ce weblog pour reprendre le mot initial et qui désignait un journal sur le net, et dont personne n’a d’ailleurs dit qu’il devait être "intime". Evidemment qu’un blog ne l’est pas. C’est un site personnel et moins autarcique qu’un site classique, il se nourrit d’échanges avec les internautes. Le fameux web 2.0 trouve sa source dans tous ces blogs (blogues).

Je suis sûre que la créative et immatérielle communauté va réussir à nous trouver un nom, une appellation, un quelquechose qui puisse suivre le verbe être… un identifiant (parmi tant d’autres) ?

Sleon une édtue de l’Uvinertisé de Cmabrigde, l’odrre des ltteers dnas un mtos n’a pas d’ipmrotncae, la suele coshe ipmrotnate est que la pmeirère et la drenèire soit à la bnnoe pclae. Le rsete peut êrte dnas un dsérorde ttoal et vuos puoevz tujoruos lrie snas porlblème. C’est prace que le creaveu hmauin ne lit pas chuaqe ltetre elle-mmêe, mias le mot cmome un tuot.

Voilà, ça peut même être un joyeux bazar.

Riche de cette expérience blog, le site internet du Souti1© s’enrichira bientôt de son propre blog, un espace d’échanges multimédia. Même si ce blog-ci ne lui est pas consacré, j’en profite pour dire que j’ai reçu beaucoup de témoignages très touchants et très enthousiastes. Merci à tous ! (La boutique en ligne sera active sous peu).

Cathie, séno-cancéreuse, oncobloggeuse, autre ?