3 cadeaux, 1 idée : la médecine personnalisée

Mieux comprendre la maladie, mieux soigner les malades et minimiser les séquelles des traitements : 3 belles idées qui pourraient donner au final 3 beaux cadeaux. Ils ne sont pas encore déballés, mais ils sont au pied du sapin.

• l’idée du tumorogramme :
« En infectiologie, on analyse un échantillon et l’on obtient rapidement un antibiogramme précis. Dans la lutte contre le cancer, nous aurons fait de grands progrès quand nous pourrons produire pour chaque malade un tumorogramme capable de guider le médecin. (…) Ne nous trompons pas de cible prioritaire : mieux comprendre la maladie demeure l’étape cruciale pour mieux soigner les malades. »
Dr Daniel Birnbaum

• l’idée du contrôle immunitaire :
" Notre système immunitaire protégerait les cellules tumorales au moment de leur apparition comme n’importe quelles autres cellules normales de l’organisme. (…) Cette découverte (…) devrait être une composante essentielle dans le développement de futures thérapies contre le cancer ".
David Klatzmann

• l’idée de la chronothérapie :
« La toxicité du principe actif va dépendre à la fois du sexe, du profil génétique du patient mais aussi de l’instant de la journée où le médicament lui sera administré.  La prise en compte de l’horloge biologique de chaque patient dans l’administration des chimiothérapies, permettrait d’évaluer à quel moment un médicament doit être administré pour être le plus efficace (il freine la prolifération des cellules cancéreuses ) et le moins toxique pour le patient (il détruit le moins possible de cellules saines) ".
Dr Francis Levi

3 cadeaux qui sont bien là,
reste à les ouvrir, bientôt.



Dr Daniel Birnbaum
Directeur de l’équipe Oncologie moléculaire au sein de l’unité Inserm 891, Centre de recherche en cancérologie de Marseille
David Klatzmann
Chercheur CNRS, " Immunologie-Immunopathologies-Immunothérapies "
Dr Francis Lévi
Directeur de l’unité Inserm 776, " Rythmes biologiques et cancers "

Fête de fin de traitements de n°2

Noël il y a 1 an : dernière séance de radioT, il fait très chaud au sein.

Mutation cancérique = normale

Pendant cette dernière décennie j’ai été abreuvée à la source de la normalité.

Après l’épreuve de cancer n°1, j’ai obligé la vie à redevenir comme avant, j’ai été accompagnée par tous dans cette impasse : les proches, les lointains, les inconnus, les communiquants et les médecins.

Je n’y suis bien sûr pas arrivé, j’ai presque réussi à péter tous les plombs.

Depuis l’arrivée des cancers dans ma vie, s’il y a une chose qui aurait du être considérée comme normale : c’est bien le changement qu’ils allaient occasionner.

Quand je subis un traitement très nocif et toxique, les médecins taxent tout de normalité (le taxotère a normalement attaqué les muqueuses, les rayons ont normalement brûlé la peau, etc…)

Quand je retourne dans le quotidien, l’entourage banalise les séquelles des traitements.

Je dois oublier le cancer, mais je suis priée d’être ponctuelle aux réguliers examens qui scrutent le risque d’une récidive de récidive. Les traitements terminés, on attend que je sois boulimique de vie. Je suis sensée gesticuler d’une incessante bonne humeur, alors que je suis : très fatiguée, j’ai eu très mal, le cancer m’a pris une amie, j’ai beaucoup pensé à la mort.

Et puisque tout baigne dans un océan de normalité, on ne parle jamais de cette mort, sinon pour trouver que c’est une étrange idée, ou que je suis trop sensible. Ma normalité à moi, c’est que je sais qu’elle pue, et que c’est un déchirement, et qu’elle me pend au nez.

Et je le tais ça aussi, sinon on me colle une dépression d’office. J’ai des RV réguliers avec un psy, qui veille sur un risque de vacillement : je suis vidée mais pas dépressive. Comme le marathonien, à la fin de sa course, on ne lui met pas les jambes dans le plâtre, on laisse ses braves petits muscles se défatiguer et on ne lui demande pas de se lancer dans une valse.

J’ai héroïquement continué à vivre une vie ordinaire pendant les traitements, avec la répétitive incantation du proche retour à la normale. Une vie tellement ordinaire que j’ai continué à travailler. Au nom de la normalité, j’ai serré les dents. J’ai appris la différence, j’ai appris la souffrance aussi.

L’image de la maladie a changé, surtout le cancer du sein : on me serine que j’ai de la chance, les campagnes de sensibilisation parlent de 85 %  de guérison quand il s’agit d’un truc abscons : une statistique de survie relative à 5 ans*. Néanmoins, nonobstant, je suis priée d’être joyeuse de me battre contre ce cancer-là, et d’être guérie dès le lendemain de la dernière chimio. Et d’oublier les copines, mauvaises fréquentations de ce fâcheux épisode.

Mais une récidive de cancer ne se laisse pas zapper. Je n’ai jamais été aussi vivante que maintenant où j’accepte de vivre différemment, avec ce cancer et contre lui ; et pour ça de prendre des risques à l’exposer et m’engager dans un témoignage ouvert, dans l’espoir qu’on arrête de demander aux femmes qui débarquent dans les traitements de résister en plus à un inévitable changement. Leur énergie sera comptée, qu’elles la dépensent ailleurs.

Je voudrais voir se banaliser l’accompagnement et le soulagement de traitements encore trop nocifs, plutôt que la maladie elle-même.

Je voudrais voir la qualité de vie de celles qui sont chimiotées s’améliorer réellement, dans leurs réalités à elles. Et à défaut de gros progrès thérapeutiques, parce que le bestiau est corriace, créer une notion d’urgence autour de la recherche sur le cancer du sein qui pue, qui tue, et qui vous change une femme.

P  R  O  C  E  S  S    M  U  T  A  T  I  O  N    C  A  N  C  E  R  I  Q  U  E    O  K

* L’INCa : Les statisticiens estiment qu’un patient ayant eu un cancer a des chances élevées d’être « guéri » lorsque, 5 ans après le diagnostic il retrouve la même espérance de vie que l’ensemble de la population de même âge, de même sexe et n’ayant pas eu de cancer.

La pirouette vindicative

Du militantisme exacerbé à la cachottière discrétion, les façons de vivre une différence sont nombreuses. Je crois qu’aucune ne se fait sans se prendre la tête, le temps de trouver sa place.

La perte d’un sein m’a sortie brutalement des normes, et j’ai été obligé de vivre cette différence dans la réalité des 1 440 minutes qu’on trouve dans 1 jour. Parce que même pour dormir, l’absence d’un sein conditionne certaines choses. Les discours sur la normalité ont été mis à mal par cette répétitive réalité, à commencer par les miens. Que je sois restée amazone par la suite, après le délai réglementaire d’un an, est un autre sujet.

Toujours apte à funambuler, je souhaiterais que la différence soit un vrai droit qui ne nécessite ni une démonstration de force, ni une négation de ce qui la constitue.

Ce qui m’écarte du militantisme et du silence.
Le militantisme qui vise à normaliser une différence ressemble au serpent qui se mord la queue.
Le silence qui nie l’existence d’une différence peut être dangereux, et commence par compliquer une vie devenue déjà moins simple.

Reste l’audace de la liberté.

Le 1er cancer m’a faite amazone. Quelques années de digestion pour être bien dans cette peau-là, à peine le temps d’en profiter qu’arrive cancer n°2 du sein restant. J’ai pu le garder, mais je n’ai pas échappé à une nouvelle tournée de hosto-chimio-radio. C’est donc amazone et chauve, et avec quelques notions d’acceptation de la différence, que j’ai abordé l’été 2008.

Je porte une prothèse mammaire comme je me maquille, essentiellement au travail. Je vis les autres instants asymétrique.
Chauve, je faisais de fréquentes pauses entre la perruque qui gratte et le foulard qui rend sourde.
Un jour je me suis lancé, j’ai fait des courses amazone (ça j’avais de l’entraînement) et chauve. Dedans c’était le trac, mais je n’ai rien changé dehors, pas de précipitation dans les rayons, pas de mine souffreteuse, sûrement un peu de rose aux joues, mais l’effet flush des chimios est déjà garanti….

Et le bon aloi de la plupart a été une merveilleuse découverte. Faire confiance dans une générosité majoritaire mettrait déjà pas mal de tabous à mal. Que ces inconnus de passage aient été interloqués, qu’ils en aient parlé après, qu’ils en aient pensé quelque mal, en tout cas on ne s’est pas gênés dans ce qu’on faisait au même endroit : des courses. Comme " Martine ", j’ai renouvellé l’expérience au resto, à la plage (maillot une pièce évidemment), etc…dans les lieux dits publics, donc desquels je fais partie au même titre que ceux qui y sont déjà. Et passé un tout petit instant de surprise, les gens s’en foutent, il faut juste accepter de passer par ce sas : s’afficher sans s’exposer. Pas simple, mais cette liberté-là est indiscutable.

Après plus le cercle se rapproche, plus c’est un dosage précis et ça aussi ça s’apprend.

Je me rappelle avoir été observée une fois, par une femme avec turban, elle m’a longuement regardé, jusqu’à ce qu’elle croise mon regard ; je lui ai fait un rapide clin d’oeil, elle m’a répondu par un large sourire. Ouf, il n’y avait pas de méprise… surtout le sentiment de partager une victorieuse évidence.

La liberté est un excellent avocat du droit à la différence.

Le poilier

Contrairement à la 1ère série de chimios, il y a 10 ans, cette 2nde vague ne se décide pas à laisser place à une ondulante chevelure en vigoureuse repousse.

C’est sûrement cumulatif. Et entre les 2 séries, j’ai rajeuni, aussi.

Le cheveu est fin, mais suffisant pour me couvrir la tête, les tempes et la nuque sont mollement garnies (ça fait " mamie ").

Les cils sont revenus d’un coup, mais un peu en bazar, mal rangés.

Le sourcil est rarissime, on le croirait tombé sur le gros orteil, qui possède maintenant une splendide mini-touffe.

Le poil pubien et le poil aux pattes, eux, sont nombreux, denses, fournis et surprenamment longs.

Etrange re-répartition du poilier.

La liste de courses

Le titre de ce livret qui prétend parler de nutrition est déjà savoureux, mais le meilleur est dedans, et sans traîner, paf ! dès la page 2 : " Nier sa véritable identité, par exemple son homosexualité, inhibe les cellules immunitaires ". Je n’ai rien ajouté, rien enlevé. C’est simplement écrit noir sur blanc, euh gris.

Ce livret prétend " résumer les réflexes anticancer (…) notamment dans le domaine alimentaire ".

Voilà ce que donnerait ma prochaine liste de courses :

• pain
• oméga-3
• c’est quoi une cellule immunitaire dans le cancer ?
• lessive biobiobio
• faire un coming-out, on sait jamais
• gâteau au chocolat

La lecture de ce livret me stresse, aïe! ça fabrique du cancer ça…

Je me préconise d’ignorer l’existence de ce livret. Et de continuer à prendre un énorme risque : continuer à vivre !

Auteur du nutritionniste livret : David Servan-Schreiber

il serait une fois en 2010…

Ces montages

n’engagent

que moi,

mais tout virtuels

qu’il soient,

pourquoi pas …

un jour,

en quelques

solennelles occasions…

Encore moins rose…

Parce que le cancer du sein est encore une maladie mortelle, pénible à vivre jusque dans ses traitements, la communication ne devrait-elle pas être un peu plus proche de la violence de la réalité ?

N’est-il pas urgent de cesser d’être dociles et d’avoir quelques exigences, ne serait-ce que d’alléger la toxicité des thérapies ? Que nos filles puissent parler d’une guérison effective, et non pas d’une survie à 5 ans… ?

N’est-il pas temps de tourner son Tshirt ?

Propositions de T-shirt

Ces T-shirts sont totalement virtuels. Ne sont réels que les slogans que j’ai recherchés, pour sortir du rose-propre.

Lequel préférez-vous ?

1• Orange

2• Vert

3• Bleu

4• Violet

Touche pas à ma main ?

En 10 ans de contacts avec les professionnels du cancer, une fois, une seule fois, une infirmière m’a pris la main, comme ça tout en travaillant, j’en ai été bouleversée… et apaisée.

Comme malade, je me suis spécialisée dans le cancer du sein, pas d’autre pathologie ; je m’amuse à saluer mon onco lors des rendez-vous-suivi par un " bonjour mon chirurgien préféré ! " Un petit quelque chose me dit qu’il ne me trouve pas drôle, pas moi…

Je n’ai eu comme contact hospitalier, en dehors de l’accouchement, que les gens du cancer. Et c’est vraiment bizarre, dans un monde ou le corps me semblait être sans tabou, qu’on ait si peu de contacts tactiles (et en l’écrivant je me rends compte que c’est justement son étymologie) : on va me palper, me couper, me découper, m’empoisonner, me masser, me mitrailler de particules, mais me toucher, ça non !

D’accord, les gens de la santé doivent se protéger, et pour ça établir quelques distances, mais cette distance doit-elle aller jusqu’à ne pas prendre une main glacée qui pendouille ? L’onco me salue une main sur mon épaule à la sortie de son cabinet, à chaque fois, 2 secondes, c’est sûrement un automatisme, donc c’est faisable même en routine.

Toucher la main d’une cancéreuse ne fera pas d’elle une glue.

La douleur ne sert à rien. Le réconfort peut aussi être poliment tactile, professionnellement tactile, non ?

Les photos sont issues des " Animani " de Mariotti