Soutien-gorge asymétrique

J’ai la joie de vous faire part de l’éclosion d’un projet auquel je travaille depuis un an et demi.

Il s’agit de la création d’un soutien gorge asymétrique pour 1 seul sein, et du site qui l’accompagne.

Je n’ai pas voulu être cancéreuse, je n’ai pas voulu être amazone, mais ça c’est fait, je n’ai pas eu le choix.
Je suis entrée en résistance contre la maladie, sans le vouloir.
Je suis devenue active dans l’acceptation des amazones, sans le chercher.
Ce chemin imposé est sans doute ce qu’on appelle destin.

Mais il a une autre caractéristique : c’est le chemin des généreux.
Toutes les personnes qui ont participé au développement de ce projet m’ont offert une générosité dont j’ignorais la puissance. Tous.

Et je suis toute à la joie de pouvoir enfin parler publiquement de ce soutien-gorge asymétrique, mais aussi envahie par cette force qu’on trouve à croiser les grands généreux.

Je vous propose de cliquer sur ce lien et de vous promener sur le site du Souti1©, vous y comprendrez son pourquoi, son pour qui, son comment et sa très prochaine diffusion.
Vous pouvez aussi vous servir de ce blog comme d’un forum pour y dire vos impressions.

Bien à vous, Cathie.

http://www.souti1.com/

L’animal est l’avenir de l’homme

On s’en croyait descendu, depuis peu on sait que c’est notre cousin, et il est en passe de devenir notre pharmacien… Il s’agit du chimpanzé. Surprenant, n’est-il pas.

Une jeune et belle vétérinaire, Sabrina Krief, a rejoint l’idée que ces singes savent sélectionner les plantes à des fins thérapeutiques. Ca s’appelle la zoopharmacognosie. Un mot déjà formidable en soi, pour une discipline en plus à visée curative, alors là il est magique !

L’objectif de la zoopharmacognosie est d’identifier et d’analyser les végétaux utilisés par les animaux, afin de mettre au point de nouveaux médicaments. « Les recherches n’en sont qu’au début, dit Sabrina Krief, on connaît encore mal les maladies des grands singes. Mais il est certain qu’ils ont une pharmacie naturelle à portée de main. Ils sélectionnent des plantes qui peuvent les guérir ou les prémunir contre leurs affections. (…) En mastiquant, par exemple, une trentaine de feuilles de Trichilia rubescens, une plante amère et irritante à l’action antipaludique, puis en avalant aussitôt après une poignée de terre argileuse qui atténue l’effet toxique de la plante, ils soignent une forme de paludisme dont ils sont atteints. Une plante plus de l’argile. Deux éléments associés. On n’est pas loin d’une posologie primitive… »

Sabrina Krief piste les chimpanzés plusieurs mois par an, observe leurs comportements alimentaires et recueille des échantillons des végétaux avalés. Du régime alimentaire des chimpanzés, elle a pu isoler 84 extraits bruts de végétaux. Une grande partie s’est révélée avoir une activité antiparasitaire, antivirale, antimicrobienne et même inhibritrice de tumeurs cancéreuses chez les souris. (Institut de chimie des substances naturelles (ICSN) de Gif-sur-Yvette)

J’aime bien l’idée qu’on piste les cousins, les ancêtres en sauraient plus que nous ? On aurait désappris ? Pour réapprendre, il fallait bien commencer par créer un mot comme zoopharmacognosie. Là ils sont équipés nos chers chercheurs.

En matière de chimie naturelle, il existe un arbre qui m’a déjà rendu un fier service, l’arbre le plus toxique actuellement répertorié : l’If, le Taxus baccata, dont la sève entre dans la composition du Taxotère, protocole de chimio bien connu dans les cancers du sein.

Je me suis rapprochée de la nature pendant mes chimios… si un jour les singes se mettaient à étudier nos comportements de patients perfusés, ça s’appellera comment, homopharmacorigolosie ??

source : http://www.nouvellescles.com
photo : © Jean-Michel Krief

Trottinage de fin d’hiver

Depuis 6 mois que je me suis remise à courir, je crois qu’il faut que je me fasse à l’idée que je ne retrouverai pas mon niveau d’avant les chimios de cancer n°2.

J’en veux pour preuve mon incapacité de tout à l’heure à rattraper un monsieur d’un âge certain…. Beau monsieur, svelte, joli pantalon fluo de running, mais allure poussive, digne de ses (au moins) 70 ans. Une rapide étude comparative a pu me donner une idée de mon allure… Nos chemins ont vite divergé, bonne idée. J’ai continué mon trottinage (va falloir se calmer sur l’emploi du mot "running ") en me disant que j’en avais quand même besoin. J’aime bien savoir que je respire à donf, juste comme ça, pour voir. Un petit baromètre parmi tant d’autres.

Et je peux aussi vous dire que l’hiver est parti, c’est ce que la forêt raconte. Et courir trotter c’est top pour mouliner une idée, elle passe en boucle, au rythme des foulées, et souvent elle est classée à l’arrivée. Plein de bonnes raisons pour continuer même sans progrès.

Aller trotter quand une idée me trotte dans la tête, le trotting.

Patiente active, malade hyper-active

De patiente active, comme me le demande maintenant la médecine, je suis passée à malade hyper-active.
C’est très tendance, mais ça peut aussi être l’arbre qui cache la forêt : un désengagement de santé publique.

Le malade est maintenant un partenaire du médecin, surtout pour les maladies chroniques ou de longue durée. Autant se comprendre si on doit passer quelques décennies ensemble. La gestion active de la maladie par le patient est LE concept thérapeutique du moment. C’est bien, c’est comme ça, c’est aussi une idée d’un autre billet …

Le cancer est un mot violent, mais si on arrivait à le prononcer sans fausse pudeur, ça participerait à l’acceptation des… cancéreux, dans tout ce que la vie offre, au milieu et avec tout le monde. Ce mot est tellement chargé de ruine que son sens s’est généralisé (avec jeu de mot…). Il apparaît en littérature dès le XVIIe pour qualifier une série de fléaux : "Il est de la nature du cancer, qu’on ne saurait ôter de l’endroit auquel ce mal s’est attaché" dixit Baltasar Gracian, prêtre philosophe, qui indique qu’une réputation peut dépendre d’un mauvais début.

Cette citation est surtout intéressante parce qu’elle a été écrite il y 4 siècles… depuis de nombreux auteurs y ont fait référence. Sale et tenace réputation que ce mot  "cancer" … 400 ans c’est énorme !

Si son adjectif "cancéreux" pouvait simplement désigner celui que le cancer a atteint, l’opinion publique l’intégrerait plus facilement, et la santé publique pourrait sortir de sa discrète implication. La sécurité routière est un exemple de ce que donne une prise de conscience et une action communes du public ET du politique : la mortalité et les drames reculent, parce que tout le monde y participe. Ca a commencé il y a 50 ans avec Ralph Nader qui dénonçait des voitures tueuses. C’est long pour bouger un tout petit peu !

Pour l’instant, si le cancéreux est actif dans la prise en charge de sa maladie, il l’est aussi dans l’avancée des mentalités et dans la progression de sa qualité de vie. Il existe une foultitude d’initiatives de cancéreux, tant et tant que c’est aussi la marque d’un déficit d’accompagnement. Il ne faudrait quand même pas qu’une telle kyrielle de bénévoles confuse la lutte ou la détourne. Canaliser une force, ça passe nécessairement par les politiques.

Prononcer ensemble un mot simple : cancéreux.

Source : Le dictionnaire des Cancer, Bernard Hoerni:  http://www.sfc.asso.fr/
Ralph Nader : "Unsafe at Any Speed" traduit en français sous le titre "Ces voitures qui tuent" 1966

les faux youpi

Comment rater ses "youpi!" : avoir des à priori.

Quand on dit d’un cancer du sein qu’il n’est pas hormono-dépendant : ne pas dire que c’est une bonne chose. Dire d’un cancer " qu’il n’est pas quelque chose " ça sonne comme un soulagement. Toute négation qui suit l’annonce de cette sale nouvelle semble protectrice.

Le bon youpi c’est qu’avec des récepteurs hormonaux, ce cancer est accessible par un traitement ciblé : l’hormonothérapie, et là il se prend une belle claque. La garantie d’une baffe, c’est déjà bien.

Quand on a un cancer du sein avéré et qu’on n’est pas porteuse d’une mutation génétique BRCA1 ou 2 : ne pas dire que c’est une bonne chose pour soi ; peut-être un peu pour la descendance si elle est née fille, mais qui s’en bat l’oeil si elle est né mâle. On n’est plus dans la zone de sur-risque, on est rentrée de plain-pied dans la réalité du cancer, même sans l’accompagnement de ce gène et de ses gros sabots.

Quand on dit d’un cancer du sein qu’il ne surexprime pas de récepteur HER2 : ne pas dire que c’est une bonne chose, avec du positif, une thérapie ciblée serait envisageable.

Messieurs les médecins, lâchez-vous, dites-nous " super! il est ceci, ou cela ", ne nous laissez pas nous perdre dans des méandres de sémantiques, les résultats anapath sont déjà assez énigmatiques.

En les recevant, j’ai pourtant trouvé ces 3 négatives nouvelles très youpisantes.
Imbécile heureuse.

Quelles sont les caractéristiques d’un cancer qui n’en montre aucune ? Celle d’être juste cancéreux ?

Là y’a pas youpi. Informée pas malheureuse.

La (Petite) Sirène

Toute petite, j’adorais l’histoire de la Petite Sirène. Grande, je lui ressemble.

J’écoutais cette histoire sur un disque vinyle, super high-tech dans les 70′s du siècle précédent d’écouter un livre! Je l’ai passé des centaines de fois, et pleuré tout autant.

Depuis mon entrée dans le monde cancer, j’ai repensé plusieurs fois à cette jeune femme. Telle la Petite Sirène, j’ai perdu quelques bouts, j’ai connu une douloureuse métamorphose après avoir ingurgité du poison ; et marcher sur ce bout de terre aura souvent été une blessure. Mais, depuis le début, mon grand amour, celui auquel j’aurai aussi été la plus fidèle, c’est la vie. C’est en enragée du vivant que j’ai tenu tête à ces 2 cancers (et à quelques autres vipères).

Je n’aurai pas été sage et tendre compagne, je n’aurai pas non plus créé de doux cocon amoureux et familial, mais la Petite Sirène n’a-t-elle pas pas épousé son prince ? No happy end.

Les chimios à répétition ne rallongeront sûrement pas ce qu’on appelle mon espérance de vie.  Je suis toujours à galoper après un temps que j’accélère en permanence à force de vouloir le remplir. D’un tempérament déjà peu amorphe, j’urgentise tout. Mais peut être le faut-il… j’ai parfois remarqué une certaine logique, l’urgence précède souvent une perte, ou un cap.

Et puis j’ai toujours été bien dans l’eau. J’ai failli y vivre, il fut un temps je rêvais d’être une grande nageuse. N’empêche que si j’aurais su, j’aurais écouté (ou lu) un autre conte.

Je sais que je deviendrai écume, un jour.
Et que j’aurai beaucoup, beaucoup, aimé.

Image retouchée de La sirène d’Edvard Munch

le supermarché de la sensibilisation

Les statuts colorés de Facebook ont la couleur de la bonne humeur.

Cette frivolité a été suffisamment sérieuse pour faire le tour du monde au rythme du soleil. Et chaque femme a fait sien ce jeu de couleurs. Que le bien fondé de ce gigantesque mème soit avéré ou pas, quelle importance ? Le cancer du sein a encore besoin que l’on parle beaucoup de lui. Mais de lui et bien de lui. Et de lui bien.

Afficher ses couleurs n’est pas une industrie qui génère un profit direct. Par ricochet quelques fondations et associations ont gagné de nombreux membres, tant mieux, l’action a besoin d’énergie. Par ricochet de ricochet les militantes montent au créneau, tant mieux, leur lutte s’affiche, leurs dérangeantes questions sont diffusées.

Dans le commerce de la sensibilisation, le cancer du sein est déjà une affaire scandaleusement juteuse. Il est symptomatique qu’un supermarché lui soit dédié, le ruban rose y est décliné sous toutes les formes imaginables (bijou, taie d’oreiller ou même crucifix). Comment ce supermarché peut-il exister et pourquoi porte-t-il le nom de BC Mall, littéralement le " centre commercial du cancer du sein "  ? 10 % des revenus vont à la recherche. Le solde va à quoi ? et pour qui ? Je sais que la réponse N’est PAS : lutter contre le cancer du sein.

Une campagne de sensibilisation nécessite maintenant une campagne de financement. En janvier une fondation (américaine) lance une campagne pour récolter des fonds qui lui permettraient de lancer une campagne sur l’auto-palpation. Ouf. L’idée en soi est intéressante mais nécessite beaucoup de pédagogie. Le truc s’emballe et devient un concours de bienfaisance, flonflons inclus, juste une course au financement, perdant de vue le message initial de l’auto-palpation dans le cadre du cancer du sein.

Lutter c’est toujours contre ou pour, pas avec.

Cette dispersion des énergies et des messages me rappelle quelque chose… serions-nous en phase de cancérisation de la sensibilisation ?

La légèreté des couleurs Facebook est franchement bienvenue. Jolies poupées russes. Un tout petit message dans un joyeux contenant, loin de la logique inverse des supermarchés.

le supermarché : http://thebcmall.stores.yahoo.net/
la pré-campagne de l’auto-palpation : http://www.feelyourboobies.com/

350 ans

Bethsabée au bain de Rembrandt (musée du Louvre)

En 1654, la concubine de Rembrandt a posé pour cette peinture. Trois siècles plus tard, en 1967, un chirurgien italien remarqua une anomalie du sein gauche et un gonflement de l’aisselle, évoquant un cancer du sein avec atteinte ganglionnaire. La courte vie du modèle renforcerait ce diagnostic.
(source : Bernard Hœrni)

Le pinceau n’a pas, tout seul, détaillé les symptômes ; la pose les laisse accessibles. Et la dame devait savoir que quelque chose clochait.

Il y a certainement une forme de témoignage. Un murmure qui traverse les siècles, le buzz des anciens.

La recherche redécouvre l’humilité des 1ers jours

Mon onco avait 10 ans d’avance quand déjà en 1999 il disait qu’il ne savait rien de l’oncogénèse.

A propos de cancer du sein, ce que la recherche découvre, et accepte depuis peu d’énoncer, ce n’est pas la compréhension de son processus, c’est sa complexité.

La connaissance du cancer du sein était jusqu’à présent empirique. Et les idées ont connu peu de retenue.

Les facteurs de risque sont des constats à posteriori. Aucun ne s’est retrouvé dans une explication de mon cancer et de sa récidive. Sauf celui d’être une femme. Toutes celles que je connais qui ont ou ont eu un cancer du sein sont des femmes hors facteurs de risques. En plus d’être malade il faut que je le sois façon hors piste alors que je marchais dans les clous. Il en va de l’allaitement, de la grossesse, des hormones, de l’âge, des antécédents familiaux, des prédispositions génétiques, voilà pour la première caisse…

C’est déjà pénible de n’être jamais en phase avec la statistique, ça devient très inconfortable de se retrouver dans le minuscule 1%. Ce qui est fou, c’est que les copines aussi sont chacune un 1%. C’est sûr, en nous additionnant, le compte finira par être bon. Si les statisticiens s’étaient amusés à comptabiliser le nombre de femmes portant un pull jaune le jour de la mammo, ils auraient obtenu un chiffre. Deux solutions : soit le cancer se retrouve en plus grand nombre dans les seins des femmes en jaune, soit il en est majoritairement absent.

Je n’arrive plus à croire que les données rassemblées au fur et à mesure des exérèses de nos tumeurs ne ressemblent pas un peu à ce pull jaune. C’était une première approche, il fallait bien essayer de se dire que le cancer parlerait si on l’écoutait. Le discours officiel retrouve l’humilité de mon onco préféré : les soupçons sont confirmés, cette maladie se caractérise par son hétérogénéité " Un cancer du sein correspond en réalité à une dizaine de maladies différentes. Seule une étude approfondie sur le plan génétique et cellulaire permet de caractériser chaque tumeur " (Dr Daniel Birnbaum)

Une caractérisation moléculaire est en train de se faire, elle permettra une classification plus fine des cancers du sein. " Un nombre croissant d’arguments permettent de penser que le cancer du sein se développe à partir des cellules souches mammaires après une série d’altérations génétiques. Ces cellules, définies ainsi comme cellules souches cancéreuses (CSC) et dotées de la capacité à s’auto-renouveler, seraient les seules à alimenter la prolifération et la croissance de la tumeur ". (Inserm, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)

Les médecins vont bientôt faire connaissance avec nos cancers, et s’écarter des statisticiens. Il était temps, parce que c’est fatiguant de ne pas trouver sa case.

Oncogénèse = ensemble des mécanismes à l’origine d’une tumeur maligne

le rubaïe, le ruban qui fait aïe

J’ai frôlé l’ultime décoration,
raté d’un an, je rempile,
et je repars à zéro.

Il fallait bien que ça arrive
(je parle du ruban,
pas de mon redoublement).

Petit choc de cultures,
on va dire ça comme ça …

(source : © pinkwings.com)