Fais comme l’oiseau !

5 02 2012

Depuis cancer n°2 et le départ de Sandrine, j’ai choisi de ne plus me cacher ni me taire. Même si, dedans comme dehors, de près ou de loin, ça constitue une mise en danger assez régulière, il est vibrant d’être engagée.

Il est vivifiant de partager ses joies ; l’enfer c’est peut-être les autres, mais je le laisse aux autres ; ceux en qui je crois constituent mon vrai bout de paradis, et ils et elles sont en train de bousculer un peu de ce bas monde.

Il est urgent de toujours créer.

Fonder l’association Au sein de sa différence est sûrement une des plus belles et utiles choses que j’ai faites. Et parmi les premières réalisations sorties du chapeau de l’asso se trouve l’e-Bib.

La triple particularité de cette inauguration m’a franchement régalée : 

1) Il s’agit d’une véritable création. Partie de rien, la bibliothèque existe maintenant :
. elle a un lieu (un site a été conçu puis patiemment construit),
. elle a de vrais beaux rares livres (occasions de rencontres avec les auteurs, dons des éditeurs et des lecteurs),
. elle a une gardienne (une e-bibliothécaire qui coordonne les échanges),
. elle a un service de lecture (3 femmes engagées dans cancerland),
. elle a une mission (diffuser une info vraiment différente sur toutes les questions des cancers féminins).

2) Développer ce projet dans la vraie vie avec la mystérieuse blogueuse Mélilotus aura été blindé d’enthousiasme et de plaisir ! La Méli est une femme cultivée, exigeante, drôle et dynamique… Y’a pire. J’aurai même, pendant une séance d’intense travail, fait un goûter digne de l’enfance du siècle passé : pain et miel faits maison !! La Méli vient à son tour enrichir mon coin d’paradis, déjà pas petit…

3) Une fois de plus, le montage de ce projet démontre la force des réseaux qui se tissent sur la toile dite virtuelle. Un faisceau de compétences a encore basculé et pris racine dans la réalité. J’espère de tout cœur que cette e-Bib remplira sa vocation première : accéder à une info et ouvrir une réflexion différente sur tout ce qui encadre les cancers du sein, et les cancers féminins au sens large. Et par ricochets : changer le discours.

L’e-Bib a aussi son oiseau, symbole des livres vagabonds qui la caractérisent : un peu de papier bien réel qui se plie en (au moins !) 4 pour arriver jusqu’à vous. Parce que l’e-bibliothécaire Mélilotus pousse l’amour du papier jusque là : chaque ouvrage qui s’envole de l’e-Bib vers celui ou celle qui l’a réclamé est accompagné d’un bel origami bleu.

 … et à tire-d’aile, je vais continuer d’agir, de m’engager et si possible d’embarquer du monde à mes côtés dans mes road-vie-trip ! à bientôt l’ami(e) !





2 ans

4 11 2011

Sandrine est partie il y a 2 ans.

Le cancer du sein tue toujours autant.
La National Breast Cancer Coalition américaine a choisi d’être réaliste en détaillant une contre-vérité par jour pendant ce dernier Octobre Rose : la numéro 20 recadre particulièrement bien le propos.

Je garde les yeux rivés sur une courbe de mortalité qui doit baisser, elle seule nous indiquera un vrai début de victoire.





Magistral ! La vie nouvelle d’Uta Melle

31 05 2011

"Ich bin schön, denn das Leben ist schön" : Je suis belle, parce que la vie est belle…

Voilà ce que dit Uta Melle, une Berlinoise de 40 ans, diagnostiquée et traitée il y a 2 ans d’un cancer du sein, et qui n’a pas eu recours à la chirurgie reconstructrice.

"Rien ne sera plus comme avant" dit-elle, "il n’empêche qu’une nouvelle vie peut commencer" ; et comme il est difficile de cacher un épisode cancéreux, Uta a pris le parti de le montrer et de le démontrer en images.
Elle a fait appel à deux photographes de mode branchées, et par définition habituées à jouer avec la beauté.

Ce que je trouve très fort dans leur travail, c’est cette part d’expressionnisme si typiquement allemand, et cette créativité décalée spécifique aux artistes berlinois. On est au-delà du constat, l’image parle, la scène raconte…

Le résultat est bouleversant.

Le travail des deux artistes photographes est très différent : noir et blanc et très expressionniste pour Esther Haase ; la même photographe Jackie Hardt a fait des mises en scène variées, très "historique" pour l’album 2011, et très "life" en 2009… J’adore quand l’artiste a une créativité débridée, un parti pris visuel très marqué.

Les femmes disent leur histoire : une rage, une envie, une beauté ; une féminité, vraiment inaltérable !

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L’album photo conçu par Uta Melle vient de sortir : "Amazonen" (éditions Kehrer Verlag).
Une expo itinérante l’accompagne : elle vient de faire des prolongations à Hambourg, et part pour Düsseldorf en juin et Berlin en août 2011.

Un énorme merci à Mélilotus !! Une "oncopine". Son blog est riche de nombreuses références qui sortent des sentiers battus ! C’est grâce à elle que j’ai (entre-autre) fait la découverte de cette formidable Uta.

Photos : Jackie Hardt © et Esther Haase ©





Événement caritatif recherche mannequins

25 03 2011


Une jeune asso d’étudiants en école de Commerce et de Management (l’IESEG) organise une soirée caritative en Avril 2011 et recherche des mannequins volontaires…
et très impliquées.

 

Cette asso "Au Sein de la Mode" créée en 2009, a pour objectif de récolter des fonds qui sont reversés à la Ligue contre le Cancer et plus spécialement pour la lutte contre le cancer du sein.

Le premier contact avec ces étudiants s’était fait lors de la course Odyssea de Paris en octobre 2010. Depuis, ils ont énormément travaillé, mûri, et leur projet a pris une belle ampleur.


Un résultat encourageant des premières actions avait permis à la jeune asso de reverser
3 000€ à la Ligue contre le Cancer. Le programme de l’événement d’Avril 2011 est plus ambitieux, dans son contenu comme dans ses objectifs.

En partenariat avec le comité 92 de la Ligue contre le cancer, la soirée se déroulera le mardi 26 avril 2011 dans une très belle salle à Courbevoie (92) pouvant accueillir 150 personnes, et s’articulera en 3 temps :
1• Intervention d’un Oncologue et témoignages de femmes touchées par la maladie
2• Défilé de vêtements de Créateurs et de grandes marques de Prêt-à-Porter (environ 20 minutes)
3• Cocktail

Objectif : récolter cette année 5 000€ de dons destinés à la Ligue contre le Cancer.

Défi : les étudiants maîtres d’oeuvres de cet événement veulent donner tout son sens à ce défilé de mode : ils souhaitent que les mannequins soient elles-mêmes des femmes touchées par le cancer du sein… en cours de traitement, en rémission,  bilatérales, avec un sein, deux seins, des prothèses, toutes les femmes, toutes ! L’association "Au Sein de la Mode" veut ancrer son œuvre caritative dans la réalité de la cause qu’elle soutient.

Avis donc à toutes les volontaires : prenez contact avec un des étudiants organisateurs de l’événement : auseindelamode@gmail.com ou 06.78.08.57.97

Le soutien-gorge asymétrique Souti1 sera bien sûr présent sur le podium, à couvert comme à découvert ;) Avis donc aussi aux volontaires asymétriques !!

(et perso, je m’interroge, savoir si j’en aurais le courage… en même temps porter quelques instants une robe Haute Couture sur un Souti1, est-ce que je peux mégoter !?)






vive l’éphémère !

14 03 2011

L’aventure Flash’blog aura été assez formidable. Le surprenant nombre de visites, et l’écho qu’en auront fait quelques média, marquent bien le besoin d’une parole réaliste autour du cancer du sein.

J’ai adoré développer ce qui semblait au début être une idée un peu folle, avec Catherine Cerisey, une amie chère on- comme off-line. Puis la contribution des blogueuses auteures qui se sont jointes à nous a fait le reste : alchimie de la diversité.

Un énorme merci, bourré d’émotion et de tendresse pour les flasheuses IsabelleDeLyon, Brume d’Avril et Cerize… devenues un peu plus que des frangines.

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Les billets de chacune ont été rapatriés sur nos blogs respectifs, voici donc le mien :

Faible en avancées, fort en clichés,
le cancer du sein : un cancer si féminin.

Le sein n’étant déjà pas considéré comme une simple partie anatomique du corps humain, il aurait été surprenant que, malade, sa pathologie ne se différencie pas à son tour des autres, dans le milieu médical comme au sein (!) du grand public.

En plus des traitements thérapeutiques rarement anodins que nécessitent les cancers, celui-ci a droit à un traitement de faveur. Chargée en toxines et en clichés, une femme touchée par ce cancer si sexué, est envoyée au combat la fleur au fusil… docile, élégamment perruquée et imprégnée d’idées positives. À écouter de nombreux et sincères marques de compassion, ce cancer du sein devrait être requalifié de "cancer de la chance".

Les effets secondaires de traitements, bien que trentenaires pour certains, doivent être acceptés sans trop de manières, résultat oblige. Une large majorité de cancéreuses s’entendent garanties d’une "guérison" statisticienne, dans laquelle aucun médecin ne voudra les inclure… et qui a le défaut majeur de n’être en fait qu’un taux de survie à 5 ans.

Parce qu’une femme a un rang à tenir, c’est pudiquement, voire secrètement, qu’elle souffrira, et c’est avec le sourire qu’elle est priée d’aborder sa thérapeutique comme une page d’une légèreté telle qu’elle se tournera aisément. Pour celles qui persistent à en pipeletter, le cliché disponible dans les rayons de la bienséance est une glorification de leur état : non seulement elles ont surpassé la maladie, mais en plus le cancer les a bonifiées… telles des "She-roes" pour reprendre un jeu de mot étatsunien*.

Un cancer qui se guérit, une aérienne page qui se tourne, des survivantes incapables de toute récidive : le cancer du sein ne tue pas, délicat et gracieux comme celles qu’il habite… Du fait de son hôte, un cancer développant ses premières tumeurs dans un sein acquiert une légèreté insoutenable, qui emporte avec elle la lourdeur des traitements et la gravité de son pronostic.

Une femme peut y perdre un sein ; parfois aussi, du fait des traitements, sa fertilité ; et la vie pour beaucoup trop d’entre elles. Dans tous les cas, elle y perd un pan entier d’existence. Le cancer du sein n’attend pas le nombre des années, de plus en plus distant de la retraite, il vient interrompre une vie en pleine construction, tant sur le plan professionnel qu’amoureux ou maternel et parental.

Dans l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de prévention primaire avérée. Le dépistage se fait à grande échelle… et dépiste des cancers installés. Comment ce dépistage peut-il être considéré comme une avancée majeure dans la lutte contre le cancer du sein, quand il meurt à peu près autant de femmes qu’il y a 20 ans, qu’il y a un temps où le dépistage n’était pas massif ? Si le dépistage est un progrès, ce n’est pas parce qu’il s’adresse à des patientes ancestralement accoutumées à la patience qu’il doit être considéré comme une fin en soi. Prévenir vaut mieux que guérir : la Recherche a encore un sacré boulot.

À l’heure actuelle, il semble difficile d’imaginer qu’une femme n’ait pas entendu parler de cancer du sein. Les campagnes dites de sensibilisation multiplient des actions qui ont plutôt tendance à replacer la femme au centre d’un jeu traditionnellement et donc pour l’occasion dramatiquement fashion, plutôt qu’à briser les tabous. Peindre tout en rose, les monuments, les objets comme les témoignages, ne fera certainement pas avancer la lutte. Porter un ruban rose en signe d’engagement dans la lutte contre ce cancer a un sens qu’il serait dommage de voir perverti par un marketing débridé. Après le greenwashing écolo, nous voici dans le pinkwashing, dû au rang très féminin de cette pathologie. Les entreprises partenaires y gagnent souvent un substantiel bénéfice, la Recherche, elle, beaucoup moins.

Non, le cancer du sein n’est pas un rite initiatique qu’une femme doit vivre pour s’inscrire dans son temps.
Des femmes, même bourrées d’optimisme, meurent.
Les médecins avancent et découvrent la complexité de cette pathologie ; à l’image des femmes, ce cancer se précise comme étant pluriel, dans sa genèse comme par ses facteurs.

Maintenant il est temps d’urgentiser la cause.
Et aujourd’hui, si le cancer du sein doit s’inscrire dans un indiscutable droit, c’est celui d’un espoir réaliste, vraiment réaliste… avec obligation de résultat à brève échéance.

Catirosi, 
48 ans, 2 cancers, 1 par sein. Mastectomie (1999), tumorectomie (2008). Chimio et radiothérapie dans les 2 cas. En rémission à ce jour.
Créatrice du Souti1©, soutien-gorge asymétrique pour 1 seul sein.

* She-roes : jeu de mots anglophone, contraction de Elle et Héros, initié par Gayle Sulik, auteure de "Pink Ribbon Blues"





Mobilisation de blogueuses

8 03 2011

Pour répondre à de nombreuses demandes,
le Flash’blog continue quelques petits jours…
On est épatées de son succès, tant mieux, le message passe !!!


 

 

http://flashblog8mars.wordpress.com/





Mon Souti1 entre au Musée de la Femme !

6 03 2011

Aujourd’hui Rosarosir et Souti1 font blog commun : le Souti1, ce petit bout de dentelle que je porte sur le cœur comme une révolution, a été appelé au Canada, par la fondatrice du Musée de la Femme au Québec… Le chemin des généreux se poursuit !

L’exposition Le Sein Honoré fait la part belle au soutien-gorge asymétrique que j’ai créé. Ce qui me remplit d’une immense joie… presque de plénitude.
(avec quelques soubresauts franchement hystériques, faut être honnête)

Voici plus de détails (clic image) :





Santé 2.0 et Malades 3.0

21 02 2011

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.





Bonnes années !

4 01 2011

À l’exercice des voeux, au lieu de compter en année singulière, je vais le faire par lot : bonnes années, bonne décennie !

Une ambitieuse campagne étatsunienne donne une date-butoir à l’éradication du cancer du sein :

2020.


Le compteur est lancé… ça semble impossible ? peut-être, mais au pire, si vraiment le nouvel an 2020 n’a rien de fondamentalement nouveau à déclarer à son 1er janvier, alors on en sera au même point qu’aujourd’hui. Par contre, au mieux, la guérison prendra tout son sens : mettre le cancer et l’espoir qui va désespérément avec au rancart.

La sensibilisation très spécifique aux choses du cancer du sein a atteint son degré de confiance maximum. Et c’est là que le bât blesse : la prévention et la guérison ont marqué le pas.

Une armée de femmes dociles, empoisonnées et découpées, ont gagné les rangs d’un optimisme bienséant… Pendant ce temps, le cancer, lui, continue son paisible bonhomme de chemin et touche de plus en plus de femmes… pendant ce même temps, il en emporte à peu près autant qu’il y a 20 ans.

Avec le recul d’une lenteur bien involontaire, peut-être un peu présomptueuse, on a probablement perdu une génération dans la lutte contre ce cancer si spécifique qu’est celui du cancer du sein. Il reste un paquet d’optimisme à avoir : pour tenir, et pour dire l’urgence qu’il y a à l’être.

En plus d’être malades, il nous est demandé d’être activement malades : instruites et participatives dans nos soins. Et c’est ce que nous sommes devenues : des femmes intelligemment malades.

Les frémissements d’une lutte plus ferme contre le cancer du sein se font sentir un peu partout dans le monde : des associations, des coalitions, des blogueuses, des auteur(e)s de livres engagés, bougent et se font entendre.

En 1971, le président américain Richard Nixon annoncait une victoire totale sur le cancer pour le bicentenaire de l’indépendance : 1976. Raté. Je préfère de beaucoup le récent engagement du président Clinton auprès de la National Breast Cancer Coalition, pour une ambitieuse campagne qui se donne non pas un rêve mais un but : la fin du cancer du sein en 2020.

Date-butoir. Deadline, un anglicisme très usité. Deadline et femmes bien vivantes !

Ne nous trompons pas, les États-Unis sont souvent précurseurs en matière de fédération d’énergies à une cause… et ça traverse toujours les océans, l’octobre rose vient bien du grand ouest (Estée Lauder). Avec les réseaux sociaux, les océans rétrécissent. Et c’est tant mieux !

Bonne année, mais surtout bonne décennie, celle-là va radicalement changer la donne.


NBCC The Breast Cancer Deadline 2020 —-> ici





de femmes à femmes

11 11 2010

• Anne Lesur est onco-sénologue au centre Alexis Vautrin à Nancy.
Onco : c’est une manière très scientifique de dire "cancer" sans le dire… et sénologue, c’est spécialiste des seins.
Donc Anne Lesur est Docteur, spécialisée en cancer du sein.

Lors de récents colloques* elle a eu une façon très personnelle d’intervenir au pupitre : soit accompagnée d’une patiente, soit en projetant des photos de jeunes femmes à la place des traditionnels schémas scientifiques.

« Arrêt sur image...» dit-elle. « Tout est compliqué chez la femme jeune, à commencer par la définition de cette notion. Etre atteinte d’un cancer du sein jeune est quelque chose de totalement imprévu dans le décor social et professionnel de la malade. »

En réaction a un discours très lissé-chiffré d’un épidémiologiste, tout Docteur soit-elle, elle se lève et lui assène : « la moitié des femmes qui viennent dans mon cabinet ne relèvent pas de ces facteurs de risques, le seul qui soit indiscutable : c’est d’être une femme. »

La vision d’Anne Lesur de son métier : un tandem médecin-patiente.

• Le -ou la (?)- Pr Fabienne Liebens est aussi onco-sénologue, et Chef de la Clinique du sein du CHU Saint Pierre (Bruxelles). **

Le site de la Clinique du sein dont est responsable le Pr Liebens, arbore un très grand ruban rose : le ton est donné, en plus de soigner, l’engagement dans la lutte est affiché.
La prise en charge d’une patiente par le Pr Liebens se veut globale.

« Un défi essentiel en clinique est de pouvoir intégrer à la meilleure technologie médicale, la prise en charge des conséquences physiques, psychologiques et sociales de l’annonce du cancer du sein. Cette prise en charge globale a pour but de faciliter l’adaptation et d’améliorer la qualité de vie tout au long des différentes étapes de la maladie et des traitements. Le défi des années futures est de faire reconnaître par notre système de soins de santé, le fait que la prise en charge psychosociale fasse partie intégrante des soins oncologiques. »

Le Pr Liebens est une des premières à avoir associer cancer et désir d’enfant : « Il existe une vie après le cancer et pouvoir mettre un enfant au monde en fait partie. Les stratégies disponibles pour concilier le traitement du cancer et le désir d’une grossesse future doivent systématiquement être proposées et discutées avant la mise en route des thérapies anticancéreuses. »

J’ai été voir Anne Lesur à l’issue d’un colloque, je l’ai tout simplement remercié d’exister. J’ai serré la main à une très belle femme, incroyablement bien habillée (pour ne rien gâcher du tableau), qui m’a répondu qu’elle était simplement animée par la passion de cette cause. Sans me connaître personnellement, le Pr Fabienne Liebens est à l’origine de la participation d’une Anne R. (de Belgique) à la gradation des Souti1 : femme d’échanges, elle est maintenant à l’écoute du vécu d’Anne R. avec cette pièce de lingerie.

Quand un cancer féminin est soigné par des femmes, il s’inscrit aussi dans une vie de femme, automatiquement.
Je me rappelle la colère que j’ai déclenché chez mon onco mâle préféré au sujet de vacances d’été, je voulais qu’elles s’intercalent dans l’agenda des chimios, un vieux réflexe de femelle avec enfants scolarisés à charge, totalement incompris.

Beaucoup de femmes sont maintenant de respectables médecins aux cheveux grisonnants. Mes virils oncos ont toute ma confiance. Foi en leur sciences. Consultations paternalistes. Je resterai avec eux, malade ou en santé se bonifiant. Fidèle en maladie plus qu’en amours.

Si, comme le disent les poète et chanteur : la femme est l’avenir de l’homme, peut-être est-elle aussi celui des cancers féminins.
Ces 2 femmes, Anne et Fabienne, me font croire en un avenir de séno-cancéreuse assurément meilleur.

* Colloque annuel d’Europa Donna du 4 octobre 2010 et Journées SFSPM des 3 au 5 novembre 2010.
** Dans le film de Marie Mandy "Mes deux seins, journal d’une guérison" Fabienne Liebens est la chirurgienne qui l’opère.








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