Fais comme l’oiseau !

Depuis cancer n°2 et le départ de Sandrine, j’ai choisi de ne plus me cacher ni me taire. Même si, dedans comme dehors, de près ou de loin, ça constitue une mise en danger assez régulière, il est vibrant d’être engagée.

Il est vivifiant de partager ses joies ; l’enfer c’est peut-être les autres, mais je le laisse aux autres ; ceux en qui je crois constituent mon vrai bout de paradis, et ils et elles sont en train de bousculer un peu de ce bas monde.

Il est urgent de toujours créer.

Fonder l’association Au sein de sa différence est sûrement une des plus belles et utiles choses que j’ai faites. Et parmi les premières réalisations sorties du chapeau de l’asso se trouve l’e-Bib.

La triple particularité de cette inauguration m’a franchement régalée : 

1) Il s’agit d’une véritable création. Partie de rien, la bibliothèque existe maintenant :
. elle a un lieu (un site a été conçu puis patiemment construit),
. elle a de vrais beaux rares livres (occasions de rencontres avec les auteurs, dons des éditeurs et des lecteurs),
. elle a une gardienne (une e-bibliothécaire qui coordonne les échanges),
. elle a un service de lecture (3 femmes engagées dans cancerland),
. elle a une mission (diffuser une info vraiment différente sur toutes les questions des cancers féminins).

2) Développer ce projet dans la vraie vie avec la mystérieuse blogueuse Mélilotus aura été blindé d’enthousiasme et de plaisir ! La Méli est une femme cultivée, exigeante, drôle et dynamique… Y’a pire. J’aurai même, pendant une séance d’intense travail, fait un goûter digne de l’enfance du siècle passé : pain et miel faits maison !! La Méli vient à son tour enrichir mon coin d’paradis, déjà pas petit…

3) Une fois de plus, le montage de ce projet démontre la force des réseaux qui se tissent sur la toile dite virtuelle. Un faisceau de compétences a encore basculé et pris racine dans la réalité. J’espère de tout cœur que cette e-Bib remplira sa vocation première : accéder à une info et ouvrir une réflexion différente sur tout ce qui encadre les cancers du sein, et les cancers féminins au sens large. Et par ricochets : changer le discours.

L’e-Bib a aussi son oiseau, symbole des livres vagabonds qui la caractérisent : un peu de papier bien réel qui se plie en (au moins !) 4 pour arriver jusqu’à vous. Parce que l’e-bibliothécaire Mélilotus pousse l’amour du papier jusque là : chaque ouvrage qui s’envole de l’e-Bib vers celui ou celle qui l’a réclamé est accompagné d’un bel origami bleu.

 … et à tire-d’aile, je vais continuer d’agir, de m’engager et si possible d’embarquer du monde à mes côtés dans mes road-vie-trip ! à bientôt l’ami(e) !

2012, viendra le temps de…

Avant d’en être au temps des cerises, j’aimerais que celui des quiches cessât.

Fêtes de fin d’année, fête des nénés : le scandale des prothèses mammaires PIP aura été une dramatique illustration de l’estime dans laquelle la santé est tenue quand elle se résume à une question exclusivement féminine.

On commence par un escroc qui s’affranchit de toute vigilance et de toute déontologie, et qui se contrefout de l’endroit où finira sa came, quand bien même ce serait à l’intérieur d’un corps humain.

Il aurait pu être isolé : un escroc, dramatiquement patron d’une entreprise de matériel médical. Il aurait pu être le seul protagoniste de cette catastrophe sanitaire. Mais non ! ! ! Les heureuses bénéficiaires de ses saletés sont des femmes avec un problème de femme : leur nichons. Qui devaient être soit augmentés, soit reconstruits… Alors on a lâché les clichés et le mépris.

Après la "découverte" du scandale, le traitement de l’affaire aura lui-même été symptomatique de celui qu’on accorde aux obéissantes simplettes que nous sommes. Accessoirement, ça fait 10 ans  que ces prothèses sont bannies outr’atlantique… un détail.

Une fois le problème (enfin !) mis à jour, la presse s’est emballée, avec des titres raccourcis à l’extrême, allant jusqu’à exprimer l’exact inverse de ce que qui était démontré dans l’article lui-même.

Et le problème est devenue une affaire : tout comme l’annonce du cancer, les femmes ont eu à attendre pour se retrouver avec une décision de santé publique incompréhensible.

D’abord l’annonce de l’annonce, puis l’annonce elle-même, puis l’annonce d’une décision inverse à l’énoncé de l’annonce. C’est abscons. Normal, on s’adresse à des quiches. En clair : le scandale jaillit après des années d’omerta et on dépêche des experts qui doivent en quelques petits jours rendre un avis que l’on écoutera pas. Le Ministère recommande officiellement "de proposer aux femmes d’explanter les prothèses" tout en claironnant l’absence de danger. Le Ministère ne dit pas de faire, il recommande de proposer de. Nuance !

Après les journalistes, les pouvoirs publics scalpèlent : on n’explique pas, on impose une contradiction. On ne calme pas, on crée une panique.

La femme valide devra choisir de vivre dans la trouille ou d’explanter ses seins sans ergoter : soit sage et tais-toi ; hier tu faisais du 90C et demain tu arriveras au bureau toute aplatie.

La femme cancéreuse n’aura une fois de plus que ses yeux pour pleurer.

La femme intelligente, la patiente éclairée n’a à aucun moment et d’aucun point de vue existé dans cette affaire PIP. C’est choquant de bout en bout.

Aucune de ces prothèses PIP n’auraient du être implantées. Mais, pour une info strictement médicale, qui aborde en toute objectivité la vraie question du risque de cancer lié à l’implant des prothèses, l’avis du médecin-journaliste JD Flaysakier est précieux : à lire ici.

2012 sera le temps de nouveaux repères : j’aime voir La Ligue devenir combative et engagée avec son nouveau président Gilbert Lenoir (dénonçant déjà la réforme des indemnités journalières, accompagnant maintenant les victimes PIP)  ; j’aime voir l’INCa reprise en main par une femme de service public, la professeure Agnès Buzyn.

Tchô 2011, vive 2012 !

La (très) soutenable banalité de l’être

Accostage récent sur une terre nouvelle : la traversée aura été houleuse,
la tasse souvent j’aurai bu, mais me voilà à quai.
Nouveau quai. Beau quai. Simple quai.

Avoir dû me battre pendant plus d’un an pour me délester de presque tout tient franchement du gag. Se battre pour ne plus avoir, alors que d’ordinaire on se bat pour acquérir ou au pire pour garder.

Un quai vers une terre de peu de biens, mais tellement pleine de ces riens qui ont un goût de luxe.

Le cancer crée d’étranges comportements : l’ignorer au moment où l’on se fait réceptacle à poisons, PAC directement connecté aux perfusions rouges ; puis l’incruster dans les moindres recoins de vie une fois la cuvée cuvée.

Parce que bien sûr le cancer ne m’aurait pas, pas moi, enfin, voyons.
Je serai au dessus des ordinaires récits de destructions.
Raté : ma vie, mon taf, mon logement, mon rythme, mes objectifs, mes obligations, mes croyances ont basculé. Face contre terre.
Alors j’ai pris le large. D’abord face contre sable, puis face contre vagues. Et voilà ce fameux nouveau quai : et c’est maintenant face face à l’horizon.

J’avais embarqué avec la maladie les devoirs de la vie saine : exceller, par exemple.
Raté.

Les combats menés par soi-même sont d’une déconcertante banalité, on part pour n’en perdre aucun, contrairement aux commun des vivants, et on les perd un à un, comme tout le monde. Parce qu’il était en fait incommensurablement présomptueux d’affirmer faire mieux que les autres, mieux que tous, ceux d’à côté et ceux d’avant.
Les chemins sont beaucoup plus balisés qu’on ne l’imagine.

Beaucoup de bruit pour rien… disait un gars* il n’y a guère que 400 ans…

La banalité de l’être est très soutenable, tout à fait supportable. Si. Vraiment.
Et je crois que là, j’ai gagné.

* Shakespeare
source image : les choristes d’Agnès Baillon

le Parti Contre le Cancer

Le blog se réveille ! Quelques mois consacrés à de multiples changements, tellement nombreux que ça en est devenu franchement global : vie nouvelle en perspective, en adéquation avec ce que je peux.

Paix en vue, espère-je ! Répartie selon l’équation :
• invalide-travailleuse certifiée,
• descendance émancipée,
• charges matérielles délestées…
… et rentrée avec un billet de choix : l’entrée dans la campagne des présidentielles 2012 du Parti Contre le Cancer.

J’imagine que les 500 signatures nécessaires à une candidature officielle sont en cours de parrainage, mais, à mon niveau de citoyenne cancéreuse, je soutiens totalement cette initiative. La découverte s’est d’abord faite sur le mode de la (très, très) grande méfiance ; le cancer nous a habitués à des opérations – même (et surtout) en dehors du bloc chirurgical – assez douloureusement désespérantes … Mais en analysant le teasing et le site de cette association, en rassemblant les infos, les arguments, et plus particulièrement les contre-arguments concernant l’initiative du Pr Victor Izrael : c’est maintenant avec un franc enthousiasme que je m’engage à soutenir cette démarche, avant tout citoyenne.

La lutte contre le cancer a absolument besoin d’être à nouveau urgentisée ; le fond comme la forme de ce qui s’appelle donc un "parti" peuvent créer le choc et l’envie nécessaires.

Ce qui a achevé de me convaincre, c’est le souvenir d’un certain Michel, agitateur pendant les présidentielles de 1981… Les choses du cancer n’évolue pas si "bien" que ça, trouve-je (déclarations d’autorités à lire dans le Figaro : "2012: Izrael provoque l’étonnement"). Le cancer n’est pas en sommeil : +60% de cas en 20 ans ; bientôt 1 homme sur 2, et 1 femme sur 3, y sera confronté au cours de sa vie.

L’adhésion à un parti revêt toujours une part de militantisme, me voilà donc fervente défenderesse de l’engagement du PCC : rassembler un maximum de soutiens pour peser sur le cours de 2012.

Le Parti Contre le Cancer sur les réseaux sociaux :
Page Facebook et Twitter @partictrecancer

Mise à jour décembre 2011 : juste après son annonce éclatante, ce parti semble mettre beaucoup d’application à se taire. Encore des malins (!) qui jouent avec le cancer !!?… à creuser…

Les mots de Jeanne

Amoureuse des phrases qui pirouettent les mots, pour écrire un concept dans la concision, pour sculpter une idée dans la finesse : j’ai été gâtée avec Jeanne Orient.

Ce n’est pas simplement factuel, ça participe à une expression. Avec son travail de photos, Uta exprime -expressionne- une femme éternelle.

Jeanne Orient expressionne aussi : ses phrases m’ont touchée, emportée, régalée, pétrifiée.

Quand on écrit "je" le lecteur lit aussi "je" . Il y a souvent transfert dans les pages (auto)biographiques. Décalcomanie de l’auteur sur le lecteur. Et Jeanne m’a sacrément décalquée. Grande claque littéraire, grande décalque des vertigineux dangers. Tellement cancer, pas que cancer.

Je prends de régulières respirations auprès des écrits de Romain Gary… Le livre de Jeanne Orient ne sera pas rangé, il restera à portée de lecture, devenu une bulle à la Gary.

Ressource, là où on puise, là où on sait qu’après on s’épuise.

… ainsi l’auteure a croisé Jeanne… j’en connais une autre.

À découvrir et partager : "L’Accident de soi" .

Parce que savoir faire vivre les mots, c’est vivre intensément.

Éditions l’Harmattan

Mon Souti1 entre au Musée de la Femme !

Aujourd’hui Rosarosir et Souti1 font blog commun : le Souti1, ce petit bout de dentelle que je porte sur le cœur comme une révolution, a été appelé au Canada, par la fondatrice du Musée de la Femme au Québec… Le chemin des généreux se poursuit !

L’exposition Le Sein Honoré fait la part belle au soutien-gorge asymétrique que j’ai créé. Ce qui me remplit d’une immense joie… presque de plénitude.
(avec quelques soubresauts franchement hystériques, faut être honnête)

Voici plus de détails (clic image) :

Une belle brochette de cerveaux disponibles

À l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, l’A.R.C. a organisé une intéressante et significative opération de communication.

Un cran au dessus de l’événement de l’année dernière, en plus d’une plateforme de questions-réponses sur le net, cette fois les chercheurs ont participé à un dialogue en direct avec le public.

Comme pour beaucoup, mes questions ont eu leurs réponses, 1 sur le site et 1 sur le direct.
J’ai aussi eu une réponse qui s’est formulée en même temps que la question : à voir sur ces plateaux en multiplex une telle brochette de cerveaux, qui pour l’occasion s’étaient en plus rendus disponibles, accessibles, j’ai à nouveau été frappée par la difficulté de l’enjeu.

En matière de cancer, plus la recherche avance, plus elle découvre de la complexité. C’est au pied du mur qu’on voit bien… le mur.
La réponse à ma question sur l’oncogénèse a au moins l’avantage d’être claire à ce niveau là : « Je sais que je ne sais pas »… où je dois admettre que le hasard est un des facteurs de cancérisation. C’est un bout de hasard qui m’a donc envoyée en chimio ; ça me rappelle un sentiment lancinant qui m’habitait lors de cancer n°1, ça s’appelait le « tir aux pigeons ».

J’aime quand même la franchise de ce premier échange, le voici au complet :
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Ma 2ème question portait sur les Cellules Souches Cancéreuses :
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En effet, l’année dernière (clic) le Dr Birnbaum avait évoqué le concept d’une cancérisation orchestrée par des cellules souches comme bien admis par la communauté scientifique.

Un an après, la piste se brouille : sur le plateau du direct, la réponse d’Anne Vincent-Salomon, médecin et chercheuse, laisse entendre que les cellules-souches d’un organe sont différentes des cellules-souches initiatrices de la tumeur. Et qu’en matière d’avancée dans le cancer du sein « on en est loin ».
Je comprends aussi que mon seuil de comprenette a atteint le niveau de son seuil de vulgarisation.

Le podcast de ce direct vaut le coup d’être visionné, j’ai trouvé très instructif que les chercheurs nous prêtent un bout de leurs cerveaux, et de leurs doutes, et de leur empathie parfois. C’est bien que les patients soient visibles, y compris par ces cerveaux-là. C’est très bien.

Cette Journée Mondiale contre le cancer n’aura pas ému beaucoup d’organismes… en allant chercher du côté de l’un des plus concerné, l’OMS, Organisation Mondiale de la Santé, on trouvera un simple (et bien bête, trouve-je) communiqué de presse dédié à cette grande Journée, tout aussi Mondiale que l’est cette Organisation : le CIRC* vous fait dire que : « De nouveaux conseils en matière d’activité physique peut contribuer à prévenir les cancers du côlon et du sein » … raccourci, quand tu nous tiens…

La plateforme d’échanges initiée par l’A.R.C., elle, restera ouverte pendant encore 2 semaines, ça fourmille de questions et de réponses tous cancers confondus, qui parfois demandent quelques relectures. Belle opération de communication, certes. Utile, aussi…. dans la mouvance, aussi… Quelques malades, fatigués mais intellectuellement vifs, commencent à s’agiter et à dégager à leur tour du temps de cerveau, pourtant saturé de recommandations déplacées, qui ne collent ni avec les causes ni avec les moyens de leur bord, et encore moins avec la réalité des effets constatés.

Et c’est eux que j’ai beaucoup entendus en ce 4 février. Significatif, n’est-il pas ?

*Le CIRC est l’agence spécialisée de l’OMS en matière de Recherche sur le Cancer

Cachez ce traitement que je ne saurais voir

Au fil du cancer, traités pour une maladie qui nous a amenés à côtoyer les hommes de sciences, de simples malades, nous sommes devenus des patients éclairés, avant d’être bientôt leurs partenaires.
C’est ce qu’on nous répète et nous demande.

Vais-je être l’alter-ego de mon onco ?
Le cérémonial "Bonjour Docteur" dans cette zone où je suis encore habillée entre salle d’attente et cabinet va-t-il se transformer en un "salut camarade"…

Le travail qui nous est demandé est donc d’apprendre et d’assimiler quelques unes des options que l’onco nous propose. Lui reste bien sûr le grand savant du grand tout, et nous les petits sachant de notre patho bien perso.

Mais la notion de partenariat implique un échange. Or je me sens bien isolée à m’époumoner dans le partage de mes empiriques connaissances avec pas grand monde du monde médical.

J’ai même été rassurée en lisant les propos d’un médecin lui-même devenu cancéreux. Pensée bien peu charitable… mais qui illustre bien le sens unique de ce partage médecin-patient.

Il faut que le médecin soit touché par la maladie pour enfin en comprendre la portée. D’un seul coup rien n’est plus pareil…
"La première réaction, à l’annonce du diagnostic, est toujours la même chez tous : il est normal et banal [...] que ça arrive aux autres, d’ailleurs les cancérologues en vivent ; mais il est tout à fait anormal, étonnant, et même franchement injuste, que ça puisse m’arriver aussi à moi : il y a les autres, et puis il y a moi, ce n’est pas du tout pareil ! [...] Quand ça arrive, c’est la surprise totale, l’imprévu absolu, le sentiment de révolte : Non, pas moi, pas ça, pas maintenant !" (extrait du "Médecin patraque" *)

Ce genre d’étonnement est bien spécifique au cancer : tellement dissocié du possible et du supportable qu’on laisse les pros s’y aventurer : les déjà malades.

Je laisse ce médecin cancéreux à sa découverte de tout ce que je sais ; de la dureté des traitements que l’on prétend en plein progrès, d’une liberté très conditionnelle, du mensonge dans la plupart de ses relations, d’une métaphysique imposée et de quelques autres fatigantes réjouissances.

Soigne-toi toi-même.
D’accord, alors d’abord, écoute-moi.

Que mon onco puisse échapper à la maladie pour vraiment faire dans le partenariat, ce serait quand même plus efficace. Pour moi, un peu ; pour lui, beaucoup.
Le jour où l’onco donnera un traitement qu’il envisagerait même pour lui, alors la guérison sera en vue.

* Site du docteur et romancier Martin Winckler : clic
–> Rubrique Un médecin raconte son cancer

Bonnes années !

À l’exercice des voeux, au lieu de compter en année singulière, je vais le faire par lot : bonnes années, bonne décennie !

Une ambitieuse campagne étatsunienne donne une date-butoir à l’éradication du cancer du sein :

2020.

Le compteur est lancé… ça semble impossible ? peut-être, mais au pire, si vraiment le nouvel an 2020 n’a rien de fondamentalement nouveau à déclarer à son 1er janvier, alors on en sera au même point qu’aujourd’hui. Par contre, au mieux, la guérison prendra tout son sens : mettre le cancer et l’espoir qui va désespérément avec au rancart.

La sensibilisation très spécifique aux choses du cancer du sein a atteint son degré de confiance maximum. Et c’est là que le bât blesse : la prévention et la guérison ont marqué le pas.

Une armée de femmes dociles, empoisonnées et découpées, ont gagné les rangs d’un optimisme bienséant… Pendant ce temps, le cancer, lui, continue son paisible bonhomme de chemin et touche de plus en plus de femmes… pendant ce même temps, il en emporte à peu près autant qu’il y a 20 ans.

Avec le recul d’une lenteur bien involontaire, peut-être un peu présomptueuse, on a probablement perdu une génération dans la lutte contre ce cancer si spécifique qu’est celui du cancer du sein. Il reste un paquet d’optimisme à avoir : pour tenir, et pour dire l’urgence qu’il y a à l’être.

En plus d’être malades, il nous est demandé d’être activement malades : instruites et participatives dans nos soins. Et c’est ce que nous sommes devenues : des femmes intelligemment malades.

Les frémissements d’une lutte plus ferme contre le cancer du sein se font sentir un peu partout dans le monde : des associations, des coalitions, des blogueuses, des auteur(e)s de livres engagés, bougent et se font entendre.

En 1971, le président américain Richard Nixon annoncait une victoire totale sur le cancer pour le bicentenaire de l’indépendance : 1976. Raté. Je préfère de beaucoup le récent engagement du président Clinton auprès de la National Breast Cancer Coalition, pour une ambitieuse campagne qui se donne non pas un rêve mais un but : la fin du cancer du sein en 2020.

Date-butoir. Deadline, un anglicisme très usité. Deadline et femmes bien vivantes !

Ne nous trompons pas, les États-Unis sont souvent précurseurs en matière de fédération d’énergies à une cause… et ça traverse toujours les océans, l’octobre rose vient bien du grand ouest (Estée Lauder). Avec les réseaux sociaux, les océans rétrécissent. Et c’est tant mieux !

Bonne année, mais surtout bonne décennie, celle-là va radicalement changer la donne.

NBCC The Breast Cancer Deadline 2020 —-> ici

Coeur de marchande de ballons

Les fêtes de fin d’année sont devenues depuis peu des fêtes de "fin de traitements" (dernière radioT le 24 décembre et dépose du PAC le 29)… qui augurent par la même occasion une autre période d’importance : la rémission.
2 ans de rémission, ce qui en matière de triple négatif est assez significatif.

Joyeux pluriel et bon-néné !

Inutile quand même de gesticuler des "bonne santé" avec surabondance de gaieté, être en survie de 2 cancers se fait dans des conditions nécessairement diminuées.

Le sein perdu était celui du côté du coeur, il l’a mis très à portée de la main*, très à fleur de peau.

Outre une cardiopathie, effet secondaire et au long cours des massifs traitements de cette dernière décennie, l’ignorance délibérée du combat que je mène constitue une violence qui me va droit au coeur… Accessibilité renforcée.

Pour avoir eu une pratique intensive du courage afin que cancer n°2 impacte peu, voire pas, sur ma vie sociale et personnelle, j’ai acquis de solides compétences en la matière : je sais le doser chez moi et le reconnaître chez celui qui me fait face – ou pas face du tout, pour les plus démunis.

À la fin des traitements de cancer n°1, un proche m’avait alors dit une chose qui prend tout son sens aujourd’hui : "telle la marchande de ballons, tu es maintenant plus légère d’avoir tout vendu."

C’est en ce Noël 2010, fin d’une saloperie de décennie, que j’ai vendu mes derniers ballons : ténacité et espérance.

Je vais faire ce que je peux, tout ce que je peux, rien que ce que je peux. Je le jure !
L’avenir sera simple, mais il m’appartient pleinement, et je porte sur le coeur une fine dentelle qui ressemble bien à une révolution.

Mon fils est grand, le tout dernier ballon était pour lui, le plus beau, le plus gros : cadeau.

Mon Noël est maintenant en pilote automatique : égrener des années de survie.
Aucun Père-Noël ne saura me gâter plus, aucun fâcheux ne saura gâcher la fête.

Chaleureux Noël à ceux qui se battent.
Joyeux Noël à ceux que j’aime, vous êtes si nombreux maintenant ! Au delà c’est trop loin, coeur devenu myope.

Image : sculpture de Toutain, site ici
* Poème de Dina Sirat, à lire ici