Fais comme l’oiseau !

5 02 2012

Depuis cancer n°2 et le départ de Sandrine, j’ai choisi de ne plus me cacher ni me taire. Même si, dedans comme dehors, de près ou de loin, ça constitue une mise en danger assez régulière, il est vibrant d’être engagée.

Il est vivifiant de partager ses joies ; l’enfer c’est peut-être les autres, mais je le laisse aux autres ; ceux en qui je crois constituent mon vrai bout de paradis, et ils et elles sont en train de bousculer un peu de ce bas monde.

Il est urgent de toujours créer.

Fonder l’association Au sein de sa différence est sûrement une des plus belles et utiles choses que j’ai faites. Et parmi les premières réalisations sorties du chapeau de l’asso se trouve l’e-Bib.

La triple particularité de cette inauguration m’a franchement régalée : 

1) Il s’agit d’une véritable création. Partie de rien, la bibliothèque existe maintenant :
. elle a un lieu (un site a été conçu puis patiemment construit),
. elle a de vrais beaux rares livres (occasions de rencontres avec les auteurs, dons des éditeurs et des lecteurs),
. elle a une gardienne (une e-bibliothécaire qui coordonne les échanges),
. elle a un service de lecture (3 femmes engagées dans cancerland),
. elle a une mission (diffuser une info vraiment différente sur toutes les questions des cancers féminins).

2) Développer ce projet dans la vraie vie avec la mystérieuse blogueuse Mélilotus aura été blindé d’enthousiasme et de plaisir ! La Méli est une femme cultivée, exigeante, drôle et dynamique… Y’a pire. J’aurai même, pendant une séance d’intense travail, fait un goûter digne de l’enfance du siècle passé : pain et miel faits maison !! La Méli vient à son tour enrichir mon coin d’paradis, déjà pas petit…

3) Une fois de plus, le montage de ce projet démontre la force des réseaux qui se tissent sur la toile dite virtuelle. Un faisceau de compétences a encore basculé et pris racine dans la réalité. J’espère de tout cœur que cette e-Bib remplira sa vocation première : accéder à une info et ouvrir une réflexion différente sur tout ce qui encadre les cancers du sein, et les cancers féminins au sens large. Et par ricochets : changer le discours.

L’e-Bib a aussi son oiseau, symbole des livres vagabonds qui la caractérisent : un peu de papier bien réel qui se plie en (au moins !) 4 pour arriver jusqu’à vous. Parce que l’e-bibliothécaire Mélilotus pousse l’amour du papier jusque là : chaque ouvrage qui s’envole de l’e-Bib vers celui ou celle qui l’a réclamé est accompagné d’un bel origami bleu.

 … et à tire-d’aile, je vais continuer d’agir, de m’engager et si possible d’embarquer du monde à mes côtés dans mes road-vie-trip ! à bientôt l’ami(e) !





Les Oncos Soigneurs

12 03 2010

Alternativement, je pointe chez l’onco-chir et l’onco-chim. Tous les deux font dans l’oncologie, spécialistes de tout ce qui touche au cancer.

Version soft : le chir est le chirurgien qui ouvre le bal et enlève la tumeur, le chim est le chimiste qui définit les protocoles de chimiothérapie ; version hard, le chir coupe et le chim empoisonne.

Après la phase d’offensive, toujours musclée dès que le cancer est diagnostiqué, se met en place les rendez-vous de suivi, courtoises et régulières auscultations, loin des désagréments de l’artillerie lourde.

Hier, c’était le contrôle de l’onco-chim. "Alors, récidiviste…" avaient été ses mots d’accueil quand cancer n°2 me ramena dans son service il y a 2 ans. C’était du 2ème degré, mais, néanmoins nonobstant, le sens premier m’avait échappé, et pendant un temps certain… J’aurais dû l’écouter, ça m’aurait évité de trimballer une fausse certitude : un 2ème cancer spontané, niant le précédent de 9 ans son aîné. J’ai usé quelques neurones à rendre ce concept erroné viable. "Récidiviste", la messe était dite. Ils sont un sacré sens de la concision, les oncos, déformation pro (?). Ils doivent engranger tellement de savoir qu’ils apprennent aussi à le compresser, le compacter. Le César de l’annonce est remis à …

L’onco-chir m’a aussi démontré ses capacités dans ce domaine : "on va commencer par le ganglion sentinelle". Voilà les 7 mots sur lesquels je me suis endormie au bloc. Ou comment me dire que la tumeur, qu’il n’a pas encore vue, que la biopsie et les échos qualifiaient de douteuse, est en fait cancéreuse. Roger, Papa, Tango, Charlie, reçu 5 sur 5 : je me suis réveillée en connaissance de cause. Je me dis aussi qu’il en avait marre de jouer l’incertain, lui il savait et il voulait me le faire savoir. Il s’est faufilé dans les 3 secondes dispo. Du grand art.

Les oncos ne se spécialisent pas qu’en cancéro, ils optimisent aussi leurs discours : info laconique mais efficacité optimale. On croirait la définition du médicament parfait. Ils ne sont pas bavards mes oncos, mais je leur dois de vivre encore, et de pouvoir, moi, faire la piplette sur le net.

Ce n’est pas cette forme de relation qui participera à l’accompagnement du patient, mais est-ce le rôle de l’onco lui-même ? Pourquoi ai-je autant d’estime pour eux malgré des échanges quasi techniques alors qu’il est question de ma survie ? Je me rappelle d’élans de colère. Je crois qu’elle s’adressait au vide entre eux et moi. Il nous manque un passeur, un homme-pont, une femme-passerelle.

La cadence de mon suivi est rythmée, lui aussi, 3 fois par an. Comme j’ai été déclarée apte pour les 4 mois à venir, le prochain contrôle se fera avec mon onco-chir ; j’essaierai, comme d’hab, d’emmagasiner ses infos et de me les redistiller à la sortie.

10 ans de pratique des énergumènes, ça crée des pontons. Mes oncos, mes tontons !








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