Sandrine est partie il y a 2 ans.
Le cancer du sein tue toujours autant.
La National Breast Cancer Coalition américaine a choisi d’être réaliste en détaillant une contre-vérité par jour pendant ce dernier Octobre Rose : la numéro 20 recadre particulièrement bien le propos.
Je garde les yeux rivés sur une courbe de mortalité qui doit baisser, elle seule nous indiquera un vrai début de victoire.
L’aventure Flash’blog aura été assez formidable. Le surprenant nombre de visites, et l’écho qu’en auront fait quelques média, marquent bien le besoin d’une parole réaliste autour du cancer du sein.
J’ai adoré développer ce qui semblait au début être une idée un peu folle, avec Catherine Cerisey, une amie chère on- comme off-line. Puis la contribution des blogueuses auteures qui se sont jointes à nous a fait le reste : alchimie de la diversité.
Un énorme merci, bourré d’émotion et de tendresse pour les flasheuses IsabelleDeLyon, Brume d’Avril et Cerize… devenues un peu plus que des frangines.
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Les billets de chacune ont été rapatriés sur nos blogs respectifs, voici donc le mien :
Le sein n’étant déjà pas considéré comme une simple partie anatomique du corps humain, il aurait été surprenant que, malade, sa pathologie ne se différencie pas à son tour des autres, dans le milieu médical comme au sein (!) du grand public.
En plus des traitements thérapeutiques rarement anodins que nécessitent les cancers, celui-ci a droit à un traitement de faveur. Chargée en toxines et en clichés, une femme touchée par ce cancer si sexué, est envoyée au combat la fleur au fusil… docile, élégamment perruquée et imprégnée d’idées positives. À écouter de nombreux et sincères marques de compassion, ce cancer du sein devrait être requalifié de "cancer de la chance".
Les effets secondaires de traitements, bien que trentenaires pour certains, doivent être acceptés sans trop de manières, résultat oblige. Une large majorité de cancéreuses s’entendent garanties d’une "guérison" statisticienne, dans laquelle aucun médecin ne voudra les inclure… et qui a le défaut majeur de n’être en fait qu’un taux de survie à 5 ans.
Parce qu’une femme a un rang à tenir, c’est pudiquement, voire secrètement, qu’elle souffrira, et c’est avec le sourire qu’elle est priée d’aborder sa thérapeutique comme une page d’une légèreté telle qu’elle se tournera aisément. Pour celles qui persistent à en pipeletter, le cliché disponible dans les rayons de la bienséance est une glorification de leur état : non seulement elles ont surpassé la maladie, mais en plus le cancer les a bonifiées… telles des "She-roes" pour reprendre un jeu de mot étatsunien*.
Un cancer qui se guérit, une aérienne page qui se tourne, des survivantes incapables de toute récidive : le cancer du sein ne tue pas, délicat et gracieux comme celles qu’il habite… Du fait de son hôte, un cancer développant ses premières tumeurs dans un sein acquiert une légèreté insoutenable, qui emporte avec elle la lourdeur des traitements et la gravité de son pronostic.
Une femme peut y perdre un sein ; parfois aussi, du fait des traitements, sa fertilité ; et la vie pour beaucoup trop d’entre elles. Dans tous les cas, elle y perd un pan entier d’existence. Le cancer du sein n’attend pas le nombre des années, de plus en plus distant de la retraite, il vient interrompre une vie en pleine construction, tant sur le plan professionnel qu’amoureux ou maternel et parental.
Dans l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de prévention primaire avérée. Le dépistage se fait à grande échelle… et dépiste des cancers installés. Comment ce dépistage peut-il être considéré comme une avancée majeure dans la lutte contre le cancer du sein, quand il meurt à peu près autant de femmes qu’il y a 20 ans, qu’il y a un temps où le dépistage n’était pas massif ? Si le dépistage est un progrès, ce n’est pas parce qu’il s’adresse à des patientes ancestralement accoutumées à la patience qu’il doit être considéré comme une fin en soi. Prévenir vaut mieux que guérir : la Recherche a encore un sacré boulot.
À l’heure actuelle, il semble difficile d’imaginer qu’une femme n’ait pas entendu parler de cancer du sein. Les campagnes dites de sensibilisation multiplient des actions qui ont plutôt tendance à replacer la femme au centre d’un jeu traditionnellement et donc pour l’occasion dramatiquement fashion, plutôt qu’à briser les tabous. Peindre tout en rose, les monuments, les objets comme les témoignages, ne fera certainement pas avancer la lutte. Porter un ruban rose en signe d’engagement dans la lutte contre ce cancer a un sens qu’il serait dommage de voir perverti par un marketing débridé. Après le greenwashing écolo, nous voici dans le pinkwashing, dû au rang très féminin de cette pathologie. Les entreprises partenaires y gagnent souvent un substantiel bénéfice, la Recherche, elle, beaucoup moins.
Non, le cancer du sein n’est pas un rite initiatique qu’une femme doit vivre pour s’inscrire dans son temps.
Des femmes, même bourrées d’optimisme, meurent.
Les médecins avancent et découvrent la complexité de cette pathologie ; à l’image des femmes, ce cancer se précise comme étant pluriel, dans sa genèse comme par ses facteurs.
Maintenant il est temps d’urgentiser la cause.
Et aujourd’hui, si le cancer du sein doit s’inscrire dans un indiscutable droit, c’est celui d’un espoir réaliste, vraiment réaliste… avec obligation de résultat à brève échéance.
Catirosi,
48 ans, 2 cancers, 1 par sein. Mastectomie (1999), tumorectomie (2008). Chimio et radiothérapie dans les 2 cas. En rémission à ce jour.
Créatrice du Souti1©, soutien-gorge asymétrique pour 1 seul sein.
* She-roes : jeu de mots anglophone, contraction de Elle et Héros, initié par Gayle Sulik, auteure de "Pink Ribbon Blues"
Pour répondre à de nombreuses demandes,
le Flash’blog continue quelques petits jours…
On est épatées de son succès, tant mieux, le message passe !!!
Sortir le cancer de sa chape de silence et des lointaines mises au ban banlieusardes (c’est bien à ça que servaient initialement les "banlieues"…), bref parler ouvertement du cancer est une très-très bonne idée.
Si c’est pour insister sur le caractère d’urgence qui doit l’encadrer, si c’est pour accompagner la lutte d’une réelle volonté politique. Là où l’idée devient moins bonne c’est quand elle a pour effet de diluer les dégâts qu’il cause ; et franchement mauvaise si au passage cette idée dissimule la réalité de l’échec d’une guérison avérée.
Depuis longtemps, les campagnes de sécurité routière reposent sur un même concept : le choc. À la différence du cancer, l’accent est mis, et peut l’être, sur la prévention. Une attitude responsable, un respect des règles peuvent faire baisser le nombre des accidents. Mais surtout, cette notion de refus de l’inacceptable est partout présente.
Pour essayer de montrer le malaise qui me gagne à voir la cause cancer perdre toute la notion d’urgence qu’elle devrait créer, voici quelques montages de campagne de sécurité routière revisitées avec les messages propres à la lutte contre le cancer.
On y reconnaîtra le "c’est pas grave, c’est un cancer" d’une campagne TV ;
les héros dits "ordinaires" d’une campagne d’affichage ;
et les très récentes et optimistes manchettes des journaux qui raccourcissent le rapport de l’INCa* en titrant "Bonnes nouvelles" ou "La mortalité par cancer recule, diminue, baisse ! "
Glaçant. Non ?
Je comprends bien la volonté de parler d’espoir, mais dans le fond, c’est ce que je perçois.
Les seules campagnes qui semblent gagner sur le terrain du choc sont les campagnes anti tabac… pour la simple raison qu’elles ont un réel rôle préventif. Fumer c’est quand même ce qu’il y a de plus simple pour déposer un tas de matières cancérogènes au fin fond des poumons. Là y’a pas vraiment à tergiverser. On sait. Point.
Mais quand on n’a rien de vraiment concluant, alors on noie le poisson, et on dit qu’on avance, on dépiste, on communique, on découvre, on débanalise … et on dédramatise en même temps.
Je n’arrive pas à partager l’optimisme que soulève ce rapport de l’Inca* paru en novembre. Loin des acrobaties statisticiennes, je compte que :
• la moyenne des décès par cancer du sein entre 2003 et 2007 était de 11 260 femmes, pour une estimation de 11 500 en 2010 : c’est plus, c’est trop.
• la chute du taux de mortalité est de -1,2 pour 100.000 femmes, rapporté à la démographie**, ça représente au moins 377 vies : chaque vie est précieuse, c’est un début d’avancée… mais je ne vois pas en quoi on peut avoir une once d’optimisme quand on reste 11500 à être programmées au décès au lieu de 11877.
Que j’ai vécu les effets pervers d’une banalisation doublée d’une obligation de positivisme, ok, c’est trop tard, j’ai composé avec ; mais ce qui me fiche vraiment la trouille c’est de voir le machin continuer à gagner en guimauve, s’inscrire dans le paysage, et se normaliser.
Faire avec au lieu de contre. Ce serait vraiment le pire.
PS (le 22 nov.) : le photomontage de l’accident
de voiture a été un moment modéré,
pendant cette interruption
momentanée de lien,
je l’avais remplacé par ça —–>
* "Dynamique d’évolution des taux de mortalité des principaux cancers en France"
** La France compte environ 31,385 millions de femmes (Wikipedia)
De patiente active, comme me le demande maintenant la médecine, je suis passée à malade hyper-active.
C’est très tendance, mais ça peut aussi être l’arbre qui cache la forêt : un désengagement de santé publique.
Le malade est maintenant un partenaire du médecin, surtout pour les maladies chroniques ou de longue durée. Autant se comprendre si on doit passer quelques décennies ensemble. La gestion active de la maladie par le patient est LE concept thérapeutique du moment. C’est bien, c’est comme ça, c’est aussi une idée d’un autre billet …
Le cancer est un mot violent, mais si on arrivait à le prononcer sans fausse pudeur, ça participerait à l’acceptation des… cancéreux, dans tout ce que la vie offre, au milieu et avec tout le monde. Ce mot est tellement chargé de ruine que son sens s’est généralisé (avec jeu de mot…). Il apparaît en littérature dès le XVIIe pour qualifier une série de fléaux : "Il est de la nature du cancer, qu’on ne saurait ôter de l’endroit auquel ce mal s’est attaché" dixit Baltasar Gracian, prêtre philosophe, qui indique qu’une réputation peut dépendre d’un mauvais début.
Cette citation est surtout intéressante parce qu’elle a été écrite il y 4 siècles… depuis de nombreux auteurs y ont fait référence. Sale et tenace réputation que ce mot "cancer" … 400 ans c’est énorme !
Si son adjectif "cancéreux" pouvait simplement désigner celui que le cancer a atteint, l’opinion publique l’intégrerait plus facilement, et la santé publique pourrait sortir de sa discrète implication. La sécurité routière est un exemple de ce que donne une prise de conscience et une action communes du public ET du politique : la mortalité et les drames reculent, parce que tout le monde y participe. Ca a commencé il y a 50 ans avec Ralph Nader qui dénonçait des voitures tueuses. C’est long pour bouger un tout petit peu !
Pour l’instant, si le cancéreux est actif dans la prise en charge de sa maladie, il l’est aussi dans l’avancée des mentalités et dans la progression de sa qualité de vie. Il existe une foultitude d’initiatives de cancéreux, tant et tant que c’est aussi la marque d’un déficit d’accompagnement. Il ne faudrait quand même pas qu’une telle kyrielle de bénévoles confuse la lutte ou la détourne. Canaliser une force, ça passe nécessairement par les politiques.
Prononcer ensemble un mot simple : cancéreux.
Source : Le dictionnaire des Cancer, Bernard Hoerni: http://www.sfc.asso.fr/
Ralph Nader : "Unsafe at Any Speed" traduit en français sous le titre "Ces voitures qui tuent" 1966
Plus il y a de femmes dépistées, plus il y a de cas avérés de cancer du sein. Là, c’est comme la cueillette des champignons, on n’a pas encore trouver mieux pour trouver que de chercher. L’idée est simple : pour être soignée, il faut déjà être malade. Bon, là je comprends.
Y’a quand même un truc qui coince, les connaissances sur ce cancer se multiplient mais la mortalité ne décroche pas. Elle a légèrement trébuché en 2005, mais les projections de l’INC* lui redonne son rythme de croisière d’1 femme qui tombe dès qu’on en compte 4 … (* Institut National du Cancer)
Pourquoi la mortalité ne réagit pas en même temps et autant que le dépistage : il ne servirait qu’à nous annoncer une probable mort, mais pas une probabilité plus grande de survivre ? Que les traitements sont plus efficaces pour durer quelques courtes années mais pas pour survivre au delà ? C’est ça qu’on lit en creux, c’est ça qu’on peut comprendre ? On nous disperse (demander un dépistage encore plus tôt), on nous ballade (montrer des seins partout, dans les journaux avant la mammo), mais on n’a aucune réelle chance supplémentaire de survivre, bref, on nous demande d’être dociles. Ce dernier point, au moins je peux le refuser. Y’a un truc qui devrait vraiment faire du bruit, c’est la chute de la mortalité. Je voudrais voir cette satanée courbe arrêter d’être proche du stable, arrêter d’entendre " Mieux vaut prévenir que guérir " à propos de la mammographie et qu’on arrête de nous faire prendre des vessies pour des lanternes.
Ce dépistage était juste un truc très compliqué à mettre en place :
-> répondre à l’appel du médecin, d’ordinaire c’est l’inverse, on y va parce qu’on a besoin de soins
-> une maladie insidieuse, qui au début ne rend justement pas malade.
Bon, le truc est bancal, mais on le lâche quand même. C’était sans compter sur la docilité des femmes. Et la réactivité de leurs copines. Ca a super bien marché, maintenant il est question de "chance" si c’est ce cancer-là…
Si un cancer vu ne tue pas moins, il est où le progrès, elle est où ma chance supplémentaire ? Peut-être dans un cancer mieux connu, plus tard.
Et j’embrasse Catherine, qui au fil de ce billet (contradictoire), est devenue plus sûrement une amie, car elle parle, elle écoute, elle agit, tous les jours.
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