La (très) soutenable banalité de l’être

Accostage récent sur une terre nouvelle : la traversée aura été houleuse,
la tasse souvent j’aurai bu, mais me voilà à quai.
Nouveau quai. Beau quai. Simple quai.

Avoir dû me battre pendant plus d’un an pour me délester de presque tout tient franchement du gag. Se battre pour ne plus avoir, alors que d’ordinaire on se bat pour acquérir ou au pire pour garder.

Un quai vers une terre de peu de biens, mais tellement pleine de ces riens qui ont un goût de luxe.

Le cancer crée d’étranges comportements : l’ignorer au moment où l’on se fait réceptacle à poisons, PAC directement connecté aux perfusions rouges ; puis l’incruster dans les moindres recoins de vie une fois la cuvée cuvée.

Parce que bien sûr le cancer ne m’aurait pas, pas moi, enfin, voyons.
Je serai au dessus des ordinaires récits de destructions.
Raté : ma vie, mon taf, mon logement, mon rythme, mes objectifs, mes obligations, mes croyances ont basculé. Face contre terre.
Alors j’ai pris le large. D’abord face contre sable, puis face contre vagues. Et voilà ce fameux nouveau quai : et c’est maintenant face face à l’horizon.

J’avais embarqué avec la maladie les devoirs de la vie saine : exceller, par exemple.
Raté.

Les combats menés par soi-même sont d’une déconcertante banalité, on part pour n’en perdre aucun, contrairement aux commun des vivants, et on les perd un à un, comme tout le monde. Parce qu’il était en fait incommensurablement présomptueux d’affirmer faire mieux que les autres, mieux que tous, ceux d’à côté et ceux d’avant.
Les chemins sont beaucoup plus balisés qu’on ne l’imagine.

Beaucoup de bruit pour rien… disait un gars* il n’y a guère que 400 ans…

La banalité de l’être est très soutenable, tout à fait supportable. Si. Vraiment.
Et je crois que là, j’ai gagné.

* Shakespeare
source image : les choristes d’Agnès Baillon

le Parti Contre le Cancer

Le blog se réveille ! Quelques mois consacrés à de multiples changements, tellement nombreux que ça en est devenu franchement global : vie nouvelle en perspective, en adéquation avec ce que je peux.

Paix en vue, espère-je ! Répartie selon l’équation :
• invalide-travailleuse certifiée,
• descendance émancipée,
• charges matérielles délestées…
… et rentrée avec un billet de choix : l’entrée dans la campagne des présidentielles 2012 du Parti Contre le Cancer.

J’imagine que les 500 signatures nécessaires à une candidature officielle sont en cours de parrainage, mais, à mon niveau de citoyenne cancéreuse, je soutiens totalement cette initiative. La découverte s’est d’abord faite sur le mode de la (très, très) grande méfiance ; le cancer nous a habitués à des opérations – même (et surtout) en dehors du bloc chirurgical – assez douloureusement désespérantes … Mais en analysant le teasing et le site de cette association, en rassemblant les infos, les arguments, et plus particulièrement les contre-arguments concernant l’initiative du Pr Victor Izrael : c’est maintenant avec un franc enthousiasme que je m’engage à soutenir cette démarche, avant tout citoyenne.

La lutte contre le cancer a absolument besoin d’être à nouveau urgentisée ; le fond comme la forme de ce qui s’appelle donc un "parti" peuvent créer le choc et l’envie nécessaires.

Ce qui a achevé de me convaincre, c’est le souvenir d’un certain Michel, agitateur pendant les présidentielles de 1981… Les choses du cancer n’évolue pas si "bien" que ça, trouve-je (déclarations d’autorités à lire dans le Figaro : "2012: Izrael provoque l’étonnement"). Le cancer n’est pas en sommeil : +60% de cas en 20 ans ; bientôt 1 homme sur 2, et 1 femme sur 3, y sera confronté au cours de sa vie.

L’adhésion à un parti revêt toujours une part de militantisme, me voilà donc fervente défenderesse de l’engagement du PCC : rassembler un maximum de soutiens pour peser sur le cours de 2012.

Le Parti Contre le Cancer sur les réseaux sociaux :
Page Facebook et Twitter @partictrecancer

Mise à jour décembre 2011 : juste après son annonce éclatante, ce parti semble mettre beaucoup d’application à se taire. Encore des malins (!) qui jouent avec le cancer !!?… à creuser…

Coeur de marchande de ballons

Les fêtes de fin d’année sont devenues depuis peu des fêtes de "fin de traitements" (dernière radioT le 24 décembre et dépose du PAC le 29)… qui augurent par la même occasion une autre période d’importance : la rémission.
2 ans de rémission, ce qui en matière de triple négatif est assez significatif.

Joyeux pluriel et bon-néné !

Inutile quand même de gesticuler des "bonne santé" avec surabondance de gaieté, être en survie de 2 cancers se fait dans des conditions nécessairement diminuées.

Le sein perdu était celui du côté du coeur, il l’a mis très à portée de la main*, très à fleur de peau.

Outre une cardiopathie, effet secondaire et au long cours des massifs traitements de cette dernière décennie, l’ignorance délibérée du combat que je mène constitue une violence qui me va droit au coeur… Accessibilité renforcée.

Pour avoir eu une pratique intensive du courage afin que cancer n°2 impacte peu, voire pas, sur ma vie sociale et personnelle, j’ai acquis de solides compétences en la matière : je sais le doser chez moi et le reconnaître chez celui qui me fait face – ou pas face du tout, pour les plus démunis.

À la fin des traitements de cancer n°1, un proche m’avait alors dit une chose qui prend tout son sens aujourd’hui : "telle la marchande de ballons, tu es maintenant plus légère d’avoir tout vendu."

C’est en ce Noël 2010, fin d’une saloperie de décennie, que j’ai vendu mes derniers ballons : ténacité et espérance.

Je vais faire ce que je peux, tout ce que je peux, rien que ce que je peux. Je le jure !
L’avenir sera simple, mais il m’appartient pleinement, et je porte sur le coeur une fine dentelle qui ressemble bien à une révolution.

Mon fils est grand, le tout dernier ballon était pour lui, le plus beau, le plus gros : cadeau.

Mon Noël est maintenant en pilote automatique : égrener des années de survie.
Aucun Père-Noël ne saura me gâter plus, aucun fâcheux ne saura gâcher la fête.

Chaleureux Noël à ceux qui se battent.
Joyeux Noël à ceux que j’aime, vous êtes si nombreux maintenant ! Au delà c’est trop loin, coeur devenu myope.

Image : sculpture de Toutain, site ici
* Poème de Dina Sirat, à lire ici

Faire et se taire : un étau

En revenant une deuxième fois, ou une seconde fois si on veut sémantiquement insister sur le fait qu’il n’y aura pas de 3e, bref en revenant, le cancer n’aura pas été un autre épisode de vie, il s’est tout simplement inscrit au coeur de ma vie.

Chaque fois que je veux m’en éloigner, il se recentre. Il ne se laisse pas périphériser. Par la force de l’effort incessant qui me les bouffe toutes, par la force des choses, le cancer définit le fond et la forme de ma vie de maintenant.

Et il est tellement au centre, que c’est aussi lui qui me ressource : outre ce qu’il reste de ma très proche famille, les miens sont uns : cancéreux. Opérés, traités, en traitement, en fin de vie, disparus… Le reste est silence. Où je ne dis pas, où je ne réponds pas.

J’ai choisi de vivre avec et de vivre la même vie qu’avant avec. Je n’avais pas compris que je choisirai alors aussi le silence. Pas possible de faire et dire en même temps la difficulté de faire.

Les séquelles rongent, elles aussi. La vie ne coule plus, le cancer c’est une obligation lucide et permanente de choix, pluriels.

Reste un fantasme : être une très vieille dame, ça remettrait les pendules à l’heure, retour vers le futur. Voir un très vieux couple m’émeut toujours profondément. Le couple ? La vieillesse ? Les 2 ?

Pendant une ballade d’après-midi, j’ai croisé un très vieux couple qui marchait main dans la main, un sourire béat et partagé ; à mon "bonjour", le monsieur m’a répondu un gazouillant et spontané "bisou"… quelques mètres plus loin, fin de forêt, ils se sont lâché la main et séparés. Ils ressemblaient à ceux de la photo.

Je fantasme d’être un jour la vieille dame de cette image. J’aurai aussi son regard, je n’aurai rien oublié.

Le repos de la guerrière

Si je me réjouis chaque jour de pouvoir voir le temps passer, j’y place de moins en moins d’espoir de récupération.

Le mot fatigue est inadéquat, aucun repos n’est réparateur.

J’ai cherché un autre mot, les médecins ont cherché d’autres causes. Je n’ai rien trouvé dans les dico, et eux non plus dans les analyses (sang, métabolisme, ou psy).

Séquelles serait un mot plus approprié.
Fatiguée d’être fatiguée, et usée de résister à une fatigue installée.

Alors on va dire fragile. Normalement fragile.
S’il vous plait, arrêtez de m’expliquer que je dois vivre à donf, c’est ce que je fais déjà, je sur-vis. Demandez à un boxeur, à la descente du ring, d’aller danser la valse… j’espère pour vous qu’il a, comme moi, tombé les gants.

Deux épisodes cancers dans ce qui est dit la force de l’âge, un peu avant puis un peu après la quarantaine, ont le poids des années sur l’âge. Lourd par accumulation, et impitoyable.

Voilà, fragilité légitime, c’est ce que j’ai trouvé de mieux pour ne pas se tromper en parlant de fatigue.

Et avec laquelle je serais bien inspirée de composer, charité bien ordonnée commence par soi-même, comme dirait l’autre.

Enfin une étude ! Publiée le 1er juin 2010. Cancers : la fatigue due à la chimiothérapie mieux prise en compte

Le poids du rien

J’ai continué ma route là où cancer n°2 m’a trouvée : tête baissée dans une carrière en ascension. Les yeux rivés au sol j’ai continué la marche en pente. J’ai dématérialisé la lourdeur des traitements: job must go on.  Je faisais des pauses, proportionnelles à la pénibilité des chimios : quelques jours à la 1ère FEC et 2 semaines à la dernière taxotère. Une radiothérapie brûlante mais invisible.

Je n’ai pas caché la maladie, tout le monde savait que j’étais en traitement contre un cancer du sein. Mais je n’ai bousculé personne. Plus brune ou plus blonde, manucure et maquillage outranciers, pléthore de jupes. Un tourbillon d’accessoires qui camouflaient une nudité envahissante.

Minimiser l’impact d’un cancer pour continuer son rythme de quadra et lui donner le peu de gravité d’un rhume : ça donne une collection de "dé" : j’ai dématérialisé la douleur, j’ai dénarratisé mon quotidien, j’ai dégrossi les séquelles. Déni ?

Le clown de peu de censure que j’étais déjà à ce moment a continué son office : exhubérante discrétion.

Ceux qui ont reçu ce silence sont devenu capricieux, ils n’y ont vu ni pudeur, ni espoir. La possibilité d’une exigence qu’ils n’ont pas pour eux-mêmes. Maintenant j’entretiens à leur égard une cordiale dé-testation.

Pas dit, pas vu. Ce poids du rien est vachement lourd à trimballer. Je vais poser les valises. Dé-gager ou dé-gazer, je n’ai pas encore choisi. Mais dé-dénier, ça c’est sûr.

La (Petite) Sirène

Toute petite, j’adorais l’histoire de la Petite Sirène. Grande, je lui ressemble.

J’écoutais cette histoire sur un disque vinyle, super high-tech dans les 70′s du siècle précédent d’écouter un livre! Je l’ai passé des centaines de fois, et pleuré tout autant.

Depuis mon entrée dans le monde cancer, j’ai repensé plusieurs fois à cette jeune femme. Telle la Petite Sirène, j’ai perdu quelques bouts, j’ai connu une douloureuse métamorphose après avoir ingurgité du poison ; et marcher sur ce bout de terre aura souvent été une blessure. Mais, depuis le début, mon grand amour, celui auquel j’aurai aussi été la plus fidèle, c’est la vie. C’est en enragée du vivant que j’ai tenu tête à ces 2 cancers (et à quelques autres vipères).

Je n’aurai pas été sage et tendre compagne, je n’aurai pas non plus créé de doux cocon amoureux et familial, mais la Petite Sirène n’a-t-elle pas pas épousé son prince ? No happy end.

Les chimios à répétition ne rallongeront sûrement pas ce qu’on appelle mon espérance de vie.  Je suis toujours à galoper après un temps que j’accélère en permanence à force de vouloir le remplir. D’un tempérament déjà peu amorphe, j’urgentise tout. Mais peut être le faut-il… j’ai parfois remarqué une certaine logique, l’urgence précède souvent une perte, ou un cap.

Et puis j’ai toujours été bien dans l’eau. J’ai failli y vivre, il fut un temps je rêvais d’être une grande nageuse. N’empêche que si j’aurais su, j’aurais écouté (ou lu) un autre conte.

Je sais que je deviendrai écume, un jour.
Et que j’aurai beaucoup, beaucoup, aimé.

Image retouchée de La sirène d’Edvard Munch