Débanaliser sans dédramatiser

Sortir le cancer de sa chape de silence et des lointaines mises au ban banlieusardes (c’est bien à ça que servaient initialement les "banlieues"…), bref parler ouvertement du cancer est une très-très bonne idée.

Si c’est pour insister sur le caractère d’urgence qui doit l’encadrer, si c’est pour accompagner la lutte d’une réelle volonté politique. Là où l’idée devient moins bonne c’est quand elle a pour effet de diluer les dégâts qu’il cause ; et franchement mauvaise si au passage cette idée dissimule la réalité de l’échec d’une guérison avérée.

Depuis longtemps, les campagnes de sécurité routière reposent sur un même concept : le choc. À la différence du cancer, l’accent est mis, et peut l’être, sur la prévention. Une attitude responsable, un respect des règles peuvent faire baisser le nombre des accidents. Mais surtout, cette notion de refus de l’inacceptable est partout présente.

Pour essayer de montrer le malaise qui me gagne à voir la cause cancer perdre toute la notion d’urgence qu’elle devrait créer, voici quelques montages de campagne de sécurité routière revisitées avec les messages propres à la lutte contre le cancer.

On y reconnaîtra le "c’est pas grave, c’est un cancer" d’une campagne TV ;
les héros dits "ordinaires" d’une campagne d’affichage ;
et les très récentes et optimistes manchettes des journaux qui raccourcissent le rapport de l’INCa* en titrant  "Bonnes nouvelles" ou "La mortalité par cancer recule, diminue, baisse ! "

Glaçant. Non ?
Je comprends bien la volonté de parler d’espoir, mais dans le fond, c’est ce que je perçois.

Les seules campagnes qui semblent gagner sur le terrain du choc sont les campagnes anti tabac… pour la simple raison qu’elles ont un réel rôle préventif. Fumer c’est quand même ce qu’il y a de plus simple pour déposer un tas de matières cancérogènes au fin fond des poumons. Là y’a pas vraiment à tergiverser. On sait. Point.
Mais quand on n’a rien de vraiment concluant, alors on noie le poisson, et on dit qu’on avance, on dépiste, on communique, on découvre, on débanalise … et on dédramatise en même temps.

Je n’arrive pas à partager l’optimisme que soulève ce rapport de l’Inca* paru en novembre. Loin des acrobaties statisticiennes, je compte que :
• la moyenne des décès par cancer du sein entre 2003 et 2007 était de 11 260 femmes, pour une estimation de 11 500 en 2010 : c’est plus, c’est trop.
• la chute du taux de mortalité est de -1,2 pour 100.000 femmes, rapporté à la démographie**, ça représente au moins 377 vies : chaque vie est précieuse, c’est un début d’avancée… mais je ne vois pas en quoi on peut avoir une once d’optimisme quand on reste 11500 à être programmées au décès au lieu de 11877.

Que j’ai vécu les effets pervers d’une banalisation doublée d’une obligation de positivisme, ok, c’est trop tard, j’ai composé avec ; mais ce qui me fiche vraiment la trouille c’est de voir le machin continuer à gagner en guimauve, s’inscrire dans le paysage, et se normaliser.

Faire avec au lieu de contre. Ce serait vraiment le pire.

PS (le 22 nov.) : le photomontage de l’accident
de voiture a été un moment modéré,
pendant cette interruption
momentanée de lien,
je l’avais remplacé par ça —–>

* "Dynamique d’évolution des taux de mortalité des principaux cancers en France"
** La France compte environ 31,385 millions de femmes (Wikipedia)

de femmes à femmes

• Anne Lesur est onco-sénologue au centre Alexis Vautrin à Nancy.
Onco : c’est une manière très scientifique de dire "cancer" sans le dire… et sénologue, c’est spécialiste des seins.
Donc Anne Lesur est Docteur, spécialisée en cancer du sein.

Lors de récents colloques* elle a eu une façon très personnelle d’intervenir au pupitre : soit accompagnée d’une patiente, soit en projetant des photos de jeunes femmes à la place des traditionnels schémas scientifiques.

« Arrêt sur image...» dit-elle. « Tout est compliqué chez la femme jeune, à commencer par la définition de cette notion. Etre atteinte d’un cancer du sein jeune est quelque chose de totalement imprévu dans le décor social et professionnel de la malade. »

En réaction a un discours très lissé-chiffré d’un épidémiologiste, tout Docteur soit-elle, elle se lève et lui assène : « la moitié des femmes qui viennent dans mon cabinet ne relèvent pas de ces facteurs de risques, le seul qui soit indiscutable : c’est d’être une femme. »

La vision d’Anne Lesur de son métier : un tandem médecin-patiente.

• Le -ou la (?)- Pr Fabienne Liebens est aussi onco-sénologue, et Chef de la Clinique du sein du CHU Saint Pierre (Bruxelles). **

Le site de la Clinique du sein dont est responsable le Pr Liebens, arbore un très grand ruban rose : le ton est donné, en plus de soigner, l’engagement dans la lutte est affiché.
La prise en charge d’une patiente par le Pr Liebens se veut globale.

« Un défi essentiel en clinique est de pouvoir intégrer à la meilleure technologie médicale, la prise en charge des conséquences physiques, psychologiques et sociales de l’annonce du cancer du sein. Cette prise en charge globale a pour but de faciliter l’adaptation et d’améliorer la qualité de vie tout au long des différentes étapes de la maladie et des traitements. Le défi des années futures est de faire reconnaître par notre système de soins de santé, le fait que la prise en charge psychosociale fasse partie intégrante des soins oncologiques. »

Le Pr Liebens est une des premières à avoir associer cancer et désir d’enfant : « Il existe une vie après le cancer et pouvoir mettre un enfant au monde en fait partie. Les stratégies disponibles pour concilier le traitement du cancer et le désir d’une grossesse future doivent systématiquement être proposées et discutées avant la mise en route des thérapies anticancéreuses. »

J’ai été voir Anne Lesur à l’issue d’un colloque, je l’ai tout simplement remercié d’exister. J’ai serré la main à une très belle femme, incroyablement bien habillée (pour ne rien gâcher du tableau), qui m’a répondu qu’elle était simplement animée par la passion de cette cause. Sans me connaître personnellement, le Pr Fabienne Liebens est à l’origine de la participation d’une Anne R. (de Belgique) à la gradation des Souti1 : femme d’échanges, elle est maintenant à l’écoute du vécu d’Anne R. avec cette pièce de lingerie.

Quand un cancer féminin est soigné par des femmes, il s’inscrit aussi dans une vie de femme, automatiquement.
Je me rappelle la colère que j’ai déclenché chez mon onco mâle préféré au sujet de vacances d’été, je voulais qu’elles s’intercalent dans l’agenda des chimios, un vieux réflexe de femelle avec enfants scolarisés à charge, totalement incompris.

Beaucoup de femmes sont maintenant de respectables médecins aux cheveux grisonnants. Mes virils oncos ont toute ma confiance. Foi en leur sciences. Consultations paternalistes. Je resterai avec eux, malade ou en santé se bonifiant. Fidèle en maladie plus qu’en amours.

Si, comme le disent les poète et chanteur : la femme est l’avenir de l’homme, peut-être est-elle aussi celui des cancers féminins.
Ces 2 femmes, Anne et Fabienne, me font croire en un avenir de séno-cancéreuse assurément meilleur.

* Colloque annuel d’Europa Donna du 4 octobre 2010 et Journées SFSPM des 3 au 5 novembre 2010.
** Dans le film de Marie Mandy "Mes deux seins, journal d’une guérison" Fabienne Liebens est la chirurgienne qui l’opère.

Le cadeau de Sandrine

L’amie S. a qui ce blog est dédié s’appelait Sandrine. Elle est partie depuis 1 an, le 4, à un âge indécent.

L’affection que je lui portais avait cette entièreté des combattantes, des battantes ensemble.

La frangine choisie parmi une foultitude d’(im)patientes cancéreuses.
Et plutôt elle, parce que récidiviste, parce que même jeunesse que cancer n°1, parce que normande bretonnante, parce que rigolote, parce que dynamique.
Et surtout elle, parce qu’elle était devenue mon guide au quotidien pendant les traitements de n°2. Des liens si spécifiques et si profondément ancrés, tranchée commune. Réciproques.

Jamais je n’avais imaginé qu’elle mourrait de son cancer. Elle non plus. Jamais.

Son agonie a été insupportable. J’ai compris avant elle, j’ai dû attendre qu’elle accepte de comprendre.

Je ne sais toujours pas comment elle a fait, mais je sais qu’elle l’a fait, elle a réussi à accepter de partir. C’est de l’ordre du possible. À un moment le cri se contrôle.

J’ai eu du mal à laisser partir ma dernière grand-mère. Je me demande toujours où est Sandrine et je la pleure.

Avec le temps, je suis de plus en plus convaincue que, si je ne sais ni où ni comment, en tout cas elle ne peut pas être du rien.

Le cadeau de Sandrine : elle restera mon guide.