Une belle brochette de cerveaux disponibles

À l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, l’A.R.C. a organisé une intéressante et significative opération de communication.

Un cran au dessus de l’événement de l’année dernière, en plus d’une plateforme de questions-réponses sur le net, cette fois les chercheurs ont participé à un dialogue en direct avec le public.

Comme pour beaucoup, mes questions ont eu leurs réponses, 1 sur le site et 1 sur le direct.
J’ai aussi eu une réponse qui s’est formulée en même temps que la question : à voir sur ces plateaux en multiplex une telle brochette de cerveaux, qui pour l’occasion s’étaient en plus rendus disponibles, accessibles, j’ai à nouveau été frappée par la difficulté de l’enjeu.

En matière de cancer, plus la recherche avance, plus elle découvre de la complexité. C’est au pied du mur qu’on voit bien… le mur.
La réponse à ma question sur l’oncogénèse a au moins l’avantage d’être claire à ce niveau là : « Je sais que je ne sais pas »… où je dois admettre que le hasard est un des facteurs de cancérisation. C’est un bout de hasard qui m’a donc envoyée en chimio ; ça me rappelle un sentiment lancinant qui m’habitait lors de cancer n°1, ça s’appelait le « tir aux pigeons ».

J’aime quand même la franchise de ce premier échange, le voici au complet :
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Ma 2ème question portait sur les Cellules Souches Cancéreuses :
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En effet, l’année dernière (clic) le Dr Birnbaum avait évoqué le concept d’une cancérisation orchestrée par des cellules souches comme bien admis par la communauté scientifique.

Un an après, la piste se brouille : sur le plateau du direct, la réponse d’Anne Vincent-Salomon, médecin et chercheuse, laisse entendre que les cellules-souches d’un organe sont différentes des cellules-souches initiatrices de la tumeur. Et qu’en matière d’avancée dans le cancer du sein « on en est loin ».
Je comprends aussi que mon seuil de comprenette a atteint le niveau de son seuil de vulgarisation.

Le podcast de ce direct vaut le coup d’être visionné, j’ai trouvé très instructif que les chercheurs nous prêtent un bout de leurs cerveaux, et de leurs doutes, et de leur empathie parfois. C’est bien que les patients soient visibles, y compris par ces cerveaux-là. C’est très bien.

Cette Journée Mondiale contre le cancer n’aura pas ému beaucoup d’organismes… en allant chercher du côté de l’un des plus concerné, l’OMS, Organisation Mondiale de la Santé, on trouvera un simple (et bien bête, trouve-je) communiqué de presse dédié à cette grande Journée, tout aussi Mondiale que l’est cette Organisation : le CIRC* vous fait dire que : « De nouveaux conseils en matière d’activité physique peut contribuer à prévenir les cancers du côlon et du sein » … raccourci, quand tu nous tiens…

La plateforme d’échanges initiée par l’A.R.C., elle, restera ouverte pendant encore 2 semaines, ça fourmille de questions et de réponses tous cancers confondus, qui parfois demandent quelques relectures. Belle opération de communication, certes. Utile, aussi…. dans la mouvance, aussi… Quelques malades, fatigués mais intellectuellement vifs, commencent à s’agiter et à dégager à leur tour du temps de cerveau, pourtant saturé de recommandations déplacées, qui ne collent ni avec les causes ni avec les moyens de leur bord, et encore moins avec la réalité des effets constatés.

Et c’est eux que j’ai beaucoup entendus en ce 4 février. Significatif, n’est-il pas ?

*Le CIRC est l’agence spécialisée de l’OMS en matière de Recherche sur le Cancer

Malade des traitements

De quoi les femmes touchées par un cancer du sein sont-elles malades ?

Quand il est installé, le cancer du sein signale discrètement sa présence. Il ne bouleverse pas grand chose, ses signaux sont plus proches du titillement que du coup de trompette.

Et même une fois le diagnostic établi, se sent-on malade du cancer ?

Je n’ai eu de cancer que très intellectuellement. Ce qui m’a faite très malade, ce sont les traitements. La souffrance n’est pas issue du cancer, mais des séquelles des chimios, rayons et interventions chirurgicales. Je ne connais la puissance de frappe du cancer du sein que par la violente réalité de la perte d’une amie.

La force du mental ne sert qu’à supporter ce poids thérapeutique. Je suis convaincue que les cellules tumorales elles-mêmes se moquent bien de ma joie ou de ma colère. Que l’embellissement de ma vie en dépende, soit, mais sûrement pas la prolifération des mauvaises cellules.

Cette force se forge quand le trouillomètre s’approche du zéro, ça rebondit tout seul. Il n’y a pas plus vivant qu’une personne en cure de chimio, qui encaisse du lourd… elle est au coeur du vivant : elle la protège cette précieuse vie. C’est au moment où on est le plus privées de nos forces qu’on doit se battre : protèger un bijou avec un bouclier de verre.

Entre efficacité et toxicité, le fenêtre de tir est très étroite. Mais tant que ce satané cancer n’aura pas révélé sa réelle d’identité, le seul but des avancées de la recherche doit rester le bénéfice pour le patient.

« Il est temps de commencer à traiter les femmes atteintes d’un cancer du sein non seulement comme des patientes, mais aussi comme de futures survivantes – dès le début. Elles auront souvent à payer un gros prix dès le début pour une longue survie.»
(Dre Patricia Ganz)

Ou d’avoir des idées de substitution, comme Patrick Mehlen, un chercheur malin (et français, cocorico!). Stimulé par les on sait pas, il a eu une idée saugrenue : "moi, j’essaye de faire mourir les cellules pour qu’on meurt pas" dit-il. Et bien je l’embrasse sur les 2 joues ce chercheur. Voilà comment ça doit bouger !

On ne guérit pas d’un cancer du sein ; quand on y survit, on en est même pas malade… Puisque ce cancer s’avère coriace, plaçons les exigences là où ça fait mal : le confort thérapeutique. Qualité de vie.

• Patrick Mehlen, directeur du laboratoire UMR CNRS 5238 "Apoptose, Cancer et Développement" au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard (CLB), à Lyon
Rêves de recherche, rêve de chercheurs, une collection de films courts sur le site de l’Inserm : http://bit.ly/a37DHU

• Dre Patricia Ganz : directrice de la recherche sur la prévention et le contrôle au Jonsson Comprehensive Cancer Center de l’University of California Los Angeles

La recherche redécouvre l’humilité des 1ers jours

Mon onco avait 10 ans d’avance quand déjà en 1999 il disait qu’il ne savait rien de l’oncogénèse.

A propos de cancer du sein, ce que la recherche découvre, et accepte depuis peu d’énoncer, ce n’est pas la compréhension de son processus, c’est sa complexité.

La connaissance du cancer du sein était jusqu’à présent empirique. Et les idées ont connu peu de retenue.

Les facteurs de risque sont des constats à posteriori. Aucun ne s’est retrouvé dans une explication de mon cancer et de sa récidive. Sauf celui d’être une femme. Toutes celles que je connais qui ont ou ont eu un cancer du sein sont des femmes hors facteurs de risques. En plus d’être malade il faut que je le sois façon hors piste alors que je marchais dans les clous. Il en va de l’allaitement, de la grossesse, des hormones, de l’âge, des antécédents familiaux, des prédispositions génétiques, voilà pour la première caisse…

C’est déjà pénible de n’être jamais en phase avec la statistique, ça devient très inconfortable de se retrouver dans le minuscule 1%. Ce qui est fou, c’est que les copines aussi sont chacune un 1%. C’est sûr, en nous additionnant, le compte finira par être bon. Si les statisticiens s’étaient amusés à comptabiliser le nombre de femmes portant un pull jaune le jour de la mammo, ils auraient obtenu un chiffre. Deux solutions : soit le cancer se retrouve en plus grand nombre dans les seins des femmes en jaune, soit il en est majoritairement absent.

Je n’arrive plus à croire que les données rassemblées au fur et à mesure des exérèses de nos tumeurs ne ressemblent pas un peu à ce pull jaune. C’était une première approche, il fallait bien essayer de se dire que le cancer parlerait si on l’écoutait. Le discours officiel retrouve l’humilité de mon onco préféré : les soupçons sont confirmés, cette maladie se caractérise par son hétérogénéité " Un cancer du sein correspond en réalité à une dizaine de maladies différentes. Seule une étude approfondie sur le plan génétique et cellulaire permet de caractériser chaque tumeur " (Dr Daniel Birnbaum)

Une caractérisation moléculaire est en train de se faire, elle permettra une classification plus fine des cancers du sein. " Un nombre croissant d’arguments permettent de penser que le cancer du sein se développe à partir des cellules souches mammaires après une série d’altérations génétiques. Ces cellules, définies ainsi comme cellules souches cancéreuses (CSC) et dotées de la capacité à s’auto-renouveler, seraient les seules à alimenter la prolifération et la croissance de la tumeur ". (Inserm, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)

Les médecins vont bientôt faire connaissance avec nos cancers, et s’écarter des statisticiens. Il était temps, parce que c’est fatiguant de ne pas trouver sa case.

Oncogénèse = ensemble des mécanismes à l’origine d’une tumeur maligne

Mutation cancérique = normale

Pendant cette dernière décennie j’ai été abreuvée à la source de la normalité.

Après l’épreuve de cancer n°1, j’ai obligé la vie à redevenir comme avant, j’ai été accompagnée par tous dans cette impasse : les proches, les lointains, les inconnus, les communiquants et les médecins.

Je n’y suis bien sûr pas arrivé, j’ai presque réussi à péter tous les plombs.

Depuis l’arrivée des cancers dans ma vie, s’il y a une chose qui aurait du être considérée comme normale : c’est bien le changement qu’ils allaient occasionner.

Quand je subis un traitement très nocif et toxique, les médecins taxent tout de normalité (le taxotère a normalement attaqué les muqueuses, les rayons ont normalement brûlé la peau, etc…)

Quand je retourne dans le quotidien, l’entourage banalise les séquelles des traitements.

Je dois oublier le cancer, mais je suis priée d’être ponctuelle aux réguliers examens qui scrutent le risque d’une récidive de récidive. Les traitements terminés, on attend que je sois boulimique de vie. Je suis sensée gesticuler d’une incessante bonne humeur, alors que je suis : très fatiguée, j’ai eu très mal, le cancer m’a pris une amie, j’ai beaucoup pensé à la mort.

Et puisque tout baigne dans un océan de normalité, on ne parle jamais de cette mort, sinon pour trouver que c’est une étrange idée, ou que je suis trop sensible. Ma normalité à moi, c’est que je sais qu’elle pue, et que c’est un déchirement, et qu’elle me pend au nez.

Et je le tais ça aussi, sinon on me colle une dépression d’office. J’ai des RV réguliers avec un psy, qui veille sur un risque de vacillement : je suis vidée mais pas dépressive. Comme le marathonien, à la fin de sa course, on ne lui met pas les jambes dans le plâtre, on laisse ses braves petits muscles se défatiguer et on ne lui demande pas de se lancer dans une valse.

J’ai héroïquement continué à vivre une vie ordinaire pendant les traitements, avec la répétitive incantation du proche retour à la normale. Une vie tellement ordinaire que j’ai continué à travailler. Au nom de la normalité, j’ai serré les dents. J’ai appris la différence, j’ai appris la souffrance aussi.

L’image de la maladie a changé, surtout le cancer du sein : on me serine que j’ai de la chance, les campagnes de sensibilisation parlent de 85 %  de guérison quand il s’agit d’un truc abscons : une statistique de survie relative à 5 ans*. Néanmoins, nonobstant, je suis priée d’être joyeuse de me battre contre ce cancer-là, et d’être guérie dès le lendemain de la dernière chimio. Et d’oublier les copines, mauvaises fréquentations de ce fâcheux épisode.

Mais une récidive de cancer ne se laisse pas zapper. Je n’ai jamais été aussi vivante que maintenant où j’accepte de vivre différemment, avec ce cancer et contre lui ; et pour ça de prendre des risques à l’exposer et m’engager dans un témoignage ouvert, dans l’espoir qu’on arrête de demander aux femmes qui débarquent dans les traitements de résister en plus à un inévitable changement. Leur énergie sera comptée, qu’elles la dépensent ailleurs.

Je voudrais voir se banaliser l’accompagnement et le soulagement de traitements encore trop nocifs, plutôt que la maladie elle-même.

Je voudrais voir la qualité de vie de celles qui sont chimiotées s’améliorer réellement, dans leurs réalités à elles. Et à défaut de gros progrès thérapeutiques, parce que le bestiau est corriace, créer une notion d’urgence autour de la recherche sur le cancer du sein qui pue, qui tue, et qui vous change une femme.

P  R  O  C  E  S  S    M  U  T  A  T  I  O  N    C  A  N  C  E  R  I  Q  U  E    O  K

* L’INCa : Les statisticiens estiment qu’un patient ayant eu un cancer a des chances élevées d’être « guéri » lorsque, 5 ans après le diagnostic il retrouve la même espérance de vie que l’ensemble de la population de même âge, de même sexe et n’ayant pas eu de cancer.

Pink scream, cri rose

Les chimios cuvées et un peu d’énergie regagnée, j’ai maintenant le loisir de me poser quelques questions.

Je n’avais pas imaginé un tel déferlement d’interrogations, ni dans un tel fouillis. L’examen récent de la scintigraphie y a mis un peu d’ordre. Plus précisément, une remarque de l’infirmière : voyant mon dossier (2 cancers en 9 ans, 1 par sein), elle conclut la brève explication de cet examen par un "mais de toute façon vous connaissez". La scintigraphie est quand même un examen assez rare, en 10 ans, c’est le 3ème. Et la machine à questions s’emballe : effectivement qu’est ce qui a changé en une décennie ??? Chirurgie, traitements, techniques, outils, protocoles, effets secondaires, informations, accompagnement, services, prévention, connaissance de la maladie, de sa diversité, de son processus, de ses origines, de ses causes, … je retrouve ce monstre tel qu’il était il y a 10 ans, c’est ça ? Une question de plus.

Puis une autre : mais comment est-ce possible ? Comment est-ce acceptable ?

Je passe en revue ces 2 cancers, je les compare, il en ressort un seul vrai progrès : la technique du ganglion sentinelle. Et quelques nuances d’ordre technique : la machinerie de la radiothérapie et le (grand bazar du) dépistage systématisé. C’est bien, ce sont sûrement des avancées, mais le cancer lui, n’a pas été ébranlé. Les traitements sont trentenaires, les effets secondaires et leur toxicité sont donc les mêmes qu’en 1975 : pas d’amélioration de qualité de vie, pas d’amélioration de survie, que c’est-il passé, tout a été misé sur le diagnostic aux dépends de la recherche des causes ou au moins du soulagement ?

Il trouve bien sa raison d’être quelque part ce cancer du sein qui galope depuis 50 ans dans le monde occidental. Le Plan Cancer II en France commence à envisager l’analyse de facteurs environnementaux … ah bon ?

La différence majeure entre cancer n°1 et le n°2 n’est pas d’ordre médical : de victime du cancer, je suis devenue une survivor, je fais partie de la meute des héros ordinaires dont on placarde les abribus. D’une tragédie et d’une douleur, j’ai été priée d’en faire une outrancière joie de vivre badigeonnée de rose.

Le cancer du sein n’a pas faibli d’un iota en 10 ans, 20 ans… et on a constitué pour le combattre une armée de Barbies, dispersées dans la promotion du dernier gadget rosifiant, dont un bénéfice microscopique va peut-être profiter à la recherche et aux malades… ça y est, le poisson (rose) est noyé ! Et le cancer est tranquille, le kitch rose a gommé la réalité d’une maladie pour l’instant mortelle.

Une extraordinaire énergie, un formidable élan de solidarité, des investissements qui n’ont rien changé. Encore une question : ça va continuer longtemps ce gâchis ?

A la place des articles en vrac, je vais essayer de lire un livre, " Pink Ribbons, Inc. – Breast Cancer and the Politics of Philanthropy " (Cancer du sein et la politique de la philanthropie) de Samantha King (2008) professeur agrégé, Ontario.

Dans l’idée que dans mes cancers à moi, quelque chose est en train de se décoincer, une colère ? une lutte ? un engagement ?

Les facéties de la recherche

La vie navigue parfois à vue, sans objectif, sans cartes, le hasard au gouvernail.

Une trouvaille fortuite, un raté créatif, une réussite imprévue, voici quelques croustillants exemples de ce qu’on trouve quand on ne le cherche pas :

• le hasard du post it = la formule de l’adhésif qui colle sans coller tout en collant semblait inutilisable
• le surprise de la 2CV verte = une peinture d’apprêt qui a fini en finition
• l’imprévu informatique = le fondateur d’IBM disait en 1945 que " la demande mondiale en ordinateurs n’excédera pas 5 machines "
• la surprise du V… = la pilule bleue de ces messieurs était en phase d’essai clinique pour des problèmes cardiovasculaires, son efficacité s’est manifesté ailleurs …
• le hasard de la nitruration = dans des temps très anciens, la découverte que le métal devenait vachement plus dur après avoir transpercé le lascar d’en face si l’épée sortait à l’instant de la forge
• le raté du carambar = le caramel qui dérègle la machine à faire des bonbons au chocolat carrés
• la fameuse erreur de Christophe Colomb = persuadé d’avoir atteint les Indes et les Indiens
• et pour finir, cancer oblige, le prix Nobel 2009 de médecine : 3 chercheurs cherchaient à comprendre le mécanisme du vieillissement … et ont ouvert une porte sur la compréhension de la cancerisation d’une cellule.

Début de compréhension, là c’est une sacrée piste. Si en plus une ou deux erreurs bienveillantes pouvaient s’y glisser…