L’ardeur de la danseuse étoile

29 11 2009

J’ai assisté une fois au ballet de danse classique du Lac des Cygnes à l’opéra,
ça vaut vraiment le coup, même inculte en la matière, c’était impressionnant.

Une chose en particulier : une danseuse traverse la piste en diagonale en faisant de grands sauts jambes tendues (pardon, ça porte sûrement un nom …). Et même de loin, je sens qu’elle tire, qu’elle force. Elle est suivie d’une autre danseuse, qui fait les mêmes sauts. On dirait qu’elle vole. C’est ça être danseuse étoile… avoir un tutu différent… et faire, sans effort apparent, une figure qui demande d’y mettre toute son énergie.

On a toutes entendu notre courage salué, au moins une fois. Encaisser le choc du mot cancer, la lourdeur des traitements ; ce n’est pas une affaire de courage, c’est surtout qu’on n’a pas le choix. Il est livré avec la maladie. On rentre dans une part d’incompris, sans l’avoir choisi non plus. La danseuse étoile est toujours seule sur la piste pour faire la plus difficile des figures. Elle sort visiblement du lot. On l’applaudit.

On est déjà un peu effrayante avec cette maladie, on porte un mot qui renvoie chacun à sa propre peur de la mort, on a en plus le culot d’exposer un courage que l’autre n’est pas certain d’avoir. On le met en situation de malaise ; peur de sa mort, crainte de se montrer faible, qui apprécierait ? Cause que cet autre il ne sait pas que c’est un lot, cancer-courage, lui aussi le trouverait. Des distances se créent, voire quelques inimitiés. Parce qu’après, quand le quotidien s’installe à nouveau, beaucoup voudraient en être, des proches de la cancéreuse, ça fait bien, ça donne une belle image de charitable. Sauf que la cancéreuse, elle est juste un peu moins aimable. Et on la baratine pas avec des pseudo sacrifices. Et vlan, encore un peu plus de distance avec l’autre. L’écrémage des amitiés est un processus aussi lent que l’empoisonnement des chimios, mais à peu près aussi radical.

Et quand cette étiquette de courage est collée d’office, c’est quand le bon moment pour demander de l’aide ?

J’ai pleuré un jour sur les larges épaules de mon fils, j’ai été visiblement fragile, ça lui a fait du bien : il pouvait se rapprocher, me soutenir un peu. Il avait enfin trouvé sa place.

J’ai endossé sans rechigner (encore) le tutu du courage. J’ai trop attendu avant de dire à ceux que j’aime que j’avais besoin de leur aide. Parce que ceux avec qui on n’a pas le droit d’établir des distances, ce sont les tout proches, ceux de l’amour. La douleur ne se partage pas, elle s’accompagne.

Les apparences sont trompeuses, je ne suis pas courageuse, je suis entrée en résistance, sans le choisir.





FEC-plage ou Taxo-beach ?

28 11 2009

Si l’arrêt maladie de cancer n°2 n’a pas stoppé le boulot, les vacances n’allaient pas non plus se laisser faire… c’eût été un comble ! Et pourtant, plus difficile de ne pas arrêter les vacances que de ne pas arrêter le travail…

Je n’ai pas enfreint les prescriptions médicales, j’ai aménagé les chimios autour des congés. Mais il a d’abord fallu très énervé mon chirurgien préféré. Lui il faisait son job : chirurgie, annonce, chimio ; et moi je le titillais avec cette fixette de maintenir mon projet estival. Qu’on ait un cancer toute seule, c’est une chose, mais il n’est pas rare de partir en vacances avec réservations-famille-amis. A la question " quand commenceront les chimios ? ", je me suis d’abord contentée du " bientôt " ; pas facile à goupiller, c’est vague, juillet et la location arrivent aussi bientôt. J’ai insisté, j’aurais pas mieux fait si j’avais voulu voir ce que devient mon chirurgien préféré quand il est en colère.

Quand j’ai connu le protocole exact (parce qu’il a bien fallu que ça arrive…), j’ai calé 1 chimio à l’entrée et 1 à la sortie, et au milieu, zou, y’avait mes vacances, presque dans leur état initial, youpi ! Rétroactivement ça a donné la date de la 1ère cure, et, c’est fou, ça collait avec le calendrier médical. Rien n’était compliqué à la base. Après, il y a eu quelques calages de logistique, genre c’est qui-qui (conduit, par exemple). C’est donc chauve que j’ai arpenté les plages bretonnes, cette année-là le soleil l’a un peu boudée, et je l’en félicite.

Les vacances ne sont pas une exigence, je voulais un minimum de chamboulements, le cancer n’arrête pas tout. J’ai entendu que la formation des médecins comportait parfois des jeux de rôles, et que la question des vacances y est récurrente. Et que (souvent) la réponse appropriée serait " laissez là donc partir ".

J’en demande beaucoup à mon médecin ? Lui aussi, mais moi je ne l’ai pas demandé …
(il reste mon chirurgien préféré, et il le sait)





Aide-toi et le ciel t’aidera peu

25 11 2009

L’entrée dans le monde du cancer se fait selon des codes bien établis : l’annonce du cancer, suivie de l’annonce des chimios, assortie de son arrêt maladie. Un arrêt qui arrête tout : le travail et les vacances.

Stop ! Stop à l’arrêt ! Le pourquoi de cette idée saugrenue se fera dans un autre post. Voilà un peu du comment. Le début, c’est facile, c’est un gentillet " non ". L’onco est surpris, le crayon reste en l’air, il sourit à la gamine… Sourire fugace, la gamine est capricieuse : des cures le vendredi après-midi, pour ne pas rater la réunion des vendredis matins… L’onco est surpris, la moustache frisote, il opine. Posé de crayon.

C’était le grand confort les perfusions l’après-midi, j’avais toujours un lit particulier (versus le fauteuil avec voisine du cancer n°1).
Petit à petit j’ai allongé les jours de repos après chaque chimio, j’avais acquis que ce soit fait au coup par coup, 3, puis 4 jours …1, puis 2 semaines.

L’énergie était comptée : une part pour mon grand fils, une part pour le travail, une part pour moi. Et rien, que dalle, pour autre chose ou pour les autres. Mon fils s’occupait de la popote, et j’ai cru faire simple en demandant une aide ménagère. Idée tout à fait hors la loi, l’ordre logique pensé par le législateur n’est pas d’être soulagée des tâches ménagères pour aller au turbin, mais de commencer par arrêter le travail pour ensuite avoir de l’aide. Il existe des moments de vie qui nécessitent une assistance + arrêt. Mais gros vide administratif concernant ma demande. La famille m’a aidée, et une Odile a pris mon chez moi en charge pendant quelques mois. Précieuse Odile.

Les infimières des chimios, elles, ce sont des vrais coeurs. Ceux que j’ai vraiment énervés ce sont les gens des rayons, mais ce n’aura été qu’un échange de "bons" procédés, je leur en veux pour leur dureté. Radio star… Et comme je continuais, telle une zébulonne à ne pas vouloir "m’arrêter", là on ne disait même plus de quoi, m’arrêter tout court peut-être, le chef a grossi la voix " vous vous plierez aux horaires, sinon je vous arrête " manquait que le tuuut d’un sifflet … après d’âpres négociations auprès des opératrices, mes RV faisaient l’ouverture, c’est moi qui ai souri cette fois-là. Sourire enlarmé.





Comment ça va ?

23 11 2009

Bien ? Si oui, vous m’en voyez ravie !

Répondre " bien ", c’est parler des qualités de l’étron déposé quelque temps auparavant…
Hors raccourci, ça donne : " Comment vas-tu à la selle ? " ou " Comment fais-tu ? " dans un vieillot " How do you do ? " anglais.
Les grands-parents des grands-parents de nos médecins accordaient beaucoup d’importance aux " humeurs " du corps, et les selles des grands-parents de nos grands-parents offraient une mine de symptômes, dont on s’inquiétait poliment.
Pas les nôtres, évidemment, nous on fait jamais …

(Mais quand même, quand ça va, ça va tout de suite mieux, non ? Cause que pendant les chimios, ça n’allait pas toujours très bien …)






Impressionnant

23 11 2009

© Anne Weston, Wellcome Images

Photo d’une cellule cancéreuse du sein.

 

© Annie Cavanagh, Wellcome Image

Une colonie de cellules cancéreuses du sein. Les cellules bleues sont en pleine croissance, tandis que les cellules jaunes sont en train de mourir.

 





Le docile dépistage

22 11 2009


Plus il y a de femmes dépistées, plus il y a de cas avérés de cancer du sein. Là, c’est comme la cueillette des champignons, on n’a pas encore trouver mieux pour trouver que de chercher. L’idée est simple : pour être soignée, il faut déjà être malade. Bon, là je comprends.

Y’a quand même un truc qui coince, les connaissances sur ce cancer se multiplient mais la mortalité ne décroche pas. Elle a légèrement trébuché en 2005, mais les projections de l’INC* lui redonne son rythme de croisière d’1 femme qui tombe dès qu’on en compte 4 … (* Institut National du Cancer)

Pourquoi la mortalité ne réagit pas en même temps et autant que le dépistage : il ne servirait qu’à nous annoncer une probable mort, mais pas une probabilité plus grande de survivre ? Que les traitements sont plus efficaces pour durer quelques courtes années mais pas pour survivre au delà ? C’est ça qu’on lit en creux, c’est ça qu’on peut comprendre ? On nous disperse (demander un dépistage encore plus tôt), on nous ballade (montrer des seins partout, dans les journaux avant la mammo), mais on n’a aucune réelle chance supplémentaire de survivre, bref, on nous demande d’être dociles. Ce dernier point, au moins je peux le refuser. Y’a un truc qui devrait vraiment faire du bruit, c’est la chute de la mortalité. Je voudrais voir cette satanée courbe arrêter d’être proche du stable, arrêter d’entendre " Mieux vaut prévenir que guérir " à propos de la mammographie et qu’on arrête de nous faire prendre des vessies pour des lanternes.

Ce dépistage était juste un truc très compliqué à mettre en place :
-> répondre à l’appel du médecin, d’ordinaire c’est l’inverse, on y va parce qu’on a besoin de soins
-> une maladie insidieuse, qui au début ne rend justement pas malade.

Bon, le truc est bancal, mais on le lâche quand même. C’était sans compter sur la docilité des femmes. Et la réactivité de leurs copines. Ca a super bien marché, maintenant il est question de "chance" si c’est ce cancer-là…

Si un cancer vu ne tue pas moins, il est où le progrès, elle est où ma chance supplémentaire ? Peut-être dans un cancer mieux connu, plus tard.

Et j’embrasse Catherine, qui au fil de ce billet (contradictoire), est devenue plus sûrement une amie, car elle parle, elle écoute, elle agit, tous les jours.





Jachère mes forces

22 11 2009

Jachère : un mot un peu moche. Terre à soleil ou estivade, ça dit pareil, mais en plus poète.

A la sortie de cette récidive de chimios, par lassitude, je n’ai pas eu envie d’embrayer sur une kyrielle de soins secondaires, sensés accélérer les repousses, régénération, et remise en forme. J’ai juste apprécié la sortie de fatigue. Il y a se reposer et se défatiguer, c’est pas pareil. S’installer devant une cheminée, après un long dehors froid. Jachère et friche, c’est pas pareil non plus. Ne pas accélérer ne veux pas dire ralentir ni abandonner. Sur 1 an, j’ai pu voir mon organisme faire l’enfant, mono-maniaque : tout donner sur les cils, et rien ailleurs, puis les ongles à donf, puis silence radio, puis la peau à nouveau grasse en quelques jours ; les cheveux semblent être un travail de mollasson, pas terrible celui-là. Et maintenant, cause écologie, la jachère moderne se fait fleurie. Alors j’attends le coquelicot sur l’oreille… Mais je sais que je ne défatiguerai jamais complètement de cette dernière salve de chimios. Dose-dépendant comme disent les gens qui les prescrivent. J’ai tenu, mais j’ai liquidé un paquet de forces. Jachère, y’a rien à doper. Se fera ce qui pourra se faire, sans accélérateur, sans fertilisant, sans usure surajoutée.





Les facéties de la recherche

21 11 2009

La vie navigue parfois à vue, sans objectif, sans cartes, le hasard au gouvernail.

Une trouvaille fortuite, un raté créatif, une réussite imprévue, voici quelques croustillants exemples de ce qu’on trouve quand on ne le cherche pas :

• le hasard du post it = la formule de l’adhésif qui colle sans coller tout en collant semblait inutilisable
• le surprise de la 2CV verte = une peinture d’apprêt qui a fini en finition
• l’imprévu informatique = le fondateur d’IBM disait en 1945 que " la demande mondiale en ordinateurs n’excédera pas 5 machines "
• la surprise du V… = la pilule bleue de ces messieurs était en phase d’essai clinique pour des problèmes cardiovasculaires, son efficacité s’est manifesté ailleurs …
• le hasard de la nitruration = dans des temps très anciens, la découverte que le métal devenait vachement plus dur après avoir transpercé le lascar d’en face si l’épée sortait à l’instant de la forge
• le raté du carambar = le caramel qui dérègle la machine à faire des bonbons au chocolat carrés
• la fameuse erreur de Christophe Colomb = persuadé d’avoir atteint les Indes et les Indiens
• et pour finir, cancer oblige, le prix Nobel 2009 de médecine : 3 chercheurs cherchaient à comprendre le mécanisme du vieillissement … et ont ouvert une porte sur la compréhension de la cancerisation d’une cellule.

Début de compréhension, là c’est une sacrée piste. Si en plus une ou deux erreurs bienveillantes pouvaient s’y glisser…





Polychimiquée, mais fine bouche

19 11 2009

Pendant les chimios de cancer n°1, j’avais des principes, point trop de chimie : un petit anxiolitique, non, non, merci. J’avais des certitudes : je serai la plus forte.

Avec les chimios de cancer n°2, j’ai juste relativiser : un petit anxiolitique, c’est une goutte de chimique qui va tomber dans un océan de poisons, ça soulage d’un poids inutile à porter : donnez-donnez ! Faire simple, c’est pas si simple…





Insolite… en fait

19 11 2009


Un canon de beauté … et pourtant … il manque bien quelques morceaux








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