Cachez ce traitement que je ne saurais voir

Au fil du cancer, traités pour une maladie qui nous a amenés à côtoyer les hommes de sciences, de simples malades, nous sommes devenus des patients éclairés, avant d’être bientôt leurs partenaires.
C’est ce qu’on nous répète et nous demande.

Vais-je être l’alter-ego de mon onco ?
Le cérémonial "Bonjour Docteur" dans cette zone où je suis encore habillée entre salle d’attente et cabinet va-t-il se transformer en un "salut camarade"…

Le travail qui nous est demandé est donc d’apprendre et d’assimiler quelques unes des options que l’onco nous propose. Lui reste bien sûr le grand savant du grand tout, et nous les petits sachant de notre patho bien perso.

Mais la notion de partenariat implique un échange. Or je me sens bien isolée à m’époumoner dans le partage de mes empiriques connaissances avec pas grand monde du monde médical.

J’ai même été rassurée en lisant les propos d’un médecin lui-même devenu cancéreux. Pensée bien peu charitable… mais qui illustre bien le sens unique de ce partage médecin-patient.

Il faut que le médecin soit touché par la maladie pour enfin en comprendre la portée. D’un seul coup rien n’est plus pareil…
"La première réaction, à l’annonce du diagnostic, est toujours la même chez tous : il est normal et banal [...] que ça arrive aux autres, d’ailleurs les cancérologues en vivent ; mais il est tout à fait anormal, étonnant, et même franchement injuste, que ça puisse m’arriver aussi à moi : il y a les autres, et puis il y a moi, ce n’est pas du tout pareil ! [...] Quand ça arrive, c’est la surprise totale, l’imprévu absolu, le sentiment de révolte : Non, pas moi, pas ça, pas maintenant !" (extrait du "Médecin patraque" *)

Ce genre d’étonnement est bien spécifique au cancer : tellement dissocié du possible et du supportable qu’on laisse les pros s’y aventurer : les déjà malades.

Je laisse ce médecin cancéreux à sa découverte de tout ce que je sais ; de la dureté des traitements que l’on prétend en plein progrès, d’une liberté très conditionnelle, du mensonge dans la plupart de ses relations, d’une métaphysique imposée et de quelques autres fatigantes réjouissances.

Soigne-toi toi-même.
D’accord, alors d’abord, écoute-moi.

Que mon onco puisse échapper à la maladie pour vraiment faire dans le partenariat, ce serait quand même plus efficace. Pour moi, un peu ; pour lui, beaucoup.
Le jour où l’onco donnera un traitement qu’il envisagerait même pour lui, alors la guérison sera en vue.

* Site du docteur et romancier Martin Winckler : clic
–> Rubrique Un médecin raconte son cancer

Patiente active, malade hyper-active

De patiente active, comme me le demande maintenant la médecine, je suis passée à malade hyper-active.
C’est très tendance, mais ça peut aussi être l’arbre qui cache la forêt : un désengagement de santé publique.

Le malade est maintenant un partenaire du médecin, surtout pour les maladies chroniques ou de longue durée. Autant se comprendre si on doit passer quelques décennies ensemble. La gestion active de la maladie par le patient est LE concept thérapeutique du moment. C’est bien, c’est comme ça, c’est aussi une idée d’un autre billet …

Le cancer est un mot violent, mais si on arrivait à le prononcer sans fausse pudeur, ça participerait à l’acceptation des… cancéreux, dans tout ce que la vie offre, au milieu et avec tout le monde. Ce mot est tellement chargé de ruine que son sens s’est généralisé (avec jeu de mot…). Il apparaît en littérature dès le XVIIe pour qualifier une série de fléaux : "Il est de la nature du cancer, qu’on ne saurait ôter de l’endroit auquel ce mal s’est attaché" dixit Baltasar Gracian, prêtre philosophe, qui indique qu’une réputation peut dépendre d’un mauvais début.

Cette citation est surtout intéressante parce qu’elle a été écrite il y 4 siècles… depuis de nombreux auteurs y ont fait référence. Sale et tenace réputation que ce mot  "cancer" … 400 ans c’est énorme !

Si son adjectif "cancéreux" pouvait simplement désigner celui que le cancer a atteint, l’opinion publique l’intégrerait plus facilement, et la santé publique pourrait sortir de sa discrète implication. La sécurité routière est un exemple de ce que donne une prise de conscience et une action communes du public ET du politique : la mortalité et les drames reculent, parce que tout le monde y participe. Ca a commencé il y a 50 ans avec Ralph Nader qui dénonçait des voitures tueuses. C’est long pour bouger un tout petit peu !

Pour l’instant, si le cancéreux est actif dans la prise en charge de sa maladie, il l’est aussi dans l’avancée des mentalités et dans la progression de sa qualité de vie. Il existe une foultitude d’initiatives de cancéreux, tant et tant que c’est aussi la marque d’un déficit d’accompagnement. Il ne faudrait quand même pas qu’une telle kyrielle de bénévoles confuse la lutte ou la détourne. Canaliser une force, ça passe nécessairement par les politiques.

Prononcer ensemble un mot simple : cancéreux.

Source : Le dictionnaire des Cancer, Bernard Hoerni:  http://www.sfc.asso.fr/
Ralph Nader : "Unsafe at Any Speed" traduit en français sous le titre "Ces voitures qui tuent" 1966

En 2010, oser l’isme !

Quand quelqu’un se spécialise dans quelque chose, il devient l’iste de ce quelque chose (au hasard, un dentiste) ; même si c’est le fait de ne pas se spécialiser, comme nos médecins généralistes. Et quand il devient savant de ce quelque chose, il se logue, comme nos oncologue ou cancérologues. Un linguiste, qui s’intéresse au langage, pourrait expliquer qu’il existe un suffixe qui combine les deux : " log-iste ", et que c’est une histoire d’Histoire, que les istes sont plus anciens que les logues, et qu’ils sont venus par tradition populaire s’apposer au suffixe déjà en place : comme un biologiste, qui à l’origine en faisait déjà beaucoup pour la biologie en tant que biologue.

Comme malades, nous sommes passés de patients à usagers de la santé. La grande tendance de la médecine est de placer le patient au coeur de la prise en charge, le patient devient actif, le malade devient le spécialiste de sa propre maladie. Je suis une maladiste? une maladologue? une maladologiste?

Il y a presque 50 ans, la prise en charge par les femmes de leur corps était un des objectifs des mouvements de santé féministes, c’est le début du mouvement du " self help " gynécologique.

Le cancer du sein est un cancer de femme. Celui qui étudie le cancer pour mieux nous en soigner c’est notre oncologue. Qui est spécialiste de la femme, qui peut mettre de l’isme à femme : nous, les femmes atteintes de cancer du sein. Des femmes qui se cachent moins et s’activent plus ; il se crée des réseaux, des associations, même des blogs…

Dans le cancer du sein, le self help implique aussi que nous devenions des patientes-partenaires auprès des chercheurs (qui comptent maintenant des chercheuses), que nous devenions des femmes spécialistes d’elles-mêmes, expertes de nos propres corps* et que nous partagions nos connaissances et nos exigences, entre nous et avec eux.

Par exemple, tout petit exemple : ritualiser dans nos conversations de filles la palpation sous la douche, ça ne remplacerait pas le dépistage, ça l’accompagnerait, ça y amènerait. Autre minuscule exemple : en cas d’aménorrhée après une chimio pendant la trentaine, est-on devenue stérile ou ménopausée ? Selon le mot choisi, l’urgence d’une solution n’est pas la même.

En 2010, oser l’isme : une dose de féminisme accélérerait sûrement la lutte contre un cancer du sein très féminin et ses dégâts collatéraux.

Bonne année deux mille disme… à tous !

Voici une passionnante étude : Löwy I. " Le féminisme a-t-il changé la recherche biomédicale "… Attention, pour la lire, attendre que toutes les bulles festives aient été digérées.

* l’international " OBO " Our Bodies Ourselves