Santé 2.0 et Malades 3.0

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.

6ème sens, l’ordi du futur ?

Petite paranthèse dans l’onco-partage, pour parler de l’outil de partage lui-même.

Ce blog, celui du Souti1, et les réseaux sociaux font que je passe beaucoup de temps connectée à plein de gens, mais aussi à l’ordi. Assise devant un écran et rivée au clavier, connectée au monde entier mais scotchée aux quelques cm2 définis par ces outils.

Voilà l’avenir et “SixthSense”, la dématérialisation de l’ordi, une technologie envisagée par Pranav Mistry, un ingénieur indien.
Même le "Minority Report" de 2002, aussi futuriste soit-il, restait scotché à sa salle des machines. L’iPhone est le vrai début de quelque chose de nouveau (et pourtant je n’en ai pas, pas encore).

"L’avenir est bien à la structuration des données dans un univers de connectivité permanente qui s’affranchit des outils, pas à la guerre des supports. Le web est mort ? Peut-être. Le téléphone mobile ? Sans doute dans dix ou quinze ans. Peu importe." (OWNI, Digital Journalism et Thinktank) thinktank = club de réflexion

Eh, oui, peu t’importe, l’internet a vraiment commencé il y a 15 ans ; la liberté du partage est maintenant lancée, nouvelle civilisation ; et ça, ça dure généralement quelques millénaires

La video est en anglais, langue d’usage sur une toile essentiellement anglophone, mais les images parlent d’elles-mêmes. Et les 13 minutes de vidéo valent le coup d’être regardées en entier, la démo est… scotchante !

(euh… pour commencer, je m’essaie à encoder une video pour qu’elle soit présente dans ce billet… la publication dira… si ça ne fonctionne pas, alors j’aurai recours aux bons vieux liens !)

Solidarisée

La programmation du site du Souti1 a été, en soi, une grande aventure.

Il a d’abord fallu que je m’offre mes propres services : il n’y a rien de pire que d’être sa propre cliente. Le design de ce site est frais, d’accord, maladroit, sûrement, mais je vous garantis que vous avez échappé à quelques splendides bouses…

Une fois que le graphisme a été (enfin) arrêté, je suis partie en quête d’un programmeur, gazouillant ma recherche au monde entier par le biais de Twitter. J’ai trouvé la perle rare… en face de chez moi, dans la même rue de la même ville. Miniworld  "/

Il s’appelle Dominique. Quelques coups de fil m’ont bien confirmé que le gars que je cherchais all around z world était simplement voisin. Il est venu un soir à la maison pour un premier brief, et j’ai ouvert la porte sur une personne beaucoup plus petite que moi : Dominique est handicapé moteur. Il ne veut pas que ça interfère dans sa vie, il n’en fait pas mention, c’est comme ça, à prendre ou à laisser… Et il touche à tout ce qui le tente : l’internet, la musique, la formation, l’infographie, et aux heures qui lui plaisent. Un homme libre.

Dominique et sa femme sont venus à la projection du film d’Anja, en toute discrétion. Ils sont tous les deux membres du groupe Facebook du Souti1. Je les connais à peine, mais ils ont une très forte présence.

Concernant le coût de son travail, la réponse de Dominique a été sans appel : un prix au raz des pâquerettes, parce que mon projet lui tient à cœur … et aussi par solidarité.

Il m’a fallu quelques secondes pour bien prendre la mesure de cette déclaration : j’étais solidarisée, cause commune. Solidarité dans le droit à la différence. Et là c’est moi qui recevais, formidable cadeau. Un grand merci, Dominique.

Je profite de ce billet de blog, qui fera quelques ballades sur le globe et la toile, et arrivera bien à un moment chez toi, juste en face d’ici, pour vous embrasser toi et Yolène!

La perle du web

Tenir un blog, ce n’est pas qu’écrire, c’est aussi créer une identité sur la toile.

Une petite bulle qui grandit et qui se multiplie au fil des échanges. Comme tous les outils, à force d’en user, et de le clavioter, je me perfectionne dans l’utilisation du web.

"Quand on partage un bien matériel, il se divise ; je prends une pizza, je la divise en 4, chacun a 1/4 de pizza. Quand on partage un bien immatériel, il se multiplie." dit Serge Soudoplatoff, un fou furieux d’internet, le 1er abonné à Wanadoo en 1996, c’est dire ! Il raconte la toile comme Coppens nous parle des hommes : très sérieusement en s’amusant.

En plus d’une passionnante conférence, ce monsieur m’a permis de découvrir une véritable perle pour organiser et partager mes navigations : Pearltrees. L’ambition de ses fondateurs est de créer la première organisation humaine du web, un nouveau service qui permet un classement fait "à façon". L’avenir dira…

Je suis pour l’instant emballée par ce nouvel outil, jusque dans son interface qui est simple et top design!

La part d’humain est de plus en plus importante dans l’organisation, l’usage et les échanges sur la toile. Logique que les outils se dérobotisent et s’humanisent aussi.

Pour une fois il n’a été question ni de cancer ni de sein, mais de là où se trouve ce blog : sur la petite place d’un grand village, ou sur la grande place d’un petit village. Je ne sais plus. Ça fait 15 ans que j’entends parler du village global avec l’internet, et aujourd’hui il est bien là.

Le web et le cancer sortent ensemble sur la place public : d’une perle deux coups.

* Une conférence de Serge Soudoplatoff donnée aux «Ernest» organisés par Normale Sup’ est une merveille de pédagogie et d’histoire de l’internet.

Pour comprendre l’intérêt et l’utilisation de Pearltrees : http://fr.readwriteweb.com/2009/05/26/divers/pearltrees-cartographier-le-web-pour-mieux-le-redecouvrir/