Santé 2.0 et Malades 3.0

Aujourd’hui, tout ce qui se fait se fait aussi sur la toile.

Quand un groupe, un concept, une action se constitue, c’est évidemment accompagné de son incontournable " 2.0 ". Car le web est deuxpointzéro ou n’est pas… ou alors est affreusement dépassé.

Histoire de dire que ça avait bougé, même si le web 1.0 n’a porté ce nom que rétroactivement (et le web 0.0 lui n’a été inventé qu’histoire de rigoler des temps préhistoriques où on arrivait à vivre en temps probablement irréel), bref pour marquer le coup, on l’a joué upgrade, mise à niveau hight tech.

Mais si cette évolution avec appellation 2.0 donne l’impression d’une avancée technologique, le seul véritable changement a été celui des usages et des pratiques de partage.

Si l’internet a rapidement et révolutionnairement évolué, c’est bien grâce aux internautes ! Il y a déjà quelques années, les blogs, les travaux collaboratifs, les réseaux sociaux et l’écriture des textes qui intègrent souvent des liens cliquables ont radicalement changé le web, pour le sortir de sa structure figée et hiérarchisée de ses débuts.

La technique qui évolue lentement et un usager qui bouscule les protocoles… tiens, ça me rappelle quelque chose. Cancer, quand tu nous tiens…

Comme tous ses camarades en 2.0, la santé et la médecine s’en sont suffixées, et au passage y ont gagné une Majuscule. La Santé 2.0 est maintenant online, et à peu près comme offline : avec sa science, son info, ses professionnels, son économie, sa déontologie, ses réseaux, ses questionnements… mais avec en prime ses infiltrés : les malades.

2.0 du monde entier unissez-vous… Les blogueurs malades partagent la même toile que les soignants. La grosse différence entre un blogueur et un professionnel de santé, c’est que si ce dernier en vit, l’autre risque fort de la quitter prématurément, sa santé, sa vie… et la toile par la même occasion.

Loin de toute logique de rentabilité, le démarrage d’un blog cherche souvent à combler un manque, une info trop pointue et trop banalisée en même temps, des témoignages trop consensuels… du trop et du pas assez trouvent souvent refuge dans ces blogs, initiateurs du grand Deuxpointzéro.

Patient émancipé par une médecine impatiente ; patient instruit par une technologie collaborative, le malade sera 3.0 : non content de participer au web du moment, le malade se fait militant de sa propre cause. Engagés, bénévoles, et experts : des coriaces !

La lutte contre le cancer du sein va très certainement sortir de sa torpeur rose parce que des cancéreuses disent maintenant publiquement sa réalité.

Une belle brochette de cerveaux disponibles

À l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, l’A.R.C. a organisé une intéressante et significative opération de communication.

Un cran au dessus de l’événement de l’année dernière, en plus d’une plateforme de questions-réponses sur le net, cette fois les chercheurs ont participé à un dialogue en direct avec le public.

Comme pour beaucoup, mes questions ont eu leurs réponses, 1 sur le site et 1 sur le direct.
J’ai aussi eu une réponse qui s’est formulée en même temps que la question : à voir sur ces plateaux en multiplex une telle brochette de cerveaux, qui pour l’occasion s’étaient en plus rendus disponibles, accessibles, j’ai à nouveau été frappée par la difficulté de l’enjeu.

En matière de cancer, plus la recherche avance, plus elle découvre de la complexité. C’est au pied du mur qu’on voit bien… le mur.
La réponse à ma question sur l’oncogénèse a au moins l’avantage d’être claire à ce niveau là : « Je sais que je ne sais pas »… où je dois admettre que le hasard est un des facteurs de cancérisation. C’est un bout de hasard qui m’a donc envoyée en chimio ; ça me rappelle un sentiment lancinant qui m’habitait lors de cancer n°1, ça s’appelait le « tir aux pigeons ».

J’aime quand même la franchise de ce premier échange, le voici au complet :
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Ma 2ème question portait sur les Cellules Souches Cancéreuses :
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En effet, l’année dernière (clic) le Dr Birnbaum avait évoqué le concept d’une cancérisation orchestrée par des cellules souches comme bien admis par la communauté scientifique.

Un an après, la piste se brouille : sur le plateau du direct, la réponse d’Anne Vincent-Salomon, médecin et chercheuse, laisse entendre que les cellules-souches d’un organe sont différentes des cellules-souches initiatrices de la tumeur. Et qu’en matière d’avancée dans le cancer du sein « on en est loin ».
Je comprends aussi que mon seuil de comprenette a atteint le niveau de son seuil de vulgarisation.

Le podcast de ce direct vaut le coup d’être visionné, j’ai trouvé très instructif que les chercheurs nous prêtent un bout de leurs cerveaux, et de leurs doutes, et de leur empathie parfois. C’est bien que les patients soient visibles, y compris par ces cerveaux-là. C’est très bien.

Cette Journée Mondiale contre le cancer n’aura pas ému beaucoup d’organismes… en allant chercher du côté de l’un des plus concerné, l’OMS, Organisation Mondiale de la Santé, on trouvera un simple (et bien bête, trouve-je) communiqué de presse dédié à cette grande Journée, tout aussi Mondiale que l’est cette Organisation : le CIRC* vous fait dire que : « De nouveaux conseils en matière d’activité physique peut contribuer à prévenir les cancers du côlon et du sein » … raccourci, quand tu nous tiens…

La plateforme d’échanges initiée par l’A.R.C., elle, restera ouverte pendant encore 2 semaines, ça fourmille de questions et de réponses tous cancers confondus, qui parfois demandent quelques relectures. Belle opération de communication, certes. Utile, aussi…. dans la mouvance, aussi… Quelques malades, fatigués mais intellectuellement vifs, commencent à s’agiter et à dégager à leur tour du temps de cerveau, pourtant saturé de recommandations déplacées, qui ne collent ni avec les causes ni avec les moyens de leur bord, et encore moins avec la réalité des effets constatés.

Et c’est eux que j’ai beaucoup entendus en ce 4 février. Significatif, n’est-il pas ?

*Le CIRC est l’agence spécialisée de l’OMS en matière de Recherche sur le Cancer