Malade (des traitements et) de l’image du cancer

Photo: Stephen Voss

Le cancer se partage 2 visions : celle de la maladie dans son vécu et sa perception aux travers de témoignages de survie. L’un est privé et l’autre est public. La distorsion entre les deux est saisissante. Si le cancer m’a ouvert les yeux, c’est bien sur les mensonges d’une idéologie nuisible.

En matière d’oncologie, la pensée positive et l’industrie du coaching perso auront fait de gros dégâts : bienvenue à celui qui rentre maintenant dans le monde du cancer, il n’aura aucune alternative : être malade, subir de lourds traitements ET répondre au devoir d’optimisme.

De mon humeur dépend la qualité de mes journées et de l’agrément à les vivre. Mais  cette humeur n’a jamais affecté l’efficacité des chimios. Qu’on soit boudeur, en colère ou envahi d’une joie débridée, le taxotère a la même action, le FEC, la radiothérapie, la chirurgie, etc… aussi. Je ne mets aucune joie surajoutée à vivre des journées presque normales, j’y mets seulement toute mon énergie. Et si je m’y marre c’est que des gens, des situations ou des choses sont drôles.

Accessoirement, dans toute la pharmacopée qui encadrait les perfusions, il y avait des cachetons diablement euphorisants, mais la pénibilité de l’accumulation des cures a eu raison de cet effet : j’ai abordé la dernière taxotère le rouge aux joues mais la joie en berne.

Concernant plus particulièrement le cancer du sein, l’attitude appropriée est celle d’une vraie bimbo : trop contente d’être heureuse de voir la vie en rose – vraiment en rose – la couleur de sensibilisation à cette pathologie-là. Une ultra-féminité paliative ? Une couleur hallucinogène ?

L’obligation de cette pensée positive finit par avoir un effet pervers : isoler ceux qui n’y adhèrent pas et mettre en position d’échec ceux qui succombent à la maladie… voir effrayer quand des pensées négatives osent interférer.  Le cancer du sein se soigne mais ne se guérit pas, il n’existe aucune réelle prévention effective sinon des quota de risques. Tout ce que j’ai de tangible c’est le rose et la béatitude.

Le cancer est maintenant au coeur de ma vie, non pas parce qu’il l’a rendue plus belle, mais parce que je suis maintenant engagée dans la lutte contre ma propre maladie : je veux guérir et, pour ça, commencer par sortir des ornières de la pensée positive qui n’a aucune exigence à l’égard de la médecine et des politiques. Je suis en colère de rencontrer si peu de colère.

Le cancer est au coeur de ma vie et je vais lui pourrir la sienne.

Mon amie S. est morte en se battant, toujours enjouée, ce ne sont pas des pensées pessimistes qui l’ont tuée, c’est le cancer. "Le grand courage, c’est encore de tenir les yeux ouverts sur la lumière comme sur la mort." Alors S. a aussi été très courageuse.

La photo est celle de Barbara Ehrenreich, je me suis sentie libérée en lisant un article à son sujet, paru dans The Guardian le 2 janvier 2010 : "Smile! You’ve got cancer"
(avis aux non-anglophones, Google a une fonction de traduction automatique assez grossière mais efficace…)

Citation d’Albert Camus

La perle du web

Tenir un blog, ce n’est pas qu’écrire, c’est aussi créer une identité sur la toile.

Une petite bulle qui grandit et qui se multiplie au fil des échanges. Comme tous les outils, à force d’en user, et de le clavioter, je me perfectionne dans l’utilisation du web.

"Quand on partage un bien matériel, il se divise ; je prends une pizza, je la divise en 4, chacun a 1/4 de pizza. Quand on partage un bien immatériel, il se multiplie." dit Serge Soudoplatoff, un fou furieux d’internet, le 1er abonné à Wanadoo en 1996, c’est dire ! Il raconte la toile comme Coppens nous parle des hommes : très sérieusement en s’amusant.

En plus d’une passionnante conférence, ce monsieur m’a permis de découvrir une véritable perle pour organiser et partager mes navigations : Pearltrees. L’ambition de ses fondateurs est de créer la première organisation humaine du web, un nouveau service qui permet un classement fait "à façon". L’avenir dira…

Je suis pour l’instant emballée par ce nouvel outil, jusque dans son interface qui est simple et top design!

La part d’humain est de plus en plus importante dans l’organisation, l’usage et les échanges sur la toile. Logique que les outils se dérobotisent et s’humanisent aussi.

Pour une fois il n’a été question ni de cancer ni de sein, mais de là où se trouve ce blog : sur la petite place d’un grand village, ou sur la grande place d’un petit village. Je ne sais plus. Ça fait 15 ans que j’entends parler du village global avec l’internet, et aujourd’hui il est bien là.

Le web et le cancer sortent ensemble sur la place public : d’une perle deux coups.

* Une conférence de Serge Soudoplatoff donnée aux «Ernest» organisés par Normale Sup’ est une merveille de pédagogie et d’histoire de l’internet.

Pour comprendre l’intérêt et l’utilisation de Pearltrees : http://fr.readwriteweb.com/2009/05/26/divers/pearltrees-cartographier-le-web-pour-mieux-le-redecouvrir/

Les Oncos Soigneurs

Alternativement, je pointe chez l’onco-chir et l’onco-chim. Tous les deux font dans l’oncologie, spécialistes de tout ce qui touche au cancer.

Version soft : le chir est le chirurgien qui ouvre le bal et enlève la tumeur, le chim est le chimiste qui définit les protocoles de chimiothérapie ; version hard, le chir coupe et le chim empoisonne.

Après la phase d’offensive, toujours musclée dès que le cancer est diagnostiqué, se met en place les rendez-vous de suivi, courtoises et régulières auscultations, loin des désagréments de l’artillerie lourde.

Hier, c’était le contrôle de l’onco-chim. "Alors, récidiviste…" avaient été ses mots d’accueil quand cancer n°2 me ramena dans son service il y a 2 ans. C’était du 2ème degré, mais, néanmoins nonobstant, le sens premier m’avait échappé, et pendant un temps certain… J’aurais dû l’écouter, ça m’aurait évité de trimballer une fausse certitude : un 2ème cancer spontané, niant le précédent de 9 ans son aîné. J’ai usé quelques neurones à rendre ce concept erroné viable. "Récidiviste", la messe était dite. Ils sont un sacré sens de la concision, les oncos, déformation pro (?). Ils doivent engranger tellement de savoir qu’ils apprennent aussi à le compresser, le compacter. Le César de l’annonce est remis à …

L’onco-chir m’a aussi démontré ses capacités dans ce domaine : "on va commencer par le ganglion sentinelle". Voilà les 7 mots sur lesquels je me suis endormie au bloc. Ou comment me dire que la tumeur, qu’il n’a pas encore vue, que la biopsie et les échos qualifiaient de douteuse, est en fait cancéreuse. Roger, Papa, Tango, Charlie, reçu 5 sur 5 : je me suis réveillée en connaissance de cause. Je me dis aussi qu’il en avait marre de jouer l’incertain, lui il savait et il voulait me le faire savoir. Il s’est faufilé dans les 3 secondes dispo. Du grand art.

Les oncos ne se spécialisent pas qu’en cancéro, ils optimisent aussi leurs discours : info laconique mais efficacité optimale. On croirait la définition du médicament parfait. Ils ne sont pas bavards mes oncos, mais je leur dois de vivre encore, et de pouvoir, moi, faire la piplette sur le net.

Ce n’est pas cette forme de relation qui participera à l’accompagnement du patient, mais est-ce le rôle de l’onco lui-même ? Pourquoi ai-je autant d’estime pour eux malgré des échanges quasi techniques alors qu’il est question de ma survie ? Je me rappelle d’élans de colère. Je crois qu’elle s’adressait au vide entre eux et moi. Il nous manque un passeur, un homme-pont, une femme-passerelle.

La cadence de mon suivi est rythmée, lui aussi, 3 fois par an. Comme j’ai été déclarée apte pour les 4 mois à venir, le prochain contrôle se fera avec mon onco-chir ; j’essaierai, comme d’hab, d’emmagasiner ses infos et de me les redistiller à la sortie.

10 ans de pratique des énergumènes, ça crée des pontons. Mes oncos, mes tontons !

La Maison du Cancer "Un site très hospitalier"

Télérama consacre un article à La Maison du Cancer dans son édition du 13/03/2010, dans la rubrique "Place Net" sous le titre "Un site très hospitalier".

La Maison du cancer est un de mes sites de référence, Nicolas Delesalle explique très bien pourquoi :

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"Le Web est une encyclopédie médicale hantée par des symptômes angoissants. Chacun peut s’y inventer une peste bubonique ou une grippe H1N1 carabinée. Mais que se passe-t-il quand le corps se dérobe vraiment ? Quand le médecin annonce un cancer ? Le malade s’en va lui aussi sur le Net. Et ressort de sa navigation plus démuni que jamais, perdu dans un océan d’informations peu fiables.

Deux ex-journalistes des Echos, Anne-Laurence Fitère et Claire Aube, ont donc créé un site pour combler ce vide patent : lamaisonducancer.com est à la fois une mine d’infos rigoureuses, un lieu de débats et un espace destiné à briser l’isolement social des patients. Agencé comme une vraie maison, avec salon, chambres, cuisine, le site délivre des réponses claires aux questions concrètes : comment digérer l’annonce ? Gérer les relations familiales ? Anticiper les effets secondaires du traitement ? Quid de la perruque ou de la nutrition ?

C’est pro, carré, complet et "habité" : atteinte d’un cancer, Anne-Laurence Fitère sait de quoi elle parle. Cette semaine, le site propose une série d’entretiens intitulée "Nous irons tous à l’hôpital" (statistiquement, un homme sur deux et une femme sur trois développeront un cancer). Avec l’aide de Bernard Giraudeau, malade depuis longtemps et dont le témoignage est lumineux, le site dresse un état des lieux du système hospitalier qui accueille de plus en plus de malades avec de moins en moins de personnel."

"Un site d’utilité publique."

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S’informer, s’entraider, témoigner, est la signature de ce site, qui a la vocation d’être éditorial. Je gage que leur impact ira un jour toucher les pouvoirs publics.

En plus ma pote Catherine Cerisey a intégré l’équipe récemment, c’est dire l’excellence de cette adresse !

Décalage horaire

(Bonjour, je me présente, je m’appelle Cathie, j’ai bientôt 48 ans… ça c’était dans une autre vie, une pas connue. Aujourd’hui j’ai sauté une génération, on va dire ça comme ça, sans donner de chiffre, juste pour indiquer que le temps a changé d’échelle.)

Je recommence : Bonjour, je me présente, je m’appelle Cathie, sans âge,
je suis en décalage annuel.

Parce que le 2ème cancer est aussi arrivé avant la retraite, pour continuer à vivre avec mon âge, j’ai dû considérablement réviser mon sens du confort. Pendant les traitements c’est le seuil de tolérance à la douleur qui est descendu d’un cran, gros cran… Voilà, une série de compteurs bien bas, le choix assumé de continuer parmi les miens, quinqua-parents-travailleurs.

Le piano est un peu loin, l’effort et la résistance à fournir sont maintenant plus importants, souvent ils équivalent à reculer le piano au lieu d’avancer le tabouret ; vu de l’extérieur le résultat est le même.

Vivre avec le cancer, c’est survivre en faisant des choix. L’ordre des choses n’est plus chronologique, il se hiérarchise en terme d’accessibilité. Et si ça dure assez longtemps, j’aurai la chance de rattraper ce décalage annuel, je serai dedans comme dehors, vieillie. Je connaîtrai la douceur de la compassion. Et la quiétude de peu de questions.

Faire des choix, c’est prioriser. Un ordre mouvant. Quand je ne pourrai plus changer les règles du jeu, et faire que le pion continue son tour de plateau, alors je changerai de jeu.

Indispensable :) … et design (in French!)

Merci à Kiwfranc pour ce splendide tweet !