Santé 2.0 et Malades 3.0

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.

Le cancer n’a aucun sens

J’aimerais que le cancer, surtout celui du sein, soit débarrassé de tous les accessoires dont on l’a affublé, on y verrait peut-être plus clair, on le verrait peut-être mieux. Une vision éclairée, ça aide. A quoi ? à comprendre donc agir efficacement ; à mettre à sa juste place donc arrêter de raconter des bobards ; à connaître donc à intégrer. Une vision éclairée ça aide à avancer.

Mais j’assiste, avec une acuité renforcée par ma récidive, à une bordélisation du truc.

La garantie d’espoir à court terme est périmée, les chercheurs disent tout bas qu’ils comprennent qu’ils comprennent peu. Ce qui laisse libre cours aux paroles … des autres, nombreux bavards. Ce que j’entends relève souvent du cancanage, les facteurs de risque sont débusqués dans d’improbables réalités. Malade de je ne sais quoi pour un tas de raisons. Me v’là bien ! Et en plus j’ai une image à écorner. Le pire, c’est que c’est ça qui me donne le plus de boulot : bousculer les idées reçues.

L’image de cette maladie est souvent utilisée pour illustrer ce qui est considéré comme fléau de société, "être le cancer de quelque chose" aujourd’hui, c’était "être la peste ou la tuberculose" d’autre chose en d’autres temps.

"Tuberculose et cancer ont coexisté au début du XXe (…) Il y a cependant glissement de l’une à l’autre avec le temps comme l’écrivaine américain Susan Sontag l’illustre à propos du nazisme et des Juifs : tandis qu’en 1919 Hitler les accuse d’être « une tuberculose raciale parmi les nations », les nazis les assimileront vite au cancer" *

La peste a perdu sa divine aura ; un bacille a été identifié dans le cas des tourmentés romantiques tuberculeux. Dans la même veine, le cancer ne "va" à personne, le cancer n’a tout simplement aucun sens ; à son tour, un jour, il aura une explication claire. Je suis sûre que ça tiendra en quelques mots, dégageant d’une pichenette les concepts alambiqués et les combinaisons de facteurs de risque qui ne correspondent à personne. Comme la ménagère de 50 ans, la séno-cancéreuse qui se ballade au fil des études est une femme totalement irréelle.

Le cancer doit être regardé comme une pathologie, commentée par des médecins et racontée par des malades. Le reste constitue à chaque fois une inutile violence. La communication n’est déjà pas simple entre nous, soignants-soignés.

Regardez ce image, essayez de compter les points blancs et les points noirs.
Ils sont là où vous regardez, c’est changeant, comme un point de vue …
… ou comme un cancer qui nous ballade.

Après avoir été un fléau relevant du stress, de trop ou pas assez de soja, un mal rongeant et rampant, plus violent dans le traitement que dans la pathologie elle-même, le cancer nous rendra sûrement ridicules quand on passera en revue les causes dont il aura été affublé… un jour, le jour où l’on saura enfin.

Démonisé, puis héroïsé, puis militarisé, puis aujourd’hui banalisé, que restera-t-il demain de l’image générée par le cancer ? la désuétude d’une rengaine qui lasse. Parce que toute cette agitation va lasser, tous ces héros sans victoire avérée vont ennuyer.

Le cancer n’a aucun sens, c’est une maladie ; sera-t-il compris avant l’oubli ?

* Bernard Hœrni 16/12/2005, FNCLCC Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer
Susan Sontag "La maladie comme métaphore" © Bourgois 2005

Le pluriel des cancers du sein

Au bout d’1 an du retour de truc cancer, je commence à enfin mieux le connaître.

Faut dire que même en posant des questions lors des consultations, c’est à dose homéopathique que la comprennette se fait. Le médecin face à moi a fait un paquet d’années d’études, c’est d’ailleurs un étudiant permanent. Moi, je me spécialise dans le cancer du sein par la force des choses. Par à-coups, par accident d’un mot attrapé au vol, comme un tétris au ralenti. Lentement, j’ai assimilé qu’il existait des cancers du sein, au pluriel, lentement j’ai réussi à isoler le mien.

Quand je lui pose des questions, mon onco y répond toujours, faut juste faire très-très vite… Mais à force, j’accumule des infos. Parfois les réponses sont des non-réponses, quand il ne sait pas, il le dit aussi. Et ça renforce ma confiance en lui, je sais que ce que j’ai c’est du solide, il ne se perd jamais en hypothèses ; dans sa tête face à toutes ses patientes, sûrement, en réponse à mes interrogations, jamais.

A force de les décortiquer, les tumeurs extraites des seins laissent quelques indices. Même si c’est empirique, ce très large inventaire permet d’énoncer des vérités.

Si les causes et le processus des cancers du sein sont encore inconnus, la médecine connaît aujourd’hui quelques uns de ses points faibles. Et comment les combinaisons se répètent. Ce qui permet de mieux cibler les thérapies… et d’avoir une estimation globale, si on veut l’entendre, des chances de guérison et des risques de rechute. Sans indiquer ici les caractéristiques exactes de mon cancer, je sais que je suis sur le fil. La somme des éléments connus et attaquables + les indices dits de mauvais pronostic = le milieu. Telle une funambule. Maintenant c’est le temps qui dira. Lui, c’est un allié-ami. Aucun médecin n’est devin, il combine les données, et indique le sens du vent.

Une tumeur dans un sein, c’est un bloubigoulma indéfinissable, dont émerge quelques éléments identifiables :

• son lieu (in situ ou infiltrant)
  
• sa taille
• son stade
• son agressivité
  
• sa mutation génétique, ou pas
• l’attaque ganglionnaire, ou pas
• ce qui dépasse et qu’on peut attraper, ou pas : les récepteurs (hormonaux, HER2, etc…)
• ses signaux (via des enzymes) auxquels on peut répondre, ou pas
• et tout ce que mon onco est en train d’apprendre, mais dont il attend d’être sûr pour m’en parler
  
• et tout ce qui dans l’état actuel de la science est inconnu, mais actif

Les combinaisons sont multiples, des petits nerveux, des gros mous, des mous boostés, des agressifs à qui on sait comment couper la chique, des gros méchants, des petits mous, des petits têtus mais mous, des gros fanfarons, etc… etc … etc … (comme une chanson des années 70). Tout a de l’importance, la présence comme l’absence d’une donnée, la coexistence de certaines caractéristiques…

Les onco font au mieux avec ce qu’ils ont, avec ce qu’ils savent. Moi, j’ai appris un peu de leur vocabulaire. Conjuguer " cancerssss " du sein au pluriel serait déjà une avancée… pédagogique. C’est lequel mon alien ? Il est tout seul ? Il agit en bande ? Moi y’en a comprendre toi quand toi tu dis moi compliquées choses clairement. Moi y’en a mieux accepter mes traitements.

Les facéties de la recherche

La vie navigue parfois à vue, sans objectif, sans cartes, le hasard au gouvernail.

Une trouvaille fortuite, un raté créatif, une réussite imprévue, voici quelques croustillants exemples de ce qu’on trouve quand on ne le cherche pas :

• le hasard du post it = la formule de l’adhésif qui colle sans coller tout en collant semblait inutilisable
• le surprise de la 2CV verte = une peinture d’apprêt qui a fini en finition
• l’imprévu informatique = le fondateur d’IBM disait en 1945 que " la demande mondiale en ordinateurs n’excédera pas 5 machines "
• la surprise du V… = la pilule bleue de ces messieurs était en phase d’essai clinique pour des problèmes cardiovasculaires, son efficacité s’est manifesté ailleurs …
• le hasard de la nitruration = dans des temps très anciens, la découverte que le métal devenait vachement plus dur après avoir transpercé le lascar d’en face si l’épée sortait à l’instant de la forge
• le raté du carambar = le caramel qui dérègle la machine à faire des bonbons au chocolat carrés
• la fameuse erreur de Christophe Colomb = persuadé d’avoir atteint les Indes et les Indiens
• et pour finir, cancer oblige, le prix Nobel 2009 de médecine : 3 chercheurs cherchaient à comprendre le mécanisme du vieillissement … et ont ouvert une porte sur la compréhension de la cancerisation d’une cellule.

Début de compréhension, là c’est une sacrée piste. Si en plus une ou deux erreurs bienveillantes pouvaient s’y glisser…