Tournicotis d’Avril

Avant d’être regagnée par le sérieux du cancer, petit interlude vidéo, tourné en tournant en divers lieux et avec une bonne dose d’autodérision :

Événement caritatif recherche mannequins

Une jeune asso d’étudiants en école de Commerce et de Management (l’IESEG) organise une soirée caritative en Avril 2011 et recherche des mannequins volontaires…
et très impliquées.

 

Cette asso "Au Sein de la Mode" créée en 2009, a pour objectif de récolter des fonds qui sont reversés à la Ligue contre le Cancer et plus spécialement pour la lutte contre le cancer du sein.

Le premier contact avec ces étudiants s’était fait lors de la course Odyssea de Paris en octobre 2010. Depuis, ils ont énormément travaillé, mûri, et leur projet a pris une belle ampleur.

Un résultat encourageant des premières actions avait permis à la jeune asso de reverser
3 000€ à la Ligue contre le Cancer. Le programme de l’événement d’Avril 2011 est plus ambitieux, dans son contenu comme dans ses objectifs.

En partenariat avec le comité 92 de la Ligue contre le cancer, la soirée se déroulera le mardi 26 avril 2011 dans une très belle salle à Courbevoie (92) pouvant accueillir 150 personnes, et s’articulera en 3 temps :
1• Intervention d’un Oncologue et témoignages de femmes touchées par la maladie
2• Défilé de vêtements de Créateurs et de grandes marques de Prêt-à-Porter (environ 20 minutes)
3• Cocktail

Objectif : récolter cette année 5 000€ de dons destinés à la Ligue contre le Cancer.

Défi : les étudiants maîtres d’oeuvres de cet événement veulent donner tout son sens à ce défilé de mode : ils souhaitent que les mannequins soient elles-mêmes des femmes touchées par le cancer du sein… en cours de traitement, en rémission,  bilatérales, avec un sein, deux seins, des prothèses, toutes les femmes, toutes ! L’association "Au Sein de la Mode" veut ancrer son œuvre caritative dans la réalité de la cause qu’elle soutient.

Avis donc à toutes les volontaires : prenez contact avec un des étudiants organisateurs de l’événement : auseindelamode@gmail.com ou 06.78.08.57.97

Le soutien-gorge asymétrique Souti1 sera bien sûr présent sur le podium, à couvert comme à découvert Avis donc aussi aux volontaires asymétriques !!

(et perso, je m’interroge, savoir si j’en aurais le courage… en même temps porter quelques instants une robe Haute Couture sur un Souti1, est-ce que je peux mégoter !?)

vive l’éphémère !

L’aventure Flash’blog aura été assez formidable. Le surprenant nombre de visites, et l’écho qu’en auront fait quelques média, marquent bien le besoin d’une parole réaliste autour du cancer du sein.

J’ai adoré développer ce qui semblait au début être une idée un peu folle, avec Catherine Cerisey, une amie chère on- comme off-line. Puis la contribution des blogueuses auteures qui se sont jointes à nous a fait le reste : alchimie de la diversité.

Un énorme merci, bourré d’émotion et de tendresse pour les flasheuses IsabelleDeLyon, Brume d’Avril et Cerize… devenues un peu plus que des frangines.

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Les billets de chacune ont été rapatriés sur nos blogs respectifs, voici donc le mien :

Faible en avancées, fort en clichés,
le cancer du sein : un cancer si féminin.

Le sein n’étant déjà pas considéré comme une simple partie anatomique du corps humain, il aurait été surprenant que, malade, sa pathologie ne se différencie pas à son tour des autres, dans le milieu médical comme au sein (!) du grand public.

En plus des traitements thérapeutiques rarement anodins que nécessitent les cancers, celui-ci a droit à un traitement de faveur. Chargée en toxines et en clichés, une femme touchée par ce cancer si sexué, est envoyée au combat la fleur au fusil… docile, élégamment perruquée et imprégnée d’idées positives. À écouter de nombreux et sincères marques de compassion, ce cancer du sein devrait être requalifié de "cancer de la chance".

Les effets secondaires de traitements, bien que trentenaires pour certains, doivent être acceptés sans trop de manières, résultat oblige. Une large majorité de cancéreuses s’entendent garanties d’une "guérison" statisticienne, dans laquelle aucun médecin ne voudra les inclure… et qui a le défaut majeur de n’être en fait qu’un taux de survie à 5 ans.

Parce qu’une femme a un rang à tenir, c’est pudiquement, voire secrètement, qu’elle souffrira, et c’est avec le sourire qu’elle est priée d’aborder sa thérapeutique comme une page d’une légèreté telle qu’elle se tournera aisément. Pour celles qui persistent à en pipeletter, le cliché disponible dans les rayons de la bienséance est une glorification de leur état : non seulement elles ont surpassé la maladie, mais en plus le cancer les a bonifiées… telles des "She-roes" pour reprendre un jeu de mot étatsunien*.

Un cancer qui se guérit, une aérienne page qui se tourne, des survivantes incapables de toute récidive : le cancer du sein ne tue pas, délicat et gracieux comme celles qu’il habite… Du fait de son hôte, un cancer développant ses premières tumeurs dans un sein acquiert une légèreté insoutenable, qui emporte avec elle la lourdeur des traitements et la gravité de son pronostic.

Une femme peut y perdre un sein ; parfois aussi, du fait des traitements, sa fertilité ; et la vie pour beaucoup trop d’entre elles. Dans tous les cas, elle y perd un pan entier d’existence. Le cancer du sein n’attend pas le nombre des années, de plus en plus distant de la retraite, il vient interrompre une vie en pleine construction, tant sur le plan professionnel qu’amoureux ou maternel et parental.

Dans l’état actuel des connaissances, il n’existe pas de prévention primaire avérée. Le dépistage se fait à grande échelle… et dépiste des cancers installés. Comment ce dépistage peut-il être considéré comme une avancée majeure dans la lutte contre le cancer du sein, quand il meurt à peu près autant de femmes qu’il y a 20 ans, qu’il y a un temps où le dépistage n’était pas massif ? Si le dépistage est un progrès, ce n’est pas parce qu’il s’adresse à des patientes ancestralement accoutumées à la patience qu’il doit être considéré comme une fin en soi. Prévenir vaut mieux que guérir : la Recherche a encore un sacré boulot.

À l’heure actuelle, il semble difficile d’imaginer qu’une femme n’ait pas entendu parler de cancer du sein. Les campagnes dites de sensibilisation multiplient des actions qui ont plutôt tendance à replacer la femme au centre d’un jeu traditionnellement et donc pour l’occasion dramatiquement fashion, plutôt qu’à briser les tabous. Peindre tout en rose, les monuments, les objets comme les témoignages, ne fera certainement pas avancer la lutte. Porter un ruban rose en signe d’engagement dans la lutte contre ce cancer a un sens qu’il serait dommage de voir perverti par un marketing débridé. Après le greenwashing écolo, nous voici dans le pinkwashing, dû au rang très féminin de cette pathologie. Les entreprises partenaires y gagnent souvent un substantiel bénéfice, la Recherche, elle, beaucoup moins.

Non, le cancer du sein n’est pas un rite initiatique qu’une femme doit vivre pour s’inscrire dans son temps.
Des femmes, même bourrées d’optimisme, meurent.
Les médecins avancent et découvrent la complexité de cette pathologie ; à l’image des femmes, ce cancer se précise comme étant pluriel, dans sa genèse comme par ses facteurs.

Maintenant il est temps d’urgentiser la cause.
Et aujourd’hui, si le cancer du sein doit s’inscrire dans un indiscutable droit, c’est celui d’un espoir réaliste, vraiment réaliste… avec obligation de résultat à brève échéance.

Catirosi, 
48 ans, 2 cancers, 1 par sein. Mastectomie (1999), tumorectomie (2008). Chimio et radiothérapie dans les 2 cas. En rémission à ce jour.
Créatrice du Souti1©, soutien-gorge asymétrique pour 1 seul sein.

* She-roes : jeu de mots anglophone, contraction de Elle et Héros, initié par Gayle Sulik, auteure de "Pink Ribbon Blues"

Mobilisation de blogueuses

Pour répondre à de nombreuses demandes,
le Flash’blog continue quelques petits jours…
On est épatées de son succès, tant mieux, le message passe !!!

 

 

http://flashblog8mars.wordpress.com/

Mon Souti1 entre au Musée de la Femme !

Aujourd’hui Rosarosir et Souti1 font blog commun : le Souti1, ce petit bout de dentelle que je porte sur le cœur comme une révolution, a été appelé au Canada, par la fondatrice du Musée de la Femme au Québec… Le chemin des généreux se poursuit !

L’exposition Le Sein Honoré fait la part belle au soutien-gorge asymétrique que j’ai créé. Ce qui me remplit d’une immense joie… presque de plénitude.
(avec quelques soubresauts franchement hystériques, faut être honnête)

Voici plus de détails (clic image) :

Santé 2.0 et Malades 3.0

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.

Une belle brochette de cerveaux disponibles

À l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, l’A.R.C. a organisé une intéressante et significative opération de communication.

Un cran au dessus de l’événement de l’année dernière, en plus d’une plateforme de questions-réponses sur le net, cette fois les chercheurs ont participé à un dialogue en direct avec le public.

Comme pour beaucoup, mes questions ont eu leurs réponses, 1 sur le site et 1 sur le direct.
J’ai aussi eu une réponse qui s’est formulée en même temps que la question : à voir sur ces plateaux en multiplex une telle brochette de cerveaux, qui pour l’occasion s’étaient en plus rendus disponibles, accessibles, j’ai à nouveau été frappée par la difficulté de l’enjeu.

En matière de cancer, plus la recherche avance, plus elle découvre de la complexité. C’est au pied du mur qu’on voit bien… le mur.
La réponse à ma question sur l’oncogénèse a au moins l’avantage d’être claire à ce niveau là : « Je sais que je ne sais pas »… où je dois admettre que le hasard est un des facteurs de cancérisation. C’est un bout de hasard qui m’a donc envoyée en chimio ; ça me rappelle un sentiment lancinant qui m’habitait lors de cancer n°1, ça s’appelait le « tir aux pigeons ».

J’aime quand même la franchise de ce premier échange, le voici au complet :
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Ma 2ème question portait sur les Cellules Souches Cancéreuses :
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En effet, l’année dernière (clic) le Dr Birnbaum avait évoqué le concept d’une cancérisation orchestrée par des cellules souches comme bien admis par la communauté scientifique.

Un an après, la piste se brouille : sur le plateau du direct, la réponse d’Anne Vincent-Salomon, médecin et chercheuse, laisse entendre que les cellules-souches d’un organe sont différentes des cellules-souches initiatrices de la tumeur. Et qu’en matière d’avancée dans le cancer du sein « on en est loin ».
Je comprends aussi que mon seuil de comprenette a atteint le niveau de son seuil de vulgarisation.

Le podcast de ce direct vaut le coup d’être visionné, j’ai trouvé très instructif que les chercheurs nous prêtent un bout de leurs cerveaux, et de leurs doutes, et de leur empathie parfois. C’est bien que les patients soient visibles, y compris par ces cerveaux-là. C’est très bien.

Cette Journée Mondiale contre le cancer n’aura pas ému beaucoup d’organismes… en allant chercher du côté de l’un des plus concerné, l’OMS, Organisation Mondiale de la Santé, on trouvera un simple (et bien bête, trouve-je) communiqué de presse dédié à cette grande Journée, tout aussi Mondiale que l’est cette Organisation : le CIRC* vous fait dire que : « De nouveaux conseils en matière d’activité physique peut contribuer à prévenir les cancers du côlon et du sein » … raccourci, quand tu nous tiens…

La plateforme d’échanges initiée par l’A.R.C., elle, restera ouverte pendant encore 2 semaines, ça fourmille de questions et de réponses tous cancers confondus, qui parfois demandent quelques relectures. Belle opération de communication, certes. Utile, aussi…. dans la mouvance, aussi… Quelques malades, fatigués mais intellectuellement vifs, commencent à s’agiter et à dégager à leur tour du temps de cerveau, pourtant saturé de recommandations déplacées, qui ne collent ni avec les causes ni avec les moyens de leur bord, et encore moins avec la réalité des effets constatés.

Et c’est eux que j’ai beaucoup entendus en ce 4 février. Significatif, n’est-il pas ?

*Le CIRC est l’agence spécialisée de l’OMS en matière de Recherche sur le Cancer