Fais comme l’oiseau !

Depuis cancer n°2 et le départ de Sandrine, j’ai choisi de ne plus me cacher ni me taire. Même si, dedans comme dehors, de près ou de loin, ça constitue une mise en danger assez régulière, il est vibrant d’être engagée.

Il est vivifiant de partager ses joies ; l’enfer c’est peut-être les autres, mais je le laisse aux autres ; ceux en qui je crois constituent mon vrai bout de paradis, et ils et elles sont en train de bousculer un peu de ce bas monde.

Il est urgent de toujours créer.

Fonder l’association Au sein de sa différence est sûrement une des plus belles et utiles choses que j’ai faites. Et parmi les premières réalisations sorties du chapeau de l’asso se trouve l’e-Bib.

La triple particularité de cette inauguration m’a franchement régalée : 

1) Il s’agit d’une véritable création. Partie de rien, la bibliothèque existe maintenant :
. elle a un lieu (un site a été conçu puis patiemment construit),
. elle a de vrais beaux rares livres (occasions de rencontres avec les auteurs, dons des éditeurs et des lecteurs),
. elle a une gardienne (une e-bibliothécaire qui coordonne les échanges),
. elle a un service de lecture (3 femmes engagées dans cancerland),
. elle a une mission (diffuser une info vraiment différente sur toutes les questions des cancers féminins).

2) Développer ce projet dans la vraie vie avec la mystérieuse blogueuse Mélilotus aura été blindé d’enthousiasme et de plaisir ! La Méli est une femme cultivée, exigeante, drôle et dynamique… Y’a pire. J’aurai même, pendant une séance d’intense travail, fait un goûter digne de l’enfance du siècle passé : pain et miel faits maison !! La Méli vient à son tour enrichir mon coin d’paradis, déjà pas petit…

3) Une fois de plus, le montage de ce projet démontre la force des réseaux qui se tissent sur la toile dite virtuelle. Un faisceau de compétences a encore basculé et pris racine dans la réalité. J’espère de tout cœur que cette e-Bib remplira sa vocation première : accéder à une info et ouvrir une réflexion différente sur tout ce qui encadre les cancers du sein, et les cancers féminins au sens large. Et par ricochets : changer le discours.

L’e-Bib a aussi son oiseau, symbole des livres vagabonds qui la caractérisent : un peu de papier bien réel qui se plie en (au moins !) 4 pour arriver jusqu’à vous. Parce que l’e-bibliothécaire Mélilotus pousse l’amour du papier jusque là : chaque ouvrage qui s’envole de l’e-Bib vers celui ou celle qui l’a réclamé est accompagné d’un bel origami bleu.

 … et à tire-d’aile, je vais continuer d’agir, de m’engager et si possible d’embarquer du monde à mes côtés dans mes road-vie-trip ! à bientôt l’ami(e) !

2012, viendra le temps de…

Avant d’en être au temps des cerises, j’aimerais que celui des quiches cessât.

Fêtes de fin d’année, fête des nénés : le scandale des prothèses mammaires PIP aura été une dramatique illustration de l’estime dans laquelle la santé est tenue quand elle se résume à une question exclusivement féminine.

On commence par un escroc qui s’affranchit de toute vigilance et de toute déontologie, et qui se contrefout de l’endroit où finira sa came, quand bien même ce serait à l’intérieur d’un corps humain.

Il aurait pu être isolé : un escroc, dramatiquement patron d’une entreprise de matériel médical. Il aurait pu être le seul protagoniste de cette catastrophe sanitaire. Mais non ! ! ! Les heureuses bénéficiaires de ses saletés sont des femmes avec un problème de femme : leur nichons. Qui devaient être soit augmentés, soit reconstruits… Alors on a lâché les clichés et le mépris.

Après la "découverte" du scandale, le traitement de l’affaire aura lui-même été symptomatique de celui qu’on accorde aux obéissantes simplettes que nous sommes. Accessoirement, ça fait 10 ans  que ces prothèses sont bannies outr’atlantique… un détail.

Une fois le problème (enfin !) mis à jour, la presse s’est emballée, avec des titres raccourcis à l’extrême, allant jusqu’à exprimer l’exact inverse de ce que qui était démontré dans l’article lui-même.

Et le problème est devenue une affaire : tout comme l’annonce du cancer, les femmes ont eu à attendre pour se retrouver avec une décision de santé publique incompréhensible.

D’abord l’annonce de l’annonce, puis l’annonce elle-même, puis l’annonce d’une décision inverse à l’énoncé de l’annonce. C’est abscons. Normal, on s’adresse à des quiches. En clair : le scandale jaillit après des années d’omerta et on dépêche des experts qui doivent en quelques petits jours rendre un avis que l’on écoutera pas. Le Ministère recommande officiellement "de proposer aux femmes d’explanter les prothèses" tout en claironnant l’absence de danger. Le Ministère ne dit pas de faire, il recommande de proposer de. Nuance !

Après les journalistes, les pouvoirs publics scalpèlent : on n’explique pas, on impose une contradiction. On ne calme pas, on crée une panique.

La femme valide devra choisir de vivre dans la trouille ou d’explanter ses seins sans ergoter : soit sage et tais-toi ; hier tu faisais du 90C et demain tu arriveras au bureau toute aplatie.

La femme cancéreuse n’aura une fois de plus que ses yeux pour pleurer.

La femme intelligente, la patiente éclairée n’a à aucun moment et d’aucun point de vue existé dans cette affaire PIP. C’est choquant de bout en bout.

Aucune de ces prothèses PIP n’auraient du être implantées. Mais, pour une info strictement médicale, qui aborde en toute objectivité la vraie question du risque de cancer lié à l’implant des prothèses, l’avis du médecin-journaliste JD Flaysakier est précieux : à lire ici.

2012 sera le temps de nouveaux repères : j’aime voir La Ligue devenir combative et engagée avec son nouveau président Gilbert Lenoir (dénonçant déjà la réforme des indemnités journalières, accompagnant maintenant les victimes PIP)  ; j’aime voir l’INCa reprise en main par une femme de service public, la professeure Agnès Buzyn.

Tchô 2011, vive 2012 !

La (très) soutenable banalité de l’être

Accostage récent sur une terre nouvelle : la traversée aura été houleuse,
la tasse souvent j’aurai bu, mais me voilà à quai.
Nouveau quai. Beau quai. Simple quai.

Avoir dû me battre pendant plus d’un an pour me délester de presque tout tient franchement du gag. Se battre pour ne plus avoir, alors que d’ordinaire on se bat pour acquérir ou au pire pour garder.

Un quai vers une terre de peu de biens, mais tellement pleine de ces riens qui ont un goût de luxe.

Le cancer crée d’étranges comportements : l’ignorer au moment où l’on se fait réceptacle à poisons, PAC directement connecté aux perfusions rouges ; puis l’incruster dans les moindres recoins de vie une fois la cuvée cuvée.

Parce que bien sûr le cancer ne m’aurait pas, pas moi, enfin, voyons.
Je serai au dessus des ordinaires récits de destructions.
Raté : ma vie, mon taf, mon logement, mon rythme, mes objectifs, mes obligations, mes croyances ont basculé. Face contre terre.
Alors j’ai pris le large. D’abord face contre sable, puis face contre vagues. Et voilà ce fameux nouveau quai : et c’est maintenant face face à l’horizon.

J’avais embarqué avec la maladie les devoirs de la vie saine : exceller, par exemple.
Raté.

Les combats menés par soi-même sont d’une déconcertante banalité, on part pour n’en perdre aucun, contrairement aux commun des vivants, et on les perd un à un, comme tout le monde. Parce qu’il était en fait incommensurablement présomptueux d’affirmer faire mieux que les autres, mieux que tous, ceux d’à côté et ceux d’avant.
Les chemins sont beaucoup plus balisés qu’on ne l’imagine.

Beaucoup de bruit pour rien… disait un gars* il n’y a guère que 400 ans…

La banalité de l’être est très soutenable, tout à fait supportable. Si. Vraiment.
Et je crois que là, j’ai gagné.

* Shakespeare
source image : les choristes d’Agnès Baillon

2 ans

Sandrine est partie il y a 2 ans.

Le cancer du sein tue toujours autant.
La National Breast Cancer Coalition américaine a choisi d’être réaliste en détaillant une contre-vérité par jour pendant ce dernier Octobre Rose : la numéro 20 recadre particulièrement bien le propos.

Je garde les yeux rivés sur une courbe de mortalité qui doit baisser, elle seule nous indiquera un vrai début de victoire.

le Parti Contre le Cancer

Le blog se réveille ! Quelques mois consacrés à de multiples changements, tellement nombreux que ça en est devenu franchement global : vie nouvelle en perspective, en adéquation avec ce que je peux.

Paix en vue, espère-je ! Répartie selon l’équation :
• invalide-travailleuse certifiée,
• descendance émancipée,
• charges matérielles délestées…
… et rentrée avec un billet de choix : l’entrée dans la campagne des présidentielles 2012 du Parti Contre le Cancer.

J’imagine que les 500 signatures nécessaires à une candidature officielle sont en cours de parrainage, mais, à mon niveau de citoyenne cancéreuse, je soutiens totalement cette initiative. La découverte s’est d’abord faite sur le mode de la (très, très) grande méfiance ; le cancer nous a habitués à des opérations – même (et surtout) en dehors du bloc chirurgical – assez douloureusement désespérantes … Mais en analysant le teasing et le site de cette association, en rassemblant les infos, les arguments, et plus particulièrement les contre-arguments concernant l’initiative du Pr Victor Izrael : c’est maintenant avec un franc enthousiasme que je m’engage à soutenir cette démarche, avant tout citoyenne.

La lutte contre le cancer a absolument besoin d’être à nouveau urgentisée ; le fond comme la forme de ce qui s’appelle donc un "parti" peuvent créer le choc et l’envie nécessaires.

Ce qui a achevé de me convaincre, c’est le souvenir d’un certain Michel, agitateur pendant les présidentielles de 1981… Les choses du cancer n’évolue pas si "bien" que ça, trouve-je (déclarations d’autorités à lire dans le Figaro : "2012: Izrael provoque l’étonnement"). Le cancer n’est pas en sommeil : +60% de cas en 20 ans ; bientôt 1 homme sur 2, et 1 femme sur 3, y sera confronté au cours de sa vie.

L’adhésion à un parti revêt toujours une part de militantisme, me voilà donc fervente défenderesse de l’engagement du PCC : rassembler un maximum de soutiens pour peser sur le cours de 2012.

Le Parti Contre le Cancer sur les réseaux sociaux :
Page Facebook et Twitter @partictrecancer

Mise à jour décembre 2011 : juste après son annonce éclatante, ce parti semble mettre beaucoup d’application à se taire. Encore des malins (!) qui jouent avec le cancer !!?… à creuser…

Les mots de Jeanne

Amoureuse des phrases qui pirouettent les mots, pour écrire un concept dans la concision, pour sculpter une idée dans la finesse : j’ai été gâtée avec Jeanne Orient.

Ce n’est pas simplement factuel, ça participe à une expression. Avec son travail de photos, Uta exprime -expressionne- une femme éternelle.

Jeanne Orient expressionne aussi : ses phrases m’ont touchée, emportée, régalée, pétrifiée.

Quand on écrit "je" le lecteur lit aussi "je" . Il y a souvent transfert dans les pages (auto)biographiques. Décalcomanie de l’auteur sur le lecteur. Et Jeanne m’a sacrément décalquée. Grande claque littéraire, grande décalque des vertigineux dangers. Tellement cancer, pas que cancer.

Je prends de régulières respirations auprès des écrits de Romain Gary… Le livre de Jeanne Orient ne sera pas rangé, il restera à portée de lecture, devenu une bulle à la Gary.

Ressource, là où on puise, là où on sait qu’après on s’épuise.

… ainsi l’auteure a croisé Jeanne… j’en connais une autre.

À découvrir et partager : "L’Accident de soi" .

Parce que savoir faire vivre les mots, c’est vivre intensément.

Éditions l’Harmattan

Magistral ! La vie nouvelle d’Uta Melle

"Ich bin schön, denn das Leben ist schön" : Je suis belle, parce que la vie est belle…

Voilà ce que dit Uta Melle, une Berlinoise de 40 ans, diagnostiquée et traitée il y a 2 ans d’un cancer du sein, et qui n’a pas eu recours à la chirurgie reconstructrice.

"Rien ne sera plus comme avant" dit-elle, "il n’empêche qu’une nouvelle vie peut commencer" ; et comme il est difficile de cacher un épisode cancéreux, Uta a pris le parti de le montrer et de le démontrer en images.
Elle a fait appel à deux photographes de mode branchées, et par définition habituées à jouer avec la beauté.

Ce que je trouve très fort dans leur travail, c’est cette part d’expressionnisme si typiquement allemand, et cette créativité décalée spécifique aux artistes berlinois. On est au-delà du constat, l’image parle, la scène raconte…

Le résultat est bouleversant.

Le travail des deux artistes photographes est très différent : noir et blanc et très expressionniste pour Esther Haase ; la même photographe Jackie Hardt a fait des mises en scène variées, très "historique" pour l’album 2011, et très "life" en 2009… J’adore quand l’artiste a une créativité débridée, un parti pris visuel très marqué.

Les femmes disent leur histoire : une rage, une envie, une beauté ; une féminité, vraiment inaltérable !

Ce diaporama nécessite JavaScript.

L’album photo conçu par Uta Melle vient de sortir : "Amazonen" (éditions Kehrer Verlag).
Une expo itinérante l’accompagne : elle vient de faire des prolongations à Hambourg, et part pour Düsseldorf en juin et Berlin en août 2011.

Un énorme merci à Mélilotus !! Une "oncopine". Son blog est riche de nombreuses références qui sortent des sentiers battus ! C’est grâce à elle que j’ai (entre-autre) fait la découverte de cette formidable Uta.

Photos : Jackie Hardt © et Esther Haase ©