vive l’éphémère !

14 03 2011

L’aventure Flash’blog aura été assez formidable. Le surprenant nombre de visites, et l’écho qu’en auront fait quelques média, marquent bien le besoin d’une parole réaliste autour du cancer du sein.

J’ai adoré développer ce qui semblait au début être une idée un peu folle, avec Catherine Cerisey, une amie chère on- comme off-line. Puis la contribution des blogueuses auteures qui se sont jointes à nous a fait le reste : alchimie de la diversité.

Un énorme merci, bourré d’émotion et de tendresse pour les flasheuses IsabelleDeLyon, Brume d’Avril et Cerize… devenues un peu plus que des frangines.

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Les billets de chacune ont été rapatriés sur nos blogs respectifs, voici donc le mien :

Faible en avancées, fort en clichés,
le cancer du sein : un cancer si féminin.

Le sein n’étant déjà pas considéré comme une simple partie anatomique du corps humain, il aurait été surprenant que, malade, sa pathologie ne se différencie pas à son tour des autres, dans le milieu médical comme au sein (!) du grand public.

En plus des traitements thérapeutiques rarement anodins que nécessitent les cancers, celui-ci a droit à un traitement de faveur. Chargée en toxines et en clichés, une femme touchée par ce cancer si sexué, est envoyée au combat la fleur au fusil… docile, élégamment perruquée et imprégnée d’idées positives. À écouter de nombreux et sincères marques de compassion, ce cancer du sein devrait être requalifié de "cancer de la chance".

Les effets secondaires de traitements, bien que trentenaires pour certains, doivent être acceptés sans trop de manières, résultat oblige. Une large majorité de cancéreuses s’entendent garanties d’une "guérison" statisticienne, dans laquelle aucun médecin ne voudra les inclure… et qui a le défaut majeur de n’être en fait qu’un taux de survie à 5 ans.

Parce qu’une femme a un rang à tenir, c’est pudiquement, voire secrètement, qu’elle souffrira, et c’est avec le sourire qu’elle est priée d’aborder sa thérapeutique comme une page d’une légèreté telle qu’elle se tournera aisément. Pour celles qui persistent à en pipeletter, le cliché disponible dans les rayons de la bienséance est une glorification de leur état : non seulement elles ont surpassé la maladie, mais en plus le cancer les a bonifiées… telles des "She-roes" pour reprendre un jeu de mot étatsunien*.

Un cancer qui se guérit, une aérienne page qui se tourne, des survivantes incapables de toute récidive : le cancer du sein ne tue pas, délicat et gracieux comme celles qu’il habite… Du fait de son hôte, un cancer développant ses premières tumeurs dans un sein acquiert une légèreté insoutenable, qui emporte avec elle la lourdeur des traitements et la gravité de son pronostic.

Une femme peut y perdre un sein ; parfois aussi, du fait des traitements, sa fertilité ; et la vie pour beaucoup trop d’entre elles. Dans tous les cas, elle y perd un pan entier d’existence. Le cancer du sein n’attend pas le nombre des années, de plus en plus distant de la retraite, il vient interrompre une vie en pleine construction, tant sur le plan professionnel qu’amoureux ou maternel et parental.

Dans l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de prévention primaire avérée. Le dépistage se fait à grande échelle… et dépiste des cancers installés. Comment ce dépistage peut-il être considéré comme une avancée majeure dans la lutte contre le cancer du sein, quand il meurt à peu près autant de femmes qu’il y a 20 ans, qu’il y a un temps où le dépistage n’était pas massif ? Si le dépistage est un progrès, ce n’est pas parce qu’il s’adresse à des patientes ancestralement accoutumées à la patience qu’il doit être considéré comme une fin en soi. Prévenir vaut mieux que guérir : la Recherche a encore un sacré boulot.

À l’heure actuelle, il semble difficile d’imaginer qu’une femme n’ait pas entendu parler de cancer du sein. Les campagnes dites de sensibilisation multiplient des actions qui ont plutôt tendance à replacer la femme au centre d’un jeu traditionnellement et donc pour l’occasion dramatiquement fashion, plutôt qu’à briser les tabous. Peindre tout en rose, les monuments, les objets comme les témoignages, ne fera certainement pas avancer la lutte. Porter un ruban rose en signe d’engagement dans la lutte contre ce cancer a un sens qu’il serait dommage de voir perverti par un marketing débridé. Après le greenwashing écolo, nous voici dans le pinkwashing, dû au rang très féminin de cette pathologie. Les entreprises partenaires y gagnent souvent un substantiel bénéfice, la Recherche, elle, beaucoup moins.

Non, le cancer du sein n’est pas un rite initiatique qu’une femme doit vivre pour s’inscrire dans son temps.
Des femmes, même bourrées d’optimisme, meurent.
Les médecins avancent et découvrent la complexité de cette pathologie ; à l’image des femmes, ce cancer se précise comme étant pluriel, dans sa genèse comme par ses facteurs.

Maintenant il est temps d’urgentiser la cause.
Et aujourd’hui, si le cancer du sein doit s’inscrire dans un indiscutable droit, c’est celui d’un espoir réaliste, vraiment réaliste… avec obligation de résultat à brève échéance.

Catirosi, 
48 ans, 2 cancers, 1 par sein. Mastectomie (1999), tumorectomie (2008). Chimio et radiothérapie dans les 2 cas. En rémission à ce jour.
Créatrice du Souti1©, soutien-gorge asymétrique pour 1 seul sein.

* She-roes : jeu de mots anglophone, contraction de Elle et Héros, initié par Gayle Sulik, auteure de "Pink Ribbon Blues"





Mobilisation de blogueuses

8 03 2011

Pour répondre à de nombreuses demandes,
le Flash’blog continue quelques petits jours…
On est épatées de son succès, tant mieux, le message passe !!!


 

 

http://flashblog8mars.wordpress.com/





Cachez ce traitement que je ne saurais voir

26 01 2011

Au fil du cancer, traités pour une maladie qui nous a amenés à côtoyer les hommes de sciences, de simples malades, nous sommes devenus des patients éclairés, avant d’être bientôt leurs partenaires.
C’est ce qu’on nous répète et nous demande.

Vais-je être l’alter-ego de mon onco ?
Le cérémonial "Bonjour Docteur" dans cette zone où je suis encore habillée entre salle d’attente et cabinet va-t-il se transformer en un "salut camarade"…

Le travail qui nous est demandé est donc d’apprendre et d’assimiler quelques unes des options que l’onco nous propose. Lui reste bien sûr le grand savant du grand tout, et nous les petits sachant de notre patho bien perso.

Mais la notion de partenariat implique un échange. Or je me sens bien isolée à m’époumoner dans le partage de mes empiriques connaissances avec pas grand monde du monde médical.

J’ai même été rassurée en lisant les propos d’un médecin lui-même devenu cancéreux. Pensée bien peu charitable… mais qui illustre bien le sens unique de ce partage médecin-patient.

Il faut que le médecin soit touché par la maladie pour enfin en comprendre la portée. D’un seul coup rien n’est plus pareil…
"La première réaction, à l’annonce du diagnostic, est toujours la même chez tous : il est normal et banal [...] que ça arrive aux autres, d’ailleurs les cancérologues en vivent ; mais il est tout à fait anormal, étonnant, et même franchement injuste, que ça puisse m’arriver aussi à moi : il y a les autres, et puis il y a moi, ce n’est pas du tout pareil ! [...] Quand ça arrive, c’est la surprise totale, l’imprévu absolu, le sentiment de révolte : Non, pas moi, pas ça, pas maintenant !" (extrait du "Médecin patraque" *)

Ce genre d’étonnement est bien spécifique au cancer : tellement dissocié du possible et du supportable qu’on laisse les pros s’y aventurer : les déjà malades.

Je laisse ce médecin cancéreux à sa découverte de tout ce que je sais ; de la dureté des traitements que l’on prétend en plein progrès, d’une liberté très conditionnelle, du mensonge dans la plupart de ses relations, d’une métaphysique imposée et de quelques autres fatigantes réjouissances.

Soigne-toi toi-même.
D’accord, alors d’abord, écoute-moi.

Que mon onco puisse échapper à la maladie pour vraiment faire dans le partenariat, ce serait quand même plus efficace. Pour moi, un peu ; pour lui, beaucoup.
Le jour où l’onco donnera un traitement qu’il envisagerait même pour lui, alors la guérison sera en vue.

* Site du docteur et romancier Martin Winckler : clic
–> Rubrique Un médecin raconte son cancer





Coeur de marchande de ballons

25 12 2010

Les fêtes de fin d’année sont devenues depuis peu des fêtes de "fin de traitements" (dernière radioT le 24 décembre et dépose du PAC le 29)… qui augurent par la même occasion une autre période d’importance : la rémission.
2 ans de rémission, ce qui en matière de triple négatif est assez significatif.

Joyeux pluriel et bon-néné !

Inutile quand même de gesticuler des "bonne santé" avec surabondance de gaieté, être en survie de 2 cancers se fait dans des conditions nécessairement diminuées.

Le sein perdu était celui du côté du coeur, il l’a mis très à portée de la main*, très à fleur de peau.

Outre une cardiopathie, effet secondaire et au long cours des massifs traitements de cette dernière décennie, l’ignorance délibérée du combat que je mène constitue une violence qui me va droit au coeur… Accessibilité renforcée.


Pour avoir eu une pratique intensive du courage afin que cancer n°2 impacte peu, voire pas, sur ma vie sociale et personnelle, j’ai acquis de solides compétences en la matière : je sais le doser chez moi et le reconnaître chez celui qui me fait face – ou pas face du tout, pour les plus démunis.

À la fin des traitements de cancer n°1, un proche m’avait alors dit une chose qui prend tout son sens aujourd’hui : "telle la marchande de ballons, tu es maintenant plus légère d’avoir tout vendu."

C’est en ce Noël 2010, fin d’une saloperie de décennie, que j’ai vendu mes derniers ballons : ténacité et espérance.

Je vais faire ce que je peux, tout ce que je peux, rien que ce que je peux. Je le jure !
L’avenir sera simple, mais il m’appartient pleinement, et je porte sur le coeur une fine dentelle qui ressemble bien à une révolution.

Mon fils est grand, le tout dernier ballon était pour lui, le plus beau, le plus gros : cadeau.

Mon Noël est maintenant en pilote automatique : égrener des années de survie.
Aucun Père-Noël ne saura me gâter plus, aucun fâcheux ne saura gâcher la fête.

Chaleureux Noël à ceux qui se battent.
Joyeux Noël à ceux que j’aime, vous êtes si nombreux maintenant ! Au delà c’est trop loin, coeur devenu myope.

Image : sculpture de Toutain, site ici
* Poème de Dina Sirat, à lire ici








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