Sensibilisation à la sensibilisation

Octobre rose : le mois de la mobilisation contre le cancer du sein.
Dans le monde entier, depuis une quinzaine d’années, octobre est le mois de sensibilisation au cancer au sein. Et parce que le symbole d’engagement dans cette lutte est un ruban rose, on parle d’Octobre Rose.

C’est aussi un mois de formidables actions : solidaires, comme la grande course parisienne Odyssea ; participatives, comme le nouveau texte collectif actuellement en écriture par les Impatientes. C’est le mois de la campagne nationale en faveur du dépistage organisé. C’est le mois de nombreux focus sur la maladie dans les média. C’est le mois où tout se colorise de rose : même le blanc de la Maison… Blanche américaine.

Le meilleur et le pire se croisent, les engagements solidaires côtoient des accessoires très reprochables, tel un rouleau de PQ ou une balayette marqués du sceau du fameux ruban rose.

Mais est-ce vraiment un mois d’information sur la maladie ?
Est-ce vraiment un mois d’actions en matière de santé publique ?

De nombreux proches de malades, touchés et immergés dans les questions relatives au cancer du sein ignorent même l’existence de la colorisation de cet octobre ! Une sensibilisation de personnes déjà concernées ressemble plus à un signe de ralliement qu’à une lutte engagée qui rallie d’autres forces à sa cause.

Avec le temps, quelques roses octobres plus tard, force est de constater une permanente absence d’avancées dans la prévention et dans la connaissance de l’oncogénèse : ce cancer reste mortel dans des proportions sensiblement les mêmes qu’il y a 20 ans. Les femmes jeunes restent souvent abandonnées dans l’auto-diagnostic ou le diagnostic accidentel. Le seul facteur de risque qui soit indiscutable, c’est d’être une femme. Ahh.

Le cancer du sein a son ruban, mais ni d’origine ni de fin avérées. La sensibilisation mène alors à quoi, sinon à elle-même… circuit fermé mais en expansion, ça me rappelle quelque chose… cancer quand tu nous tiens !

Il est temps qu’octobre soit aussi exigeant que rose. Regardons par le petit bout de la lorgnette : au lieu d’enjoliver la cause en la teintant de rose, donnons de la gravité à cette (très belle) couleur.

Le nom de ce blog y fait référence : Rosarosir, parce que le ruban n’est pas vraiment rose, pas encore.

Le ruban trop rose

Dans le monde entier, pendant chaque mois d’octobre, un simple ruban rose peut être porté en signe d’engagement dans la lutte contre le cancer du sein. On parle d’octobre rose.

Cette année, il est proposé "d’allier élégance et raffinement" à son signe évident d’engagement… avec le comble du ruban rose : le ruban qui n’a de rose que l’or qui le compose, créé par un joaillier, vendu au prix exorbitant de 320 euros et qui vole le nom-même du symbole : Ruban Rose.

La moitié des bénéfices seront reversés à une asso (dont la volonté caritative ne fait aucun doute), d’accord ; et l’autre moitié !? C’est simplement un joaillier qui dit merci au cancer ; cancer qui lui-même doit être effrayé par tant de vindicte.

Puisqu’une maladie se monte en broche, je m’interroge sur le design d’un bijou dédié aux hémorroïdes… un rang de perles !?

La limite de la décence est dépassée, l’engagement est perverti, et je mets quiconque au défi de me regarder en face avec ce bracelet au bras et d’essayer de m’assurer de sa solidarité.

Malade (des traitements et) de l’image du cancer

Photo: Stephen Voss

Le cancer se partage 2 visions : celle de la maladie dans son vécu et sa perception aux travers de témoignages de survie. L’un est privé et l’autre est public. La distorsion entre les deux est saisissante. Si le cancer m’a ouvert les yeux, c’est bien sur les mensonges d’une idéologie nuisible.

En matière d’oncologie, la pensée positive et l’industrie du coaching perso auront fait de gros dégâts : bienvenue à celui qui rentre maintenant dans le monde du cancer, il n’aura aucune alternative : être malade, subir de lourds traitements ET répondre au devoir d’optimisme.

De mon humeur dépend la qualité de mes journées et de l’agrément à les vivre. Mais  cette humeur n’a jamais affecté l’efficacité des chimios. Qu’on soit boudeur, en colère ou envahi d’une joie débridée, le taxotère a la même action, le FEC, la radiothérapie, la chirurgie, etc… aussi. Je ne mets aucune joie surajoutée à vivre des journées presque normales, j’y mets seulement toute mon énergie. Et si je m’y marre c’est que des gens, des situations ou des choses sont drôles.

Accessoirement, dans toute la pharmacopée qui encadrait les perfusions, il y avait des cachetons diablement euphorisants, mais la pénibilité de l’accumulation des cures a eu raison de cet effet : j’ai abordé la dernière taxotère le rouge aux joues mais la joie en berne.

Concernant plus particulièrement le cancer du sein, l’attitude appropriée est celle d’une vraie bimbo : trop contente d’être heureuse de voir la vie en rose – vraiment en rose – la couleur de sensibilisation à cette pathologie-là. Une ultra-féminité paliative ? Une couleur hallucinogène ?

L’obligation de cette pensée positive finit par avoir un effet pervers : isoler ceux qui n’y adhèrent pas et mettre en position d’échec ceux qui succombent à la maladie… voir effrayer quand des pensées négatives osent interférer.  Le cancer du sein se soigne mais ne se guérit pas, il n’existe aucune réelle prévention effective sinon des quota de risques. Tout ce que j’ai de tangible c’est le rose et la béatitude.

Le cancer est maintenant au coeur de ma vie, non pas parce qu’il l’a rendue plus belle, mais parce que je suis maintenant engagée dans la lutte contre ma propre maladie : je veux guérir et, pour ça, commencer par sortir des ornières de la pensée positive qui n’a aucune exigence à l’égard de la médecine et des politiques. Je suis en colère de rencontrer si peu de colère.

Le cancer est au coeur de ma vie et je vais lui pourrir la sienne.

Mon amie S. est morte en se battant, toujours enjouée, ce ne sont pas des pensées pessimistes qui l’ont tuée, c’est le cancer. "Le grand courage, c’est encore de tenir les yeux ouverts sur la lumière comme sur la mort." Alors S. a aussi été très courageuse.

La photo est celle de Barbara Ehrenreich, je me suis sentie libérée en lisant un article à son sujet, paru dans The Guardian le 2 janvier 2010 : "Smile! You’ve got cancer"
(avis aux non-anglophones, Google a une fonction de traduction automatique assez grossière mais efficace…)

Citation d’Albert Camus

Rose à rosir

Le ruban rose est le symbole de lutte contre le cancer du sein, c’est joli de mettre du rose partout, encore faudrait-il que la réalité le permette, que les femmes arrêtent d’en mourir…

Ce qui explique le nom de ce blog : aujourd’hui il reste encore beaucoup de rose à rosir.

… à mon amie S.