Fais comme l’oiseau !

Depuis cancer n°2 et le départ de Sandrine, j’ai choisi de ne plus me cacher ni me taire. Même si, dedans comme dehors, de près ou de loin, ça constitue une mise en danger assez régulière, il est vibrant d’être engagée.

Il est vivifiant de partager ses joies ; l’enfer c’est peut-être les autres, mais je le laisse aux autres ; ceux en qui je crois constituent mon vrai bout de paradis, et ils et elles sont en train de bousculer un peu de ce bas monde.

Il est urgent de toujours créer.

Fonder l’association Au sein de sa différence est sûrement une des plus belles et utiles choses que j’ai faites. Et parmi les premières réalisations sorties du chapeau de l’asso se trouve l’e-Bib.

La triple particularité de cette inauguration m’a franchement régalée : 

1) Il s’agit d’une véritable création. Partie de rien, la bibliothèque existe maintenant :
. elle a un lieu (un site a été conçu puis patiemment construit),
. elle a de vrais beaux rares livres (occasions de rencontres avec les auteurs, dons des éditeurs et des lecteurs),
. elle a une gardienne (une e-bibliothécaire qui coordonne les échanges),
. elle a un service de lecture (3 femmes engagées dans cancerland),
. elle a une mission (diffuser une info vraiment différente sur toutes les questions des cancers féminins).

2) Développer ce projet dans la vraie vie avec la mystérieuse blogueuse Mélilotus aura été blindé d’enthousiasme et de plaisir ! La Méli est une femme cultivée, exigeante, drôle et dynamique… Y’a pire. J’aurai même, pendant une séance d’intense travail, fait un goûter digne de l’enfance du siècle passé : pain et miel faits maison !! La Méli vient à son tour enrichir mon coin d’paradis, déjà pas petit…

3) Une fois de plus, le montage de ce projet démontre la force des réseaux qui se tissent sur la toile dite virtuelle. Un faisceau de compétences a encore basculé et pris racine dans la réalité. J’espère de tout cœur que cette e-Bib remplira sa vocation première : accéder à une info et ouvrir une réflexion différente sur tout ce qui encadre les cancers du sein, et les cancers féminins au sens large. Et par ricochets : changer le discours.

L’e-Bib a aussi son oiseau, symbole des livres vagabonds qui la caractérisent : un peu de papier bien réel qui se plie en (au moins !) 4 pour arriver jusqu’à vous. Parce que l’e-bibliothécaire Mélilotus pousse l’amour du papier jusque là : chaque ouvrage qui s’envole de l’e-Bib vers celui ou celle qui l’a réclamé est accompagné d’un bel origami bleu.

 … et à tire-d’aile, je vais continuer d’agir, de m’engager et si possible d’embarquer du monde à mes côtés dans mes road-vie-trip ! à bientôt l’ami(e) !

2012, viendra le temps de…

Avant d’en être au temps des cerises, j’aimerais que celui des quiches cessât.

Fêtes de fin d’année, fête des nénés : le scandale des prothèses mammaires PIP aura été une dramatique illustration de l’estime dans laquelle la santé est tenue quand elle se résume à une question exclusivement féminine.

On commence par un escroc qui s’affranchit de toute vigilance et de toute déontologie, et qui se contrefout de l’endroit où finira sa came, quand bien même ce serait à l’intérieur d’un corps humain.

Il aurait pu être isolé : un escroc, dramatiquement patron d’une entreprise de matériel médical. Il aurait pu être le seul protagoniste de cette catastrophe sanitaire. Mais non ! ! ! Les heureuses bénéficiaires de ses saletés sont des femmes avec un problème de femme : leur nichons. Qui devaient être soit augmentés, soit reconstruits… Alors on a lâché les clichés et le mépris.

Après la "découverte" du scandale, le traitement de l’affaire aura lui-même été symptomatique de celui qu’on accorde aux obéissantes simplettes que nous sommes. Accessoirement, ça fait 10 ans  que ces prothèses sont bannies outr’atlantique… un détail.

Une fois le problème (enfin !) mis à jour, la presse s’est emballée, avec des titres raccourcis à l’extrême, allant jusqu’à exprimer l’exact inverse de ce que qui était démontré dans l’article lui-même.

Et le problème est devenue une affaire : tout comme l’annonce du cancer, les femmes ont eu à attendre pour se retrouver avec une décision de santé publique incompréhensible.

D’abord l’annonce de l’annonce, puis l’annonce elle-même, puis l’annonce d’une décision inverse à l’énoncé de l’annonce. C’est abscons. Normal, on s’adresse à des quiches. En clair : le scandale jaillit après des années d’omerta et on dépêche des experts qui doivent en quelques petits jours rendre un avis que l’on écoutera pas. Le Ministère recommande officiellement "de proposer aux femmes d’explanter les prothèses" tout en claironnant l’absence de danger. Le Ministère ne dit pas de faire, il recommande de proposer de. Nuance !

Après les journalistes, les pouvoirs publics scalpèlent : on n’explique pas, on impose une contradiction. On ne calme pas, on crée une panique.

La femme valide devra choisir de vivre dans la trouille ou d’explanter ses seins sans ergoter : soit sage et tais-toi ; hier tu faisais du 90C et demain tu arriveras au bureau toute aplatie.

La femme cancéreuse n’aura une fois de plus que ses yeux pour pleurer.

La femme intelligente, la patiente éclairée n’a à aucun moment et d’aucun point de vue existé dans cette affaire PIP. C’est choquant de bout en bout.

Aucune de ces prothèses PIP n’auraient du être implantées. Mais, pour une info strictement médicale, qui aborde en toute objectivité la vraie question du risque de cancer lié à l’implant des prothèses, l’avis du médecin-journaliste JD Flaysakier est précieux : à lire ici.

2012 sera le temps de nouveaux repères : j’aime voir La Ligue devenir combative et engagée avec son nouveau président Gilbert Lenoir (dénonçant déjà la réforme des indemnités journalières, accompagnant maintenant les victimes PIP)  ; j’aime voir l’INCa reprise en main par une femme de service public, la professeure Agnès Buzyn.

Tchô 2011, vive 2012 !

vive l’éphémère !

L’aventure Flash’blog aura été assez formidable. Le surprenant nombre de visites, et l’écho qu’en auront fait quelques média, marquent bien le besoin d’une parole réaliste autour du cancer du sein.

J’ai adoré développer ce qui semblait au début être une idée un peu folle, avec Catherine Cerisey, une amie chère on- comme off-line. Puis la contribution des blogueuses auteures qui se sont jointes à nous a fait le reste : alchimie de la diversité.

Un énorme merci, bourré d’émotion et de tendresse pour les flasheuses IsabelleDeLyon, Brume d’Avril et Cerize… devenues un peu plus que des frangines.

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Les billets de chacune ont été rapatriés sur nos blogs respectifs, voici donc le mien :

Faible en avancées, fort en clichés,
le cancer du sein : un cancer si féminin.

Le sein n’étant déjà pas considéré comme une simple partie anatomique du corps humain, il aurait été surprenant que, malade, sa pathologie ne se différencie pas à son tour des autres, dans le milieu médical comme au sein (!) du grand public.

En plus des traitements thérapeutiques rarement anodins que nécessitent les cancers, celui-ci a droit à un traitement de faveur. Chargée en toxines et en clichés, une femme touchée par ce cancer si sexué, est envoyée au combat la fleur au fusil… docile, élégamment perruquée et imprégnée d’idées positives. À écouter de nombreux et sincères marques de compassion, ce cancer du sein devrait être requalifié de "cancer de la chance".

Les effets secondaires de traitements, bien que trentenaires pour certains, doivent être acceptés sans trop de manières, résultat oblige. Une large majorité de cancéreuses s’entendent garanties d’une "guérison" statisticienne, dans laquelle aucun médecin ne voudra les inclure… et qui a le défaut majeur de n’être en fait qu’un taux de survie à 5 ans.

Parce qu’une femme a un rang à tenir, c’est pudiquement, voire secrètement, qu’elle souffrira, et c’est avec le sourire qu’elle est priée d’aborder sa thérapeutique comme une page d’une légèreté telle qu’elle se tournera aisément. Pour celles qui persistent à en pipeletter, le cliché disponible dans les rayons de la bienséance est une glorification de leur état : non seulement elles ont surpassé la maladie, mais en plus le cancer les a bonifiées… telles des "She-roes" pour reprendre un jeu de mot étatsunien*.

Un cancer qui se guérit, une aérienne page qui se tourne, des survivantes incapables de toute récidive : le cancer du sein ne tue pas, délicat et gracieux comme celles qu’il habite… Du fait de son hôte, un cancer développant ses premières tumeurs dans un sein acquiert une légèreté insoutenable, qui emporte avec elle la lourdeur des traitements et la gravité de son pronostic.

Une femme peut y perdre un sein ; parfois aussi, du fait des traitements, sa fertilité ; et la vie pour beaucoup trop d’entre elles. Dans tous les cas, elle y perd un pan entier d’existence. Le cancer du sein n’attend pas le nombre des années, de plus en plus distant de la retraite, il vient interrompre une vie en pleine construction, tant sur le plan professionnel qu’amoureux ou maternel et parental.

Dans l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de prévention primaire avérée. Le dépistage se fait à grande échelle… et dépiste des cancers installés. Comment ce dépistage peut-il être considéré comme une avancée majeure dans la lutte contre le cancer du sein, quand il meurt à peu près autant de femmes qu’il y a 20 ans, qu’il y a un temps où le dépistage n’était pas massif ? Si le dépistage est un progrès, ce n’est pas parce qu’il s’adresse à des patientes ancestralement accoutumées à la patience qu’il doit être considéré comme une fin en soi. Prévenir vaut mieux que guérir : la Recherche a encore un sacré boulot.

À l’heure actuelle, il semble difficile d’imaginer qu’une femme n’ait pas entendu parler de cancer du sein. Les campagnes dites de sensibilisation multiplient des actions qui ont plutôt tendance à replacer la femme au centre d’un jeu traditionnellement et donc pour l’occasion dramatiquement fashion, plutôt qu’à briser les tabous. Peindre tout en rose, les monuments, les objets comme les témoignages, ne fera certainement pas avancer la lutte. Porter un ruban rose en signe d’engagement dans la lutte contre ce cancer a un sens qu’il serait dommage de voir perverti par un marketing débridé. Après le greenwashing écolo, nous voici dans le pinkwashing, dû au rang très féminin de cette pathologie. Les entreprises partenaires y gagnent souvent un substantiel bénéfice, la Recherche, elle, beaucoup moins.

Non, le cancer du sein n’est pas un rite initiatique qu’une femme doit vivre pour s’inscrire dans son temps.
Des femmes, même bourrées d’optimisme, meurent.
Les médecins avancent et découvrent la complexité de cette pathologie ; à l’image des femmes, ce cancer se précise comme étant pluriel, dans sa genèse comme par ses facteurs.

Maintenant il est temps d’urgentiser la cause.
Et aujourd’hui, si le cancer du sein doit s’inscrire dans un indiscutable droit, c’est celui d’un espoir réaliste, vraiment réaliste… avec obligation de résultat à brève échéance.

Catirosi, 
48 ans, 2 cancers, 1 par sein. Mastectomie (1999), tumorectomie (2008). Chimio et radiothérapie dans les 2 cas. En rémission à ce jour.
Créatrice du Souti1©, soutien-gorge asymétrique pour 1 seul sein.

* She-roes : jeu de mots anglophone, contraction de Elle et Héros, initié par Gayle Sulik, auteure de "Pink Ribbon Blues"

Mobilisation de blogueuses

Pour répondre à de nombreuses demandes,
le Flash’blog continue quelques petits jours…
On est épatées de son succès, tant mieux, le message passe !!!

 

 

http://flashblog8mars.wordpress.com/

de femmes à femmes

• Anne Lesur est onco-sénologue au centre Alexis Vautrin à Nancy.
Onco : c’est une manière très scientifique de dire "cancer" sans le dire… et sénologue, c’est spécialiste des seins.
Donc Anne Lesur est Docteur, spécialisée en cancer du sein.

Lors de récents colloques* elle a eu une façon très personnelle d’intervenir au pupitre : soit accompagnée d’une patiente, soit en projetant des photos de jeunes femmes à la place des traditionnels schémas scientifiques.

« Arrêt sur image...» dit-elle. « Tout est compliqué chez la femme jeune, à commencer par la définition de cette notion. Etre atteinte d’un cancer du sein jeune est quelque chose de totalement imprévu dans le décor social et professionnel de la malade. »

En réaction a un discours très lissé-chiffré d’un épidémiologiste, tout Docteur soit-elle, elle se lève et lui assène : « la moitié des femmes qui viennent dans mon cabinet ne relèvent pas de ces facteurs de risques, le seul qui soit indiscutable : c’est d’être une femme. »

La vision d’Anne Lesur de son métier : un tandem médecin-patiente.

• Le -ou la (?)- Pr Fabienne Liebens est aussi onco-sénologue, et Chef de la Clinique du sein du CHU Saint Pierre (Bruxelles). **

Le site de la Clinique du sein dont est responsable le Pr Liebens, arbore un très grand ruban rose : le ton est donné, en plus de soigner, l’engagement dans la lutte est affiché.
La prise en charge d’une patiente par le Pr Liebens se veut globale.

« Un défi essentiel en clinique est de pouvoir intégrer à la meilleure technologie médicale, la prise en charge des conséquences physiques, psychologiques et sociales de l’annonce du cancer du sein. Cette prise en charge globale a pour but de faciliter l’adaptation et d’améliorer la qualité de vie tout au long des différentes étapes de la maladie et des traitements. Le défi des années futures est de faire reconnaître par notre système de soins de santé, le fait que la prise en charge psychosociale fasse partie intégrante des soins oncologiques. »

Le Pr Liebens est une des premières à avoir associer cancer et désir d’enfant : « Il existe une vie après le cancer et pouvoir mettre un enfant au monde en fait partie. Les stratégies disponibles pour concilier le traitement du cancer et le désir d’une grossesse future doivent systématiquement être proposées et discutées avant la mise en route des thérapies anticancéreuses. »

J’ai été voir Anne Lesur à l’issue d’un colloque, je l’ai tout simplement remercié d’exister. J’ai serré la main à une très belle femme, incroyablement bien habillée (pour ne rien gâcher du tableau), qui m’a répondu qu’elle était simplement animée par la passion de cette cause. Sans me connaître personnellement, le Pr Fabienne Liebens est à l’origine de la participation d’une Anne R. (de Belgique) à la gradation des Souti1 : femme d’échanges, elle est maintenant à l’écoute du vécu d’Anne R. avec cette pièce de lingerie.

Quand un cancer féminin est soigné par des femmes, il s’inscrit aussi dans une vie de femme, automatiquement.
Je me rappelle la colère que j’ai déclenché chez mon onco mâle préféré au sujet de vacances d’été, je voulais qu’elles s’intercalent dans l’agenda des chimios, un vieux réflexe de femelle avec enfants scolarisés à charge, totalement incompris.

Beaucoup de femmes sont maintenant de respectables médecins aux cheveux grisonnants. Mes virils oncos ont toute ma confiance. Foi en leur sciences. Consultations paternalistes. Je resterai avec eux, malade ou en santé se bonifiant. Fidèle en maladie plus qu’en amours.

Si, comme le disent les poète et chanteur : la femme est l’avenir de l’homme, peut-être est-elle aussi celui des cancers féminins.
Ces 2 femmes, Anne et Fabienne, me font croire en un avenir de séno-cancéreuse assurément meilleur.

* Colloque annuel d’Europa Donna du 4 octobre 2010 et Journées SFSPM des 3 au 5 novembre 2010.
** Dans le film de Marie Mandy "Mes deux seins, journal d’une guérison" Fabienne Liebens est la chirurgienne qui l’opère.